Suporte
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso oferecemos maneiras para que os pacientes, sobreviventes e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Nossos grupos de apoio virtual facilitados por profissionais são um lugar onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os facilitadores dos grupos têm ampla experiência em oferecer apoio e recursos às pessoas afetadas pelo câncer. Uma vez por mês, os grupos se reúnem por uma hora no Zoom.
Pacientes e sobreviventes
Sobre a facilitadora: Jennifer Bires tem mais de uma década de experiência na condução de grupos para pessoas afetadas pelo câncer. Jennifer é diretora executiva da Life with Cancer and Patient Experience do Inova Schar Cancer Institute. Ela trabalha para garantir que os pacientes, sobreviventes e seus familiares tenham acesso a atendimento psicossocial sem nenhum custo para ajudá-los a lidar com o câncer, seus tratamentos e a sobrevivência da melhor maneira possível. Ela é especialista em trabalhar com jovens adultos que foram diagnosticados com câncer, comunicação sobre preocupações com o fim da vida e saúde sexual. Jennifer obteve seu mestrado na Washington University em Saint Louis e seu bacharelado na Clemson University.
Quem deve participar: Qualquer pessoa que tenha sido diagnosticada com cordoma, que esteja atualmente em tratamento ou que tenha sido tratada no passado é bem-vinda.
Quando o grupo se reúne: Na segunda terça-feira de cada mês, às 18h00 (horário do leste dos EUA e Canadá).
Clique aqui para encontrar a data da próxima reunião e se registrar
Cuidadores e co-viventes
Sobre a facilitadora: Megan Whetstone tem vários anos de experiência trabalhando com pacientes oncológicos e com pacientes com cordoma, fornecendo especificamente apoio psicossocial, aconselhamento e conexão com recursos. Ela também é muito versada na facilitação de programas de apoio para pacientes e cuidadores. Megan concluiu seus estudos na Universidade Estadual de Ohio e tem mais de cinco anos de experiência na área.
Quem deve participar: Qualquer pessoa cujo ente querido tenha sido diagnosticado com cordoma, esteja atualmente em tratamento ou tenha feito tratamento no passado. Pais, cônjuges, irmãos e outros membros da família são bem-vindos.
Quando o grupo se reúne: Na terceira quarta-feira de cada mês, às 19h00, horário do leste dos EUA e Canadá. Observação: este grupo não se reunirá em setembro.
Clique aqui para encontrar a data da próxima reunião e se registrar
Além dos dois grupos de apoio que organizamos para sobreviventes e co-sobreviventes, também oferecemos grupos específicos para a população. Esses grupos serão liderados por membros da comunidade do cordoma e têm o objetivo de oferecer um espaço onde os sobreviventes do cordoma e os co-sobreviventes com jornadas semelhantes possam se conectar uns com os outros de acordo com suas necessidades específicas.
Adolescentes e adultos jovens
Sobre o facilitador: Kaitlin Slepian foi diagnosticada com cordoma cervical pouco diferenciado em 2016, quando tinha 17 anos de idade. Seu diagnóstico de câncer transformou sua vida e foi o catalisador de sua paixão por trabalhar com crianças e famílias que enfrentam os desafios da doença e da hospitalização. Ela tem experiência significativa no trabalho com crianças e famílias em situações estressantes, bem como formação em desenvolvimento infantil e dinâmica familiar. Ela está animada em liderar o grupo de apoio AYA para ajudar a criar um senso de comunidade entre os pacientes mais jovens e sobreviventes. Kaitlin é bacharel em Estudos da Família e Desenvolvimento Humano pela Universidade do Arizona, bem como mestre em Vida Infantil e Cuidados Centrados na Família pela Universidade de Boston.
Quem deve participar: Qualquer pessoa com idade entre 16 e 30 anos que tenha sido diagnosticada com cordoma
Quando o grupo se reúne: No primeiro domingo do mês, às 18 horas (horário do leste dos EUA e Canadá).
Clique aqui para encontrar a data da próxima reunião e se registrar
Além do apoio virtual da Fundação e dos grupos liderados pela comunidade, grupos de encontro regionais com sede nos EUA podem estar disponíveis para pacientes com cordoma, sobreviventes e co-sobreviventes.
Centro-Oeste (EUA)
Se você mora no meio-oeste (Chicago e arredores) e gostaria de se conectar com outros pacientes com cordoma e suas famílias, envie um e-mail para Noreen Potempa para obter mais informações sobre o próximo grupo de encontro do meio-oeste.
OBSERVAÇÃO: atualmente, esse grupo se reúne virtualmente.
Zoom-Café Alemanha
Sobre os facilitadores: Irene Badura é a embaixadora da Chordoma Foundation na Alemanha. Seu neto foi diagnosticado com cordoma em 2019. Ela trabalha como neuropsicóloga em um centro de reabilitação precoce no sul da Alemanha. Carolina Herzfeld foi diagnosticada com cordoma em 2015. Ela acredita firmemente que, além dos cuidados médicos profissionais, a cura exige que pacientes e cuidadores se conectem e troquem experiências.
Quem deve participar: O grupo é destinado a qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. Observe que o idioma de comunicação desse grupo é o alemão.
Quando o grupo se reúne: Na terceira terça-feira de cada dois meses.
Clique aqui para encontrar a data da próxima reunião e se registrar
Café de suporte on-line - Holanda
Sobre o facilitador: Wally foi diagnosticada com cordoma clival em 2020. Trabalhar na área da saúde por mais de 30 anos a ajudou a navegar em sua jornada de doença. Ela é a embaixadora da Holanda e se concentra no apoio aos pacientes e seus entes queridos.
Quem deve participar: O grupo é destinado a qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. Observe que o idioma de comunicação desse grupo é o holandês.
Quando o grupo se reúne: Toda terceira quarta-feira à noite (19h30) e terceira sexta-feira de manhã (10h30) de cada dois meses. Nossas reuniões de 2024 estão programadas para: 17 e 19 de janeiro, 15 e 20 de março, 15 e 17 de maio, 17 e 19 de julho, 18 e 20 de setembro e 20 e 22 de novembro.
Clique aqui para encontrar a data da próxima reunião e se registrar
Grupo do WhatsApp Israel
Sobre o facilitador: Uri Melzer foi diagnosticado com cordoma sacral em março de 2021, aos 63 anos de idade. Foi-lhe recomendada uma ressecção em bloco em Israel, o que não era uma opção favorável devido aos problemas de qualidade de vida que poderiam surgir após a cirurgia. A radioterapia com íons de carbono foi mencionada como uma alternativa à cirurgia. Depois de pesquisar essa opção e conversar com outras pessoas que se submeteram a esse tratamento, Uri decidiu fazer a radioterapia com íons de carbono na MedAustron, na Áustria. Ele concluiu com sucesso 16 sessões em maio de 2021 e, desde então, tem se mantido estável.
Quem pode participar: Qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos em Israel.
Quando o grupo se reúne: Os membros deste grupo se conectam uns com os outros pelo WhatsApp. Envie um e-mail para Kimberley de Haseth para obter o link para participar do grupo.
Grupo de Bate-papo e Saúde do Chordoma do Reino Unido
Sobre a facilitadora: Sylvie Leslie é uma paciente com cordoma, além de curadora e diretora da Chordoma UK. A Chordoma UK apoia pacientes com cordoma e seus entes queridos e investe em pesquisa, concentrando-se no papel da braquiterapia no cordoma.
Quem deve participar: O grupo é destinado a qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos.
Quando o grupo se reúne: Virtualmente, na última quinta-feira de cada mês, às 19h30 (horário de Brasília). Para obter mais detalhes sobre a próxima reunião e como se registrar, visite a página Events (Eventos) ou envie um e-mail para Sylvie Leslie.
OBSERVAÇÃO: este grupo não é organizado pela Chordoma Foundation.
Clique aqui para encontrar a data da próxima reunião e se registrar
Observação: todos os grupos listados nesta página são oferecidos gratuitamente à comunidade do cordoma como fonte de apoio emocional e não constituem tratamento de saúde mental. Se precisar de tratamento de saúde mental, entre em contato com sua equipe de saúde para ser encaminhado a um profissional de saúde mental.
Nossa comunidade privada on-line, a Chordoma Connections, é um lugar para que todas as pessoas afetadas pelo cordoma possam se conectar e apoiar umas às outras. Não importa onde você esteja em sua jornada com o cordoma, seu papel nessa jornada ou sua localização no mundo, há um lugar para você no Chordoma Connections. Participe da comunidade hoje mesmo!
O Peer Connect é um programa de apoio gratuito e confidencial entre pares que conecta qualquer pessoa afetada pelo cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma sejam semelhantes. Os Guias de Pares estão disponíveis para apoiar pacientes recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, familiares ou amigos.
Os embaixadores ajudam os pacientes com cordoma e suas famílias fora dos Estados Unidos a se conectarem com recursos locais e específicos do país.
Os orientadores de pacientes podem ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma que passaram por uma jornada semelhante.