Cinco dicas de jovens sobreviventes

Avançar após o acordeoma

Se ter cordoma é como ser um wombat - uma espécie rara raramente vista na natureza - ter cordoma quando criança ou adulto jovem é como ser um wombat de nariz ^peludo1 - uma raça incomum única em uma classe já rara. Em qualquer momento, menos de uma em cada 100.000 pessoas no mundo inteiro vive com o cordoma, e menos de 5% são crianças ou jovens adultos. Portanto, encontrar apoio e camaradagem de alguém que se relaciona com suas experiências pode ser inestimável.

Para Alex Casanave, Julia Lisena e Emily Sommer, a viagem do diagnóstico à sobrevivência foi diferente, mas a experiência foi semelhante. E levou todos eles a apoiar outros jovens pacientes e famílias através de nosso programa Peer Connect, como os Guias de Pares (Alex e Julia) e estagiários (Emily).

Encontre um Guia de Pares "

Todos os três desafios comuns, tais como ter seus sintomas iniciais descartados por seus médicos de atendimento primário, navegar em uma dinâmica complicada de relacionamento com amigos e familiares ao mesmo tempo em que navegavam pelo tratamento, e lutar para planejar com antecedência enquanto todos ao seu redor olhavam para o futuro. Eles também encontraram conforto em lugares similares, incluindo grupos de apoio a jovens adultos, terapia e estar a serviço de outros jovens navegando no cordoma. Aqui estão suas histórias e os conselhos que eles compartilham com os outros.

A história de Alex: Planejamento para o futuro

Alex Casanave foi diagnosticado com um cordoma aos 23 anos de idade. Apenas alguns anos fora da faculdade, ela estava trabalhando como babá na cidade de Nova York e estudando enfermagem. Seus sintomas apareceram gradualmente, e levou um tempo até que ela os conectou e os levou a seu médico. Começou com uma sensação de formigamento nos dedos e níveis de energia decrescentes. Então, ela começou a perder peso e a notar problemas com seu equilíbrio, tropeçando e caindo quando normalmente não o faria. Finalmente, quando sua caligrafia sofreu por causa de como era difícil para ela agarrar uma caneta, ela decidiu levar suas preocupações ao seu médico de cuidados primários. No início, seu médico foi desdenhoso, perguntando sobre distúrbios alimentares e estresse. Por causa disso, Alex adiou a volta para uma visita de acompanhamento. Como seus sintomas pioraram, porém, Alex voltou ao seu médico e pediu uma consulta de neurologia. Antes de sua consulta marcada, ela foi parar no Serviço de Emergência com extrema fadiga e a ressonância magnética que ela recebeu revelou um acordeoma clival. Este diagnóstico lançou quase um ano de tratamentos, incluindo duas cirurgias na Langone Health da Universidade de Nova York e radiação de feixe de prótons no Massachusetts General Hospital em Boston.

Alex Casanave e sua filha Della

Para Alex, um dos maiores desafios era navegar em suas relações com amigos e familiares. Todos queriam estar lá para ela e queriam ajudar, mas seus problemas e os problemas dela eram tão diferentes que isso criava distância e dificultava a conexão. Ela estava especialmente consciente de não ser um fardo para sua família, que também cuidava dos avós enfermos de Alex. Enquanto seus pares se aventuraram na idade adulta, Alex se sentia preso entre a dependência e a independência. Hoje, nove anos depois, Alex é enfermeira de parto e parto, Guia de Pares para outros pacientes com cordoma e uma nova mãe. Ela se concentra em ajudar os outros a se sentirem ouvidos por suas equipes de atendimento e em encontrar alegria no momento.

"Minha experiência naqueles anos estava tão ligada ao medo da recorrência. O planejamento para o futuro parecia impossível. Todos ao meu redor tinham esses planos emocionantes, mas eu tinha medo de planejar um futuro que talvez não tivesse. Agora eu levo as coisas um dia de cada vez. Não importa quanto tempo eu tenha, sei que posso vivê-lo, aproveitá-lo e, espero, ajudar os outros ao longo do caminho. Os planos estão sempre sujeitos a mudanças, de qualquer forma".

Alex Casanave, sobrevivente do cordoma de clivagem

A história de Julia: Batalhando contra a fadiga

Quando Julia Lisena foi diagnosticada com um cordoma clival aos 11 anos de idade, ela já era uma sobrevivente do câncer. Tendo batido a leucemia linfoblástica aguda como pré-escolar, ela não era estranha ao tratamento do câncer infantil. Mas na época de seu diagnóstico de cordoma, ela era apenas mais uma aluna do sexto ano que dançava competitivamente e adorava passar tempo com seus amigos. Foi através da dança que ela percebeu pela primeira vez sintomas de seu acordeoma - visão dupla enquanto observava os dançarinos no palco e na sala de aula. Julia e seus pais conversaram tanto com seu médico de atendimento primário quanto com os oncologistas que trataram de sua leucemia, mas inicialmente a descartaram como um problema com seus novos óculos, uma vez que seus exames de leucemia já estavam claros há anos. Finalmente, com a ajuda de um amigo da família, eles agendaram uma ressonância magnética. Foi assim que descobriram o tumor de Julia e souberam que era um acordeoma. Uma biópsia no centro de câncer local onde ela recebeu tão bons cuidados para sua leucemia se transformou em uma ressecção parcial e um vazamento no LCR, e enviou a família em uma busca desesperada por especialização em acordeomas.

A mãe de Julia encontrou o site da Chordoma Foundation e o Chordoma Support and Survivors Group no Facebook em busca de respostas online. Foi assim que a família soube pela primeira vez do Dr. Liebsch e da equipe de oncologia por radiação no Massachusetts General Hospital.

Julia Lisena como uma pré-adolescente se preparando para a cirurgia

O Dr. Liebsch encaminhou Julia a um cirurgião no St. Michael's Hospital em Toronto, Dr. Cusimano, de quem Julia recebeu uma segunda cirurgia, desta vez com margens claras. St. Mike's normalmente não realizava cirurgias em crianças, mas eles receberam Julia de braços abertos porque, para realizar a cirurgia extensa que Julia precisava, o Dr. Cusimano precisava de certas ferramentas que ele só tinha em sua sala de cirurgia. Alguns meses depois, ela retornou a Boston para tratamentos de radiação com o Dr. Liebsch. Com o tratamento completo, Julia voltou a entrar na escola - agora na 7ª série -, dançando e fazendo amigos, mas se sentia cada vez mais cansada. Na oitava série, o cansaço ficou tão ruim que ela teve que parar de dançar e tirar cochilos todas as tardes. Mesmo permanecendo saudável, o cansaço a seguiu até o ensino médio, finalmente subsidiando anos depois, quando ela tinha cerca de 16 anos. Mas na 12ª série, Julia começou a experimentar um novo efeito colateral, a perda de memória. Através da página da Fundação e do Facebook, ela localizou outros com experiências compartilhadas e se viu mais envolvida na comunidade através do Chordoma Connections e do grupo do Facebook. Hoje, Julia está na Universidade no Canadá, estudando negócios e planejamento para seu futuro.

"Eu me inscrevi para ser um Guia de Pares para ajudar aqueles que se encontram exatamente na mesma situação em que eu e meus pais estávamos. Ajudar os pais a entender o que seus filhos estão passando, e ajudar outras crianças a lidar com o acordeoma tem realmente me ajudado. Quanto mais você conta sua história, menos assustadora ela fica".

Julia Lisena, sobrevivente do cordoma de clivagem

A história de Emily: Encontrando a gratidão

Emily Sommer sentiu como se estivesse finalmente se instalando na vida adulta pela primeira vez quando o cordoma a tirou do curso. Aos 29 anos de idade, ela tinha um apartamento, um namorado e seu primeiro trabalho de engenharia. Uma dor inexplicável a levou a verificar com seu médico que, a princípio, pensou que poderia estar amarrada a uma mesa o dia todo após anos de vários trabalhos que a mantiveram em pé. Mas uma consulta com um neurologista que rapidamente levou a uma cirurgia provou o contrário. Um patologista testou o tecido que foi removido durante a cirurgia de Emily e determinou que era um cordomaa pouco diferenciado. Isto deu início a um ano tumultuoso de quatro grandes cirurgias, múltiplas complicações, cinco rodadas de quimioterapia, e dois meses de radiação.

Sair de sua caminhada do quarto andar e entrar em um Airbnb no chão com sua mãe por um ano de tratamento, ao mesmo tempo em que passava por uma separação, não parecia exatamente um passo à frente para Emily. Embora ela fosse incrivelmente grata pelo apoio, ajuda e amor de sua família, colegas e amigos, a estabilidade e independência que ela tinha tido apenas alguns meses antes parecia que eles estavam escapulindo. Felizmente, a atitude positiva e a determinação de Emily para superar cada obstáculo a fez passar por aquele ano terrível e voltar ao seu quarto andar no Brooklyn (e ao seu trabalho no Etsy!). Nos cinco anos que se seguiram, ela forjou relacionamentos próximos com outros jovens sobreviventes, navegou pelo mundo dos namoros, aprendeu a planejar e encontrar promessas em seu futuro, e decidiu deixar a gratidão, e não o medo, guiar suas decisões.

Emily Sommer foi submetida a quimioterapia, radioterapia e cirurgias múltiplas.

"Como um jovem adulto, apenas começando a se orientar na vida e a se destacar por si mesmo, receber um diagnóstico de paralisia e destruição da vida como o câncer pode ser aterrorizante. Para mim, foi também uma abertura de olhos: isso me fez tão inacreditavelmente grato por cada segundo que eu consigo estar vivo e fazer as coisas que amo com as pessoas que amo". Meu ano de câncer me deu uma compreensão muito maior tanto de gratidão quanto de empatia - não apenas por outros jovens com acordeoma, mas por todos - no metrô, na loja, em qualquer lugar. Qualquer pessoa que você veja pode estar tendo o equivalente a um ano de câncer agora mesmo, por isso é importante tentar tratar a todos com sensibilidade e cuidado".

Emily Sommer, sobrevivente do cordoma cervical

Cinco dicas para os jovens sobreviventes de Alex, Emily e Julia

Juntar-se a um grupo de apoio específico para jovens adultos

Não tem que ser especificamente para o cordoma, apenas para outros jovens sobreviventes do câncer. Como Emily disse: "A maioria das pessoas não sabe se deve tratá-lo como doente ou bem quando na verdade, você não é nem um nem outro. A ansiedade é tão grande e estar perto de outras pessoas que a recebem é uma experiência extremamente reconfortante". Você não tem que se preocupar em proteger os sentimentos dos outros. Você pode ser apenas você mesmo".

Não se concentre nas estatísticas; concentre-se na ciência.

A ciência em torno do cordoma está se movendo rapidamente e melhorando a cada ano. Os tratamentos estão mudando e as novas descobertas estão ganhando tempo. Alex, Emily e Julia observaram que é mais fácil permanecer otimista e resiliente se não se vai muito longe na toca do coelho nas estatísticas. Pesquise o que você precisa saber para lidar com seu tratamento ou sintomas imediatos, e deixe-o assim.

Pratique contando sua história

Cada vez que você conta sua história ou mesmo a escreve, ela pode ser catártica para você e útil para os outros. Como disse Julia, "quando você a espalha, a carga é mais leve". Não tenha medo de revisitar experiências difíceis em sua mente e tente encontrar as palavras para capturá-las. Desta forma, você poderá possuir suas experiências com o cordoma ao invés das experiências que lhe são próprias.

Celebre os marcos incrementais

Sua "pista mental" pode ser bastante curta quando se trata de planejar com antecedência enquanto lida com o cordoma, especialmente durante o tratamento. Mas mesmo quando o futuro parece assustador, dar a si mesmo pequenos marcos para olhar para frente e celebrar pequenas realizações ao longo do caminho pode ser uma grande vitória. Exemplos incluem encontrar um livro ou uma série de TV que você adora e mergulhar nele, agendar visitas regulares e discretas com amigos como uma caminhada ao ar livre, ou marcar o calendário cada vez que você notar uma pequena melhoria (por exemplo, menos dor ou mais energia do que no dia anterior).

Peça ajuda quando precisar dela

Como Julia disse: "Você pode se sentir como se estivesse sozinho, mas não está sozinho". Seja através do Chordoma Connections, do programa Peer Connect ou de uma das Conferências Comunitárias do Chordoma da Fundação, você sempre pode encontrar e conversar com alguém que saiba o que você está passando. Conversar com um terapeuta também pode ajudar tremendamente a enfrentar a ansiedade, o medo, a depressão e outros sentimentos de desesperança.

¹ Apt analogia emprestada da sobrevivente do cordoma e autora Susie Rinehart