Pesquisadores da Rede My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) do Instituto Nacional do Câncer (NCI ) dos EUA estão atualmente inscrevendo pacientes com cordoma no Estudo de História Natural de Tumores Sólidos Raros. As informações clínicas e biológicas coletadas pelo estudo, incluindo amostras de tecido tumoral, proporcionarão uma melhor compreensão de como os cordomas se desenvolvem e crescem, e como podemos tratá-los de forma mais eficaz.
Estudos de história natural compilam informações de um grande número de pacientes para entender melhor a "história" de uma doença durante um longo período de tempo. Este estudo nos proporcionará uma compreensão abrangente e detalhada do curso natural do cordoma desde o momento em que ele se forma, até quando ele causa sintomas pela primeira vez, e através de cada estágio clínico depois disso.
Por que este estudo é importante
O conhecimento da história natural do cordoma é fundamental para o processo de obtenção de tratamentos aprovados para o cordoma. Os pesquisadores usarão os dados deste estudo de história natural para obter novos conhecimentos sobre a biologia do cordoma e desenvolver tratamentos mais adaptados ao cordoma. Além disso, devemos ser capazes de demonstrar que novos tratamentos mudam a história natural do cordoma para que sejam aprovados - ter esses dados de base tornará possível avaliar significativamente o efeito de novos tratamentos em ensaios clínicos.
Quem pode participar
Os pacientes com cordoma e sobreviventes em qualquer parte do mundo e em qualquer fase do tratamento - antes, durante ou depois - são capazes de se inscrever. Como este é um estudo informativo e não um estudo de tratamento, os participantes não são obrigados a visitar pessoalmente o Centro Clínico do National Institutes of Health (NIH).cordoma Pacientes pedicordomaátricos maiores de 1 ano de idade podem ser matriculados no estudo por seus pais ou responsáveis.
Como o estudo funciona
Uma vez que você envie um e-mail inicial para a equipe de estudo para saber mais sobre o estudo, eles têm o objetivo de responder dentro de 24-48 horas. Como em todos os estudos clínicos, há um processo de triagem que você deve passar antes de se matricular. A equipe da NCI coletará certos registros médicos, lhe fornecerá mais informações sobre o estudo, responderá a quaisquer perguntas que você possa ter, e então o informará sobre seus direitos como participante do estudo (consentimento informado).
Veja "O que posso esperar ao participar do estudo?" das perguntas freqüentes abaixo para obter detalhes sobre o processo após sua inscrição.
Como se matricular no estudo
- Visite cancer.gov/mypart para saber mais
- Contato NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov com perguntas
- Preencha este formulário para participar do estudo
Perguntas mais freqüentes
Perguntas adicionais?
Se você tiver mais perguntas sobre este estudo ou outros ensaios clínicos que possam ser opções para pacientes com cordoma, entre em contato com um Navegador de Pacientes da Chordoma Foundation.
Para pesquisadores e clínicos
Se você gostaria de ajudar seus pacientes a se inscreverem no Estudo de História Natural de Tumores Sólidos Raros, por favor envie um e-mail para NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.