Efeitos colaterais da coluna cervical superior e clival
Saiba como gerenciar desafios de visão, audição, fala e deglutição, dor, função endócrina, equilíbrio e sinusite.
Graças aos avanços na pesquisa, melhorias no atendimento e acesso a mais opções de tratamento, mais pessoas do que nunca estão vivendo com, através e além do cordoma. Junto com isso, vem a necessidade de informações e recursos que o ajudem a viver bem durante e após o tratamento do cordoma.
O que é sobrevivência?
Sobrevivência ao câncer não é um termo com o qual todos estejam familiarizados ou que se sintam confortáveis em usar. Há várias definições de sobrevivência, algumas das quais se referem apenas ao período de tempo após o término do tratamento inicial do câncer, enquanto outras afirmam que a sobrevivência começa no momento do diagnóstico do câncer. Os membros da família, amigos e cuidadores também são considerados parte da experiência de sobrevivência e, às vezes, são chamados de co-sobreviventes.
O termo sobrevivente (ou co-sobrevivente) também pode inspirar uma variedade de sentimentos, sendo que alguns se conectam a ele como uma representação de esperança e realização e outros o consideram inadequado e desconectado de sua realidade. Isso pode ser especialmente verdadeiro em uma doença como o cordoma, em que, em alguns casos, não há um fim claro para o tratamento e o termo remissão não é aplicado com frequência.
Independentemente de como você defina esses termos, a Chordoma Foundation está aqui para apoiá-lo em cada etapa de sua jornada - antes, durante e depois do tratamento.
Cuidados com a sobrevivência
O fim do tratamento é um momento único que pode ser estressante e emocionante. A mudança do gerenciamento dos efeitos físicos do tratamento em curto prazo para os altos e baixos físicos e emocionais de lidar com a vida como sobrevivente em longo prazo é vivenciada de forma diferente por cada pessoa.
O tratamento de sobrevivência ao câncer concentra-se na saúde e no bem-estar geral de uma pessoa que passou pelo tratamento do câncer. Ele inclui as questões físicas, emocionais, espirituais e práticas que um sobrevivente de câncer (e, às vezes, seus entes queridos) pode enfrentar após o diagnóstico e o tratamento. Os cuidados de sobrevivência abordam:
- Acompanhamento e monitoramento adequados, incluindo a coordenação do médico da atenção primária e dos especialistas
- Efeitos físicos do tratamento
- Efeitos sociais, emocionais e espirituais de lidar com o câncer
- Impacto econômico contínuo do tratamento do câncer
- Quaisquer outros problemas de qualidade de vida que afetem o sobrevivente ou o(s) co-sobrevivente(s)
Com a contribuição compartilhada por você, nossa comunidade, desenvolvemos recursos de sobrevivência para capacitá-lo a:
- Acessar informações detalhadas, recursos e orientações especificamente adaptados para tratar os efeitos colaterais e os problemas de qualidade de vida que mais frequentemente afetam as pessoas após o tratamento do cordoma
- Obter os cuidados e o apoio necessários para lidar com esses problemas e viver a vida mais plena possível
Recursos para a sobrevivência do cordoma
O conhecimento é essencial para obter o melhor tratamento para o cordoma e também para obter os cuidados de sobrevivência corretos. O site da Chordoma Foundation é uma riqueza de informações sobre o que esperar após o tratamento e como obter os melhores cuidados de acompanhamento. Você encontrará informações sobre o controle dos efeitos colaterais, diretrizes de consenso sobre a função e o valor dos cuidados paliativos e cronogramas de monitoramento após o tratamento.
Efeitos colaterais da coluna vertebral móvel e sacral
Saiba como gerenciar desafios de deglutição, mobilidade, dor, bexiga, intestino e função sexual.
Gerenciamento da dor
A dor é comum ao lidar com qualquer tipo de câncer, inclusive o cordoma. Saiba mais sobre como a dor pode ser controlada.
Bem-estar emocional
Da mesma forma que você buscaria apoio para enfrentar quaisquer desafios físicos relacionados ao cordoma, também é importante cuidar de sua saúde mental e emocional. Há maneiras de gerenciar seus sentimentos e apoiar o bem-estar emocional ao longo de sua jornada.
Fadiga relacionada ao câncer
Muitas pessoas que têm ou tiveram câncer sentem fadiga. Descubra algumas das causas da fadiga relacionada ao câncer e como lidar com ela.
Equilíbrio e mobilidade
Leia sobre como o tratamento do cordoma pode afetar seu equilíbrio e sua capacidade de se movimentar livremente, e o que fazer a respeito.
Cuidados paliativos e de suporte
O cuidado paliativo é frequentemente confundido com o cuidado de fim de vida, mas eles não são a mesma coisa. O objetivo da medicina paliativa é melhorar a saúde e o bem-estar das pessoas que vivem com uma doença grave ou crônica.
Planos de tratamento de sobrevivência
Quando o tratamento do cordoma terminar, a equipe de atendimento deve fornecer informações sobre os cuidados de acompanhamento e como lidar com os efeitos colaterais.
Trabalhar após um diagnóstico
Compreender os direitos no local de trabalho, os recursos disponíveis e conversar com sua equipe médica sobre como o tratamento pode afetar seu trabalho pode ser útil para fazer um plano ao pensar em como lidar com suas responsabilidades no local de trabalho.
Preparando-se para a vida após o tratamento
Saiba mais sobre a realidade do período de recuperação, incluindo possíveis complicações do tratamento e o que você pode fazer para se preparar para elas.
Emergências de saúde
Algumas coisas simples podem ajudá-lo a se preparar para uma emergência de saúde inesperada.
Encontre um especialista
O Survivorship Specialist Directory (Diretório de Especialistas em Sobrevivência) em nossa comunidade on-line permite que você compartilhe informações entre si sobre quaisquer médicos ou especialistas que tenham sido úteis para tratar de suas preocupações com a sobrevivência e a qualidade de vida.
Resultados da pesquisa de sobrevivência
A Chordoma Foundation é um recurso para você saber mais sobre as necessidades de qualidade de vida, encontrar tratamento para atender a essas necessidades e obter apoio de outros pacientes, sobreviventes e co-sobreviventes na comunidade do cordoma.
Para saber como podemos atender melhor às suas necessidades, realizamos uma pesquisa para conhecer os problemas que você está enfrentando e os recursos que o ajudaram. Agradecemos àqueles que responderam à pesquisa!
Conecte-se com a comunidade do cordoma
O apoio de alguém que já passou por isso pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso oferecemos maneiras para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Conexão entre pares
O Peer Connect é um programa de apoio gratuito e confidencial entre pares que conecta qualquer pessoa afetada pelo cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma sejam semelhantes. Guias de pares treinados estão disponíveis para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, familiares ou amigos.
Conecte-se com um guia de pares
Conexões de cordoma
A Chordoma Connections é uma comunidade privada on-line onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um só lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
Participe do Chordoma Connections
Grupos de suporte virtual
Nossos grupos de apoio virtual facilitados por profissionais, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
Participar de uma reunião de grupo
Contate um Navegador de Pacientes da Chordoma Foundation
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.
Recursos adicionais de sobrevivência
Você também pode achar úteis os recursos de sobrevivência das seguintes organizações de câncer para aprender sobre a vida após o tratamento, cuidados de sobrevivência e como atender às necessidades de qualidade de vida.