Entenda o cordoma
Saiba mais sobre a doença, incluindo o que é, quem é afetado, fatores de risco, prognóstico e muito mais.
Próximo evento
Equipe Chordoma
Junte-se a nós em Jersey City no domingo, 6 de outubro, para a nossa corrida anual da Team Chordoma - uma corrida 5K/10K/meia maratona energizante e familiar que beneficia a pesquisa e o tratamento do cordoma. Desfrute de bebidas, uma camiseta de corrida de edição limitada, cortesia do The LIV Method, e novas conexões com outras pessoas afetadas pelo cordoma.
Obrigado ao nosso patrocinador embaixador, Northwell Health!
Próximo evento
Dia da Comunidade de Chordoma em San Diego
Espere conexão, aprendizado e esperança em nosso Chordoma Community Day San Diego no sábado, 16 de novembro. Você aprenderá estratégias práticas para navegar pela vida com o cordoma, será inspirado por histórias da nossa comunidade e ouvirá as últimas novidades em pesquisas sobre o cordoma.
Obrigado ao nosso patrocinador embaixador, Cedars-Sinai!
Comece aqui
Recém-diagnosticado? Nós podemos ajudar.
Oferecemos conhecimento, recursos e suporte para que você possa obter o melhor atendimento e os melhores resultados possíveis.
Se você não conhece o cordoma, é normal se sentir sobrecarregado. Nosso Serviço de Navegação de Pacientes - um recurso gratuito e confidencial - é um excelente ponto de partida. Nossos Navegadores de Pacientes podem responder às suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas da comunidade do cordoma que passaram por uma jornada semelhante.
(E se o cordoma já faz parte de sua vida há algum tempo, nossos Patient Navigators também estão aqui para você).
O que fazer em seguida
Estamos aqui para apoiá-lo durante toda a sua jornada com o cordoma, desde o diagnóstico até a sobrevivência. Fornecemos uma grande quantidade de informações para ajudá-lo a entender o cordoma, tomar decisões informadas e obter o melhor atendimento possível.
Leia mais neste guia passo a passo.
Planeje seu tratamento
Leia sobre cirurgia, radiação e outros tratamentos para cordoma e quando esses tratamentos devem ser considerados.
Encontre um especialista
Pesquise nosso Diretório de Médicos com quase 150 especialistas em cordoma em todo o mundo para encontrar uma equipe de atendimento experiente.
Melhorar os efeitos colaterais
Abordar os problemas de qualidade de vida que mais frequentemente afetam as pessoas durante ou após os tratamentos de cordoma.
Acreditamos que a cura é possível
Imaginamos um futuro em que todos os afetados pelo cordoma possam superá-lo e manter sua qualidade de vida. E graças ao compromisso de todos em nossa comunidade, fizemos muito progresso: Transformamos o que antes era uma doença negligenciada e solitária em uma doença que podemos resolver - juntos.
Abordagem em camadas
Para obter melhores tratamentos, resultados e cuidados para os pacientes com cordoma, investimos em três áreas programáticas que se reforçam mutuamente, abrangendo pesquisa, serviços aos pacientes e melhoria da assistência médica.
Pesquisa estratégica
Estamos avançando em um roteiro de pesquisa abrangente que abrange todos os estágios do desenvolvimento do tratamento e administramos o único laboratório do mundo 100% dedicado a acelerar a cura do cordoma.
Participação ativa
Quanto mais pessoas contribuírem, mais rápido conseguiremos atingir nossa ambiciosa missão compartilhada. Felizmente, existem inúmeras oportunidades para que todos os afetados por essa doença possam ajudar a melhorar drasticamente os resultados.
A melhor comunidade da qual você nunca pediu para fazer parte
O apoio de alguém que sabe pelo que você está passando pode fazer toda a diferença. Felizmente, a comunidade do cordoma está repleta de pessoas ansiosas para compartilhar suas experiências, servir como uma caixa de ressonância e ajudá-lo a encontrar seu caminho.
Conexão entre pares
Podemos colocá-lo em contato com um Guia de Pares treinado: um paciente ou cuidador que tenha passado por um caminho semelhante.
Registrar-se
Atendendo à comunidade mundial de cordoma
Onde quer que você esteja localizado, estamos aqui para apoiá-lo durante toda a sua jornada com o cordoma. Confira nosso mapa mundial para ver o número crescente de dados, histórias e recursos de pacientes com cordoma em seu país.
Honrar o legado de Mac Sinise
Moving Ahead for Cures (MAC)
Mac Sinise, filho de Gary e Moira Sinise e irmão de Sophie e Ella, lutou bravamente contra o cordoma metastático por mais de cinco anos antes de sucumbir à doença. Determinada a concretizar sua esperança de cura, em 2024 a família Sinise criou o fundo Moving Ahead for Cures (MAC) em sua memória. Os doadores desse fundo estão nos permitindo levar tratamentos novos e mais eficazes aos pacientes com cordoma o mais rápido possível.
Seremos eternamente gratos pela generosidade e pelo compromisso da família Sinise e de todos que estão conosco nessa busca. Graças a vocês, aqueles de nós que continuam a enfrentar o cordoma têm motivos para ter esperança.
Apoiar a pesquisa de cordoma orientada para o paciente
Cada doação acelera as curas
Juntos, já mudamos muito do que significa enfrentar o cordoma. No entanto, ainda há uma necessidade premente de melhores tratamentos. Hoje, nossa visão está voltada para tratamentos que não apenas retardem a doença, mas que também
- Eliminem os tumores,
- evitem a recorrência,
- e preservem a qualidade de vida dos pacientes.
Com o investimento adequado, essas novas terapias estão a anos, não décadas de distância.
Obrigado por proporcionar um motivo real de esperança para todos que enfrentam o cordoma.