A dor é muito comum entre as pessoas que foram diagnosticadas com qualquer tipo de câncer. Em uma pesquisa de 2020 com pacientes e sobreviventes de cordoma, até 59% relataram ter tido dor.
A dor experimentada por pacientes com cordoma e sobreviventes é geralmente causada por danos aos nervos e tecidos causados pelo próprio tumor ou por seu tratamento. Os tumores em crescimento podem causar danos irreversíveis aos nervos cranianos e espinhais, os nervos podem precisar ser removidos durante a cirurgia junto com o tumor, e a radiação pode afetar os tecidos e nervos da área irradiada, bem como enfraquecer o osso. Isto pode resultar em uma série de efeitos colaterais a curto e longo prazo, incluindo a dor.
A dor pode afetar cada parte de sua vida - atividades da vida diária como vestir-se e comer, desfrutar de estar perto dos outros, dormir e trabalhar ou ir à escola. Também pode afetar sua saúde mental e emocional, causando sentimentos de isolamento, exaustão, raiva, medo, ansiedade e depressão.
Mas você não tem que aceitar a dor como parte normal de ter um cordoma. É importante lembrar que a dor pode ser controlada e que é seu direito de receber tratamento para ela. Sua dor pode nem sempre ser completamente aliviada, mas seus médicos podem trabalhar com você para controlá-la e administrá-la o máximo possível.
Se você ainda não tiver um plano de tratamento da dor, fale com os médicos e enfermeiras que tratam seu cordoma, seu médico de atendimento primário, ou solicite uma consulta com um especialista em dor para iniciar o processo. Ao procurar tratamento para a dor, é importante fazê-lo:
A Fundação Chordoma é um recurso para qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer etapa de sua jornada. Estamos aqui para ajudá-lo a entender a doença, seus efeitos colaterais, encontrar médicos qualificados e conectar-se com outros na comunidade de cordomas.
Nossos Navegadores Pacientes podem fornecer mais informações sobre efeitos colaterais como a dor.
Confira nosso folheto, Série de Informações sobre Tratamento: Gerenciamento da dor
Especialistas em dor discutem opções de tratamento neste vídeo de nossa série de Conferências Comunitárias Virtual Chordoma 2021.
É fácil dizer quando você está com dor, mas descrever essa dor e explicar como ela afeta você pode ser mais difícil. A compreensão dos diferentes tipos de dor ajudará você a descrever com precisão sua dor aos seus médicos.
Há dois tipos principais de dor:
A dor também pode ser classificada das três maneiras a seguir:
A dor aguda começa subitamente e geralmente é o resultado de uma doença ou lesão - tal como um corte, hematoma, queimadura, osso quebrado ou infecção. Pode ser uma dor leve que desaparece em poucos momentos ou pode ser mais severa e durar mais tempo, mas normalmente não por mais de algumas semanas ou meses. Uma vez que a lesão cicatriza ou a doença desaparece, a dor desaparece.
A dor crônica, também chamada de dor persistente, é contínua e normalmente dura mais de 6 meses. Ela envolve danos aos nervos e sinais de dor no sistema nervoso que permanecem mesmo após uma doença ou lesão ter sido resolvida. Às vezes, a dor aguda pode se tornar crônica se houver danos nervosos, por isso é importante que a dor aguda seja tratada e monitorada adequadamente.
A dor que se manifesta é um aumento repentino da dor que geralmente dura pouco tempo. Ele "rompe" o alívio da dor que já está sendo tomado por causa da dor crônica. A dor que se manifesta normalmente é a mesma e ocorre na mesma área do corpo que a dor crônica de uma pessoa e normalmente é tratada com uma dose adicional de remédio para a dor ou um tipo diferente de remédio.
Seu médico lhe fará perguntas sobre sua dor, revisará seu histórico médico, realizará um exame minucioso e fará alguns testes para entender completamente como a dor está afetando você e decidir como tratá-la. Isto é chamado de avaliação da dor.
O manejo da dor é um processo contínuo e a comunicação com seus médicos é fundamental para obter os melhores cuidados. Uma vez que você tenha um plano em andamento, é necessário fazer o check-in com seu médico regularmente para que eles possam continuar a avaliar sua dor e como o plano está funcionando bem.
A melhor maneira de ter uma conversa produtiva com seu médico sobre sua dor é ser capaz de descrever em termos específicos como ela se sente, quão forte é, e quando e onde ela acontece. Então, você e seu médico podem discutir as opções que têm para tratar sua dor.
É importante ser honesto sobre seus níveis de dor e descrever sua dor da maneira mais clara e completa possível para que seus médicos possam ajudá-lo. Para se preparar para suas visitas médicas, considere manter um diário diário da dor por pelo menos uma semana antes de sua consulta.
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Seu médico também realizará alguns testes para ajudar a avaliar com precisão sua dor atual. Um exame físico verificará diferentes partes de seu corpo incluindo seu abdômen, coluna, articulações, ossos e gânglios linfáticos. Um exame neurológico avaliará o funcionamento de seu cérebro, medula espinhal e nervos, testando sua coordenação e mobilidade, estado mental e quão bem seus músculos e reflexos estão funcionando.
Você também pode receber um ultra-som, TC, teste de densidade óssea ou outras imagens junto com testes de sangue para avaliar causas potenciais como inflamação, infecção, osteoporose, ou desequilíbrio hormonal.
O manejo adequado da dor muitas vezes envolve uma combinação de diferentes tipos de tratamento. Um bom especialista em dor trabalhará com você - e continuará fazendo mudanças conforme necessário - para encontrar o plano que lhe proporcione o maior alívio.
Medicamentos opióides e não opióides são as formas mais comuns de gerenciamento da dor. O tipo de medicação que seu médico prescreve será baseado no tipo de dor que você está experimentando e em quão severa ela é. Estes medicamentos podem ser formulados para proporcionar alívio rapidamente (ação rápida) ou por um período de tempo mais longo (liberação de tempo). Em alguns casos, seu médico pode combinar diferentes tipos de medicamentos para conseguir o alívio da dor. Por exemplo, seu médico pode prescrever um remendo de fentanil de liberação prolongada que deve durar alguns dias junto com um hidrocodone de ação rápida a ser tomado conforme necessário para o alívio da dor.
Favor observar que os medicamentos discutidos abaixo usam o nome do medicamento em vez do nome da marca. Por exemplo, o ibuprofeno está listado em vez de Advil® ou Motrin®, que são duas marcas do medicamento. Seu médico pode se referir a medicamentos usando o nome do medicamento ou o nome da marca. É bom estar ciente tanto do nome do medicamento quanto de qualquer marca sob a qual o medicamento é vendido.
Aliviadores de dor por prescrição médica e de venda livre: São analgésicos não opióides, como acetaminofeno e anti-inflamatórios não-esteróides (AINEs), incluindo Ibuprofeno, Naproxeno, Diclofenaco e Meloxicam.
Opiáceos: Estes medicamentos se ligam aos receptores opióides no cérebro e enviam a seu cérebro a mensagem de que você não está com dor. Estes são medicamentos poderosos que devem ser prescritos por um médico. Opiáceos com prescrição médica usados para alívio da dor são geralmente seguros quando tomados conforme as instruções de seu médico, mas podem ser mal utilizados (veja a seção "Dependência e dependência" abaixo). É por isso que os médicos geralmente os prescrevem com cautela e como parte de um regime maior de tratamento da dor. Os tipos de opióides incluem codeína, fentanil, hidrocodona, metadona, morfina, oxicodona e tramadol.
Medicamentos não opióides: Existem outros tipos de medicamentos que podem ser administrados sozinhos ou em combinação com opióides, incluindo certos tipos de antidepressivos e medicamentos antiepiléticos que são particularmente úteis para a dor nos nervos.
A maioria dos medicamentos usados para tratar a dor é tomada oralmente, mas há outras formas de administrá-los se não for possível tomá-los pela boca ou se não for possível controlar adequadamente a dor.
A boca: Se você não tiver problemas de deglutição, estômago ou intestinos, os remédios são normalmente administrados por via oral. Os medicamentos administrados oralmente são fáceis de usar e geralmente são de baixo custo. Os medicamentos orais são às vezes colocados sob a língua (via sublingual) ou no interior da bochecha (via bucal) para serem absorvidos, o que também pode ser útil se você tiver problemas de deglutição.
Rectum: Se você não puder tomar os medicamentos pela boca, eles podem às vezes ser administrados como supositórios retais.
Manchas de pele ou tópicas: Os medicamentos são colocados sobre a pele (via transdérmica).
Spray nasal: Os medicamentos podem ser administrados sob a forma de spray nasal.
Linha intravenosa (IV): Os medicamentos são administrados em uma veia somente quando métodos mais simples e menos caros não podem ser usados, não funcionam, ou não são desejados pelo paciente. As bombas de analgesia controlada pelo paciente (PCA) são uma forma de controlar a dor através de sua linha intravenosa. Uma bomba de PCA permite controlar a quantidade de medicamento que é usada. Com uma bomba PCA, você recebe uma dose definida ao pressionar um botão em uma bomba computadorizada que está conectada a um pequeno tubo. Uma vez que a dor é controlada, o médico pode prescrever doses regulares de medicamentos com base na quantidade que você usou com a bomba de PCA.
Injeção subcutânea: Os medicamentos são administrados por injeção na camada de gordura do tecido logo abaixo da pele.
Injeção intra-espinhal: Os medicamentos são injetados no líquido ao redor da medula espinhal. Estes podem ser combinados com um anestésico local para ajudar alguns pacientes que têm dores difíceis de controlar.
Os efeitos colaterais mais comuns dos medicamentos para dor são sonolência, tonturas e náusea. Estes geralmente se resolvem depois de tomar o medicamento por alguns dias.
Opiáceos também podem causar constipação, o que pode ser um problema contínuo. É importante beber muita água, fazer exercícios e ter certeza de que você tem fibra suficiente em sua dieta. Os laxantes também podem ajudar com a constipação. Se os opióides fazem parte do seu regime de controle da dor, seu médico deve lhe fornecer um plano para ajudar a evitar problemas maiores com a prisão de ventre.
Converse com seu médico sobre quaisquer efeitos colaterais que sejam graves ou difíceis de administrar. Uma mudança no tipo de medicamento que você está tomando, na dosagem ou na maneira como ele é tomado pode ajudar, mas só deve ser feita sob a supervisão de seu médico.
A dor pode muitas vezes ser controlada com a combinação certa de medicamentos. Entretanto, algumas pessoas experimentam efeitos colaterais demais com seus medicamentos para a dor ou têm dor em uma determinada parte do corpo que precisa ser tratada de uma maneira diferente. Para essas situações, existem outros tipos de tratamentos para o controle da dor que podem ajudar.
Bloqueios nervosos: São injeções de um anestésico local ou outros medicamentos dentro ou ao redor de um nervo para bloquear a dor. Os bloqueios nervosos ajudam a controlar a dor que não pode ser controlada de outras formas. Os bloqueios nervosos também podem ser usados para descobrir de onde vem a dor, prever como a dor responderá aos tratamentos de longo prazo e prevenir a dor após determinados procedimentos.
Tratamentos neurológicos: A cirurgia pode ser feita para implantar um dispositivo em seu corpo que fornece impulsos elétricos leves ao cérebro, medula espinhal ou nervos que interrompem os sinais de dor. Estes dispositivos são usados quando uma pessoa não respondeu a outros tratamentos de dor disponíveis.
Cuidados paliativos: Este tipo especializado de cuidado médico visa ajudar as pessoas a ter a melhor qualidade de vida possível enquanto lidam com uma doença grave. Os prestadores de cuidados paliativos também podem ser chamados de prestadores de cuidados de apoio. Muitas pessoas confundem cuidados paliativos com cuidados paliativos, mas eles não são a mesma coisa. Os cuidados paliativos são destinados especificamente como cuidados no final da vida, enquanto a medicina paliativa se concentra na melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças graves ou crônicas, incluindo o câncer. Os especialistas paliativos trabalham em equipes que incluem médicos, enfermeiros, especialistas em saúde mental, assistentes sociais, capelães, farmacêuticos e dietistas. Leia mais sobre os cuidados paliativos ".
Medicina física e reabilitação: A fisioterapia ou terapia ocupacional pode ajudar algumas pessoas com dor. Você também pode ser encaminhado a um fisiatra (um médico especializado em medicina física) que pode desenvolver um plano pessoal para você. Os fisiatras trabalham com uma ampla gama de condições que afetam o cérebro, medula espinhal, nervos, ossos e tecidos conjuntivos. Alguns fisiatras são treinados em procedimentos para tratar e administrar a dor, tais como injeções, bloqueios nervosos e procedimentos de ablação. Eles também podem ajudá-lo a aprender maneiras seguras de ser fisicamente ativo, reduzindo o risco de lesões, tais como fraturas que podem ocorrer devido ao enfraquecimento do osso.
Terapia por radiação: As baixas doses de radiação podem às vezes ser usadas para aliviar a dor de tumores que se espalharam para outras áreas do corpo. Isto é chamado de radioterapia paliativa. Ela pode ser dada como terapia local diretamente ao tumor ou a áreas maiores do corpo. A radioterapia pode ajudar, diminuindo ligeiramente o tumor que está causando dor e permitindo que os medicamentos para a dor funcionem melhor.
As pessoas que seguem as orientações de seu médico ao tomar medicamentos para dor raramente se tornam viciadas. Entretanto, o risco de vício é uma preocupação que você pode ter.
Algumas pessoas deixam de receber alívio da dor se os tomarem por um longo período de tempo. Isto é chamado de tolerância e não é a mesma coisa que vício. Doses maiores ou uma droga diferente podem ser necessárias se seu corpo deixar de responder à mesma dose. Se você não estiver mais recebendo alívio de seus medicamentos, fale com seu médico.
É importante estar ciente de que muitos pacientes sentem sintomas de abstinência, tais como suor ou dor abdominal, quando param de tomar medicamentos opióides. Isto é normal e normalmente não é sinal de vício. Se você está planejando parar de tomar todos os opióides, seus médicos podem fazer com que você afine a medicação lentamente para ajudar a evitar estes sintomas.
Você também pode contatar um especialista em cuidados paliativos se você tiver um histórico de ou estiver em alto risco de uso indevido ou vício de substâncias. Eles podem ajudar a elaborar um plano de como administrar sua dor, mantendo-o seguro.
As seguintes estratégias podem ajudar se você estiver preocupado com o vício:
Comunique-se abertamente com seus médicos, incluindo seu oncologista, provedor de cuidados primários e especialista em dor. Verifique regularmente com eles sobre seu uso de medicamentos e como eles estão funcionando bem.
Siga as instruções de seu médico precisamente sobre quando tomar seus medicamentos e quanto tomar. Não tome mais do que o prescrito sem falar primeiro com seu médico.
Conheça os sinais de alerta de possíveis vícios, tais como tomar mais medicamentos do que aqueles que lhe foram prescritos, tomar medicamentos para dor quando não está com dor, mudanças de humor, e tomar medicamentos para dor que não lhe foram prescritos.
A medicina integrativa é um tipo de tratamento médico que combina tratamento médico convencional com terapias complementares e alternativas (CAM) que demonstraram ser seguras e eficazes.
Há uma série de terapias integrativas que podem ser úteis em um plano de gerenciamento da dor, incluindo as listadas abaixo. Converse com seus médicos sobre se essas terapias são seguras para você e seriam adições úteis ao seu plano de manejo da dor.
Se você está atualmente em tratamento ou em recuperação de um tratamento recente para o cordoma, sua equipe de atendimento deve estar conversando com você sobre sua dor. Eles criarão um plano de controle da dor com você ou o indicarão a um especialista em dor ou a um médico paliativo que possa.
Se você não mora perto do centro médico onde está sendo tratado, seu plano de controle da dor pode ser transferido para seu provedor de cuidados primários ou para um especialista local em dor quando você voltar para casa. Peça a sua equipe de cordomas para encaminhar a um especialista em dor em sua área.
Se você tiver concluído o tratamento, há algumas opções a considerar:
Você tem o direito de ser tratado para a dor. Você pode não estar sempre sem dor, mas um bom plano de controle da dor deve lhe proporcionar um alívio substancial. Se este não for o caso, comunique-se com seu médico para falar sobre como seu plano pode ser ajustado. Às vezes pequenas mudanças nas dosagens ou no tipo de medicação podem fazer uma grande diferença. Também não há problema em obter uma segunda opinião de outro especialista em dor, se necessário. Um médico que esteja comprometido com seu bem-estar continuará fazendo mudanças até que você descubra o que funciona melhor para você.
Para ajudá-lo a encontrar especialistas para atender às muitas necessidades de qualidade de vida que podem surgir após o tratamento, criamos um Diretório de Especialistas em Sobrevivência dentro da Chordoma Connections, nossa comunidade online. É um suplemento ao Diretório de Médicos, uma ferramenta inestimável em nosso site para localizar cirurgiões, oncologistas radiologistas e oncologistas médicos que têm ampla experiência no tratamento de cordomas.
O Diretório de Especialistas em Sobrevivência permite que os membros da comunidade de cordomas compartilhem informações uns com os outros sobre os provedores que têm sido úteis no tratamento de problemas de qualidade de vida, incluindo especialistas em dor, provedores de medicina paliativa, fisioterapeutas, e muito mais.
Ainda não é um membro do Chordoma Connections? Junte-se hoje!
Muitos dos prestadores de cuidados que podem ajudá-lo a administrar a dor não saberão muito sobre o cordoma. E não faz mal. Desenvolvemos uma ficha informativa que você pode usar para ajudar seus médicos e outros prestadores de serviços de saúde a aprender sobre o cordomaEla inclui informações gerais sobre o cordoma, como ele é tratado e os efeitos colaterais comuns desses tratamentos. Há também espaço para você acrescentar informações sobre sua situação particular para que seus provedores possam entender como o cordomaa afetou você pessoalmente.
Faça o download ou imprima a folha de dados para fornecedores que não são portadores de acordeoma
Se você está cuidando de alguém com cordoma que experimenta dores contínuas, há uma série de coisas a ter em mente e formas de apoiá-lo.
Testimonial
Ouça os especialistas em gestão da dor neste vídeo de nossa Conferência da Comunidade Virtual de Cordomas de 2021.
Este conteúdo foi desenvolvido pela Chordoma Foundation em consulta com os membros de nosso Comitê de Serviços ao Paciente. Não se destina a substituir o aconselhamento médico. Você deve sempre conversar com seus médicos sobre opções de tratamento e decisões.
Gostaríamos de agradecer aos membros de nosso Comitê de Serviços ao Paciente por fornecerem sua experiência em contribuir para o conteúdo e revisão destas informações.
Edward Les, MD, Presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, e Paula Song, PhD
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