A mobilidade - a capacidade de mover-se livre e facilmente no próprio ambiente - pode ser afetada por tumores de cordoma e seus tratamentos. Pacientes e sobreviventes com tumores em qualquer local ao longo de sua coluna vertebral relatam1 problemas que afetam sua mobilidade, incluindo déficits de equilíbrio; perda da função em seus braços, mãos, pernas e pés; diminuição da capacidade de andar; dormência; fraturas ósseas; e até mesmo alguns tipos de problemas de visão.
Se sua mobilidade foi afetada pelo cordoma, há maneiras de abordar e administrar os problemas que você está vivenciando. Trabalhe com sua equipe de atendimento, incluindo os médicos e enfermeiras que tratam seu cordoma, um especialista em cuidados paliativos, ou seu médico de atendimento primário para criar um plano para gerenciá-lo. Obter os cuidados certos pode melhorar seu funcionamento físico, diminuir a duração de sua permanência no hospital, reduzir seu risco de lesões devido a quedas e melhorar sua qualidade de vida em geral.
Ao buscar tratamento para questões de mobilidade, é importante:
A Fundação Chordoma é um recurso para qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer etapa de sua jornada. Estamos aqui para ajudá-lo a entender a doença, seus efeitos colaterais, encontrar médicos qualificados e conectar-se com outros na comunidade de cordomas.
Nossos Navegadores Pacientes podem fornecer mais informações sobre efeitos colaterais como mobilidade.
Confira nosso folheto, Série de Informações sobre Tratamento: Melhorando o equilíbrio e a mobilidade
Especialistas médicos discutem as opções de tratamento neste vídeo de nossa série de Conferências Comunitárias Virtual Chordoma 2021.
Muitos nervos, músculos e sistemas no corpo nos permitem manter nosso equilíbrio e nos movimentarmos livremente. Quatro sistemas têm um impacto maior sobre o equilíbrio e a mobilidade e podem ser afetados pelo tratamento do cordoma.
A Pesquisa de Sobrevivência de cordoma, concluída em 2021, constatou que os pacientes e sobreviventes de cordoma muitas vezes experimentam problemas de equilíbrio ou mobilidade durante e após o tratamento. Até 39% relatam problemas de equilíbrio e até 40% experimentam perda de mobilidade em seus braços, mãos, pernas ou pés.
Veja mais resultados da Pesquisa sobre Sobrevivência de cordoma
Os tipos de problemas de mobilidade que os pacientes com cordoma experimentam são na maioria das vezes o resultado de danos aos nervos, músculos e ossos. Eles podem se manifestar de várias maneiras, incluindo, mas não se limitando a:
Se qualquer um dos sintomas desta lista for de início súbito e/ou grave, verifique imediatamente com seus médicos.
Você pode descobrir que estes são desafios a curto prazo que você enfrenta ou se recupera do tratamento. Ou podem tornar-se problemas de qualidade de vida a longo prazo, aos quais você deve se adaptar e administrar com o tempo. Eles podem ser causados pelo próprio tumor à medida que ele cresce ou por tratamentos que você recebe.
Durante a cirurgia, os nervos cranianos e espinhais podem ser danificados ou cortados para remover seu tumor. Estes nervos também podem ser danificados pela radiação ou pelo crescimento de seu tumor antes do tratamento. Os sintomas que você sente dependem de quais nervos são afetados. A neuropatia também pode afetar a propriocepção, um loop contínuo de feedback entre os receptores sensoriais em todo o seu corpo e seu sistema nervoso. A propriocepção permite que o corpo sinta sua localização no espaço, movimentos e ações. É às vezes chamada de "sexto sentido".
Alguns medicamentos de quimioterapia podem danificar seus nervos, especialmente em altas doses. Estes incluem cisplatina, vincristina e etoposídeo. Essas quimioterapias não são usadas regularmente para tratar o cordoma, mas em alguns casos podem ser. Se você já foi ou será tratado com algum desses medicamentos, converse com seu médico sobre seu risco de neuropatia periférica. Isto é especialmente importante para pessoas que têm condições que podem colocá-las em maior risco de desenvolver neuropatia, como diabetes ou um histórico pessoal ou familiar de neuropatia.
Alguns medicamentos podem afetar o sistema nervoso e, por extensão, a mobilidade e o equilíbrio. Estes incluem esteróides, que podem causar fraqueza nos principais músculos, especialmente se usados a longo prazo, e analgésicos opióides. Outro efeito colateral comum desses medicamentos é a vertigem.
O descondicionamento - a perda da aptidão física devido à diminuição dos níveis de atividade física - pode ser causado por tratamentos contra o câncer e tem implicações tanto a curto como a longo prazo para o equilíbrio e a mobilidade. Dependendo da duração e extensão da inatividade, os indivíduos podem experimentar fraqueza nos músculos e articulações, bem como diminuição da função nos sistemas circulatório (sangue) e respiratório (respiração).
Você deve ser avaliado para qualquer problema de equilíbrio e mobilidade no início de seu tratamento e em intervalos regulares durante e após o tratamento.
Não importa onde você esteja em sua jornada de cordoma, se você tiver problemas de equilíbrio ou mobilidade, fale com sua equipe de saúde - os médicos e enfermeiras que tratam seu cordoma, assim como seu médico de atendimento primário - sobre seus sintomas.
Trabalhar com seus provedores para construir um plano personalizado para melhorar seu equilíbrio, força e mobilidade é a melhor maneira de lidar com quaisquer desafios que possam surgir. Esteja preparado para descrever seus sintomas da maneira mais detalhada possível. Quanto mais específico você puder ser, e quanto mais exemplos você puder fornecer, mais eficaz será seu plano.
Seu médico pode realizar uma variedade de testes para ajudar a determinar os fatores subjacentes às suas questões de mobilidade. Estes dependerão de seus sintomas e podem incluir alguns ou todos os seguintes.
Os testes de avaliação de equilíbrio e propriocepção determinam a capacidade de seu corpo de sentir sua localização, movimentos e ações. Estes são semelhantes aos testes de sobriedade e podem envolver fechar os olhos, ficar em pé, em pé sobre os dedos dos pés, caminhar, pisar em alguma coisa ou mover-se de sentado para de pé.
A posturografia determina em quais partes de seu sistema de equilíbrio você mais confia. Isto envolve usar um arnês de segurança enquanto tenta permanecer de pé em uma plataforma em movimento.
Ostestes de visão avaliam seus movimentos oculares, que desempenham um papel na função e no equilíbrio.
Estudos de condução nervosa e testes sensoriais quantitativos examinam melhor a função do nervo periférico e determinam a extensão da neuropatia.
Ostestes de laboratório procuram por distúrbios metabólicos e deficiências nutricionais.
Ostestes de imagem buscam outras possíveis causas de danos aos nervos.
Seu médico fará perguntas sobre seus sintomas e quaisquer fatores desencadeantes ou aliviadores ao longo do dia. Isto pode ocorrer conversando em uma consulta ou através de um questionário escrito. Esteja preparado para discutir como suas questões de equilíbrio e mobilidade afetam seu ambiente de trabalho, seus hábitos sociais e suas tarefas pessoais diárias. Você também pode ser questionado sobre sua exposição a toxinas, uso de álcool, risco de doenças infecciosas e histórico familiar de doenças neurológicas.
A neuropatia é uma condição que resulta de danos ou disfunções do sistema nervoso periférico. É uma das principais causas de dor crônica.
Os sintomas da neuropatia dependem de quais nervos foram afetados e da gravidade do dano. Os sintomas podem ser diferentes de dia para dia ou de mês para mês.
Possíveis impactos da neuropatia nos nervos cranianos e espinhais:
A estratégia correta de gerenciamento depende da causa de seus problemas de equilíbrio e mobilidade, se o tratamento do cordoma está completo ou em andamento, e de seus desafios específicos.
Se o que você está experimentando for causado pelo próprio tumor, os sintomas podem melhorar ou desaparecer após o tratamento. A reabilitação é uma parte importante da recuperação após a cirurgia, e tem um papel fundamental na recuperação das funções perdidas. Se você está atualmente planejando uma cirurgia, converse com seus cirurgiões sobre o que seu plano de recuperação e reabilitação incluirá.
Se o dano aos nervos for duradouro ou permanente, é importante encontrar maneiras de lidar e administrar os desafios que você enfrenta. Os programas de tratamento devem ser individualizados de acordo com suas necessidades e provavelmente incluirão diferentes abordagens, incluindo as listadas abaixo.
Amedicina física e reabilitação (PM&R), também chamada de fisiatria, emprega uma grande variedade de métodos e trabalha com diferentes especialidades para melhorar o funcionamento físico.
Os medicamentos podem ajudar a aliviar a dor e as sensações de formigamento que podem atrapalhar sua mobilidade.
Oaconselhamento comportamental pode ajudá-lo a lidar com sentimentos de angústia provocados por uma diminuição da capacidade de se movimentar livremente.
As terapias integrativas são utilizadas juntamente com os tratamentos tradicionais para ajudar a melhorar seu bem-estar.
Novos e evolutivos procedimentos cirúrgicos podem oferecer uma oportunidade de restaurar a função a alguns pacientes com cordoma. Neurocirurgiões reconstrutivos estão começando a usar procedimentos como transferência nervosa, transferência muscular e tendinosa, alongamento ou liberação tendinosa e transplantes musculares para ajudar pessoas com mobilidade limitada a recuperar a função.
Anteriormente reservados a pacientes com paralisia do nervo periférico, alguns neurocirurgiões estão agora aplicando essas intervenções em indivíduos com danos ao sistema nervoso central que resultam em déficits de mobilidade similares. Este tipo de cirurgia pode ser uma opção para pacientes com mobilidade da coluna vertebral que experimentam perda funcional e espasticidade muscular.
Enquanto a sofisticação e disponibilidade destas estratégias reconstrutivas ainda está amadurecendo, é possível que no futuro elas sejam capazes de ajudar os pacientes com cordoma com perda do intestino, da bexiga e da função sexual.
Osespecialistas em reabilitação do câncer também podem trabalhar com os pacientes antes da cirurgia para melhorar sua saúde e bem-estar em geral. Isto é às vezes chamado de "pré-habilitação" e o objetivo é preparar seu corpo e sua mente para o próximo estresse da cirurgia. Isto pode ajudar a minimizar o risco de complicações e efeitos colaterais após a cirurgia, reduzir a duração de sua permanência no hospital e acelerar sua recuperação. Se você tiver uma próxima cirurgia, converse com seu cirurgião sobre se a pré-habilitação seria útil.
Os médicos da PM&R são especializados na prevenção, diagnóstico e tratamento de distúrbios nervosos, musculares e ósseos que podem mudar a forma como as pessoas se movem e funcionam. Um médico da PM&R pode trabalhar com você tanto antes quanto depois do tratamento para ajudá-lo a recuperar forças e aumentar a mobilidade.
Como evitar quedas: Use calçados apropriados e use um auxílio para caminhar, como uma bengala ou um andarilho, quando as superfícies forem irregulares. Dentro de sua casa, faça pequenos ajustes para remover os perigos de tropeçar e mantenha os itens mais usados (como controles remotos e artigos de higiene pessoal) ao alcance da mão. E certifique-se de estar recebendo uma nutrição adequada - seu corpo estará mais fraco sem calorias e hidratação suficientes, o que pode aumentar seu risco de queda.
Como evitar a inatividade: Aumente lentamente seu nível de atividade, fazendo exercícios leves que você desfruta em intervalos regulares. Acompanhe seu progresso para avaliar se esses exercícios se tornam mais fáceis ou mais difíceis com o tempo.
Como estabelecer novas rotinas: Volte às atividades diárias normais o mais rápido possível, mesmo que você não possa fazê-las da mesma forma que fazia antes. Isto inclui o banho, a limpeza e as tarefas domésticas. Leve as coisas devagar e descanse quando precisar, mas não desista! Quanto mais você se mover, mais rápida (e mais fácil) será a sua recuperação.
Como os sintomas de fadiga são geralmente causados por mais de um problema, é provável que você precise interagir com mais de um prestador de cuidados para resolvê-los. Sua equipe de atendimento para questões relacionadas à fadiga pode incluir médicos, enfermeiros, conselheiros, fisioterapeutas, endocrinologistas, farmacêuticos, dietistas, nutricionistas, ou outros.
Às vezes é possível agendar visitas com especialistas no centro onde você foi tratado para o cordoma. Por exemplo, se você consultar pessoalmente sua equipe de cordomas para visitas de acompanhamento, solicite indicações a outros especialistas no centro médico e marque consultas com os especialistas enquanto você estiver lá para acompanhamento. Você pode então pedir ao especialista que consulte um especialista local para que ele possa planejar e acompanhar seu tratamento em conjunto.
Se você não puder ser visto por um especialista no centro onde você foi tratado, peça a sua equipe de atendimento ao cordoma que o encaminhe à sua área local. Alguns médicos de cordoma farão consultas com especialistas locais, mesmo que você não os tenha visto pessoalmente.
Procure especialistas em seu centro médico acadêmico mais próximo. Esses especialistas provavelmente não terão experiência com o cordoma, e não há problema. Você e sua equipe de atendimento ao cordoma podem ajudar a educá-los sobre cordoma o e suas experiências com ele.
Os cuidados paliativos são uma parte importante do tratamento do câncer. Às vezes chamado de cuidados de apoio, é recomendado para todos os pacientes com câncer desde o momento do diagnóstico, passando por todas as etapas do tratamento, e após o tratamento estar completo. Ele pode tratar os sintomas da própria doença ou os efeitos colaterais de seu tratamento.
Os especialistas em cordoma recomendam que todos os planos de tratamento de pacientes com cordoma e planos de tratamento de sobrevivência incluam cuidados paliativos. Não importa qual tratamento você tenha para o cordoma, os cuidados paliativos podem ajudar a resolver a dor, mobilidade e problemas funcionais, saúde mental e emocional, nutrição, fadiga e muitas outras preocupações para ajudá-lo a se sentir bem e viver plenamente enquanto estiver administrando seu cordoma.
Leia mais sobre os cuidados paliativos
Para ajudá-lo a encontrar especialistas para atender às muitas necessidades de qualidade de vida que podem surgir após o tratamento, criamos um Diretório de Especialistas em Sobrevivência dentro da Chordoma Connections, nossa comunidade online. É um suplemento ao nosso Diretório de Médicos, uma ferramenta inestimável em nosso website que você pode usar para localizar cirurgiões, oncologistas de radiação e oncologistas médicos que têm vasta experiência no tratamento do cordoma.
O Diretório de Especialistas em Sobrevivência permite que os membros da comunidade de cordomas compartilhem informações uns com os outros sobre os provedores que têm sido úteis no tratamento de problemas de qualidade de vida, incluindo especialistas em dor, provedores de medicina paliativa, fisioterapeutas, e muito mais.
Ainda não é um membro do Connections? Junte-se hoje!
Muitos dos prestadores de cuidados que podem ajudá-lo a administrar a dor não saberão muito sobre o cordoma. E não faz mal. Desenvolvemos uma ficha informativa que você pode usar para ajudar seus médicos e outros prestadores de serviços de saúde a aprender sobre o cordoma. Ela inclui informações gerais sobre o cordoma, como ele é tratado e os efeitos colaterais comuns desses tratamentos. Há também espaço para você acrescentar informações sobre sua situação particular para que seus provedores possam entender como o cordoma afetou você pessoalmente.
Faça o download ou imprima a folha de dados para fornecedores que não são portadores de cordoma
Se você está cuidando de alguém com acordeoma que está passando por problemas de equilíbrio e mobilidade, há várias coisas a ter em mente e maneiras de apoiá-lo.
Ouça os especialistas em mobilidade neste vídeo de nossa Conferência da Comunidade Virtual de cordomas de 2021.
Este conteúdo foi desenvolvido pela Chordoma Foundation em consulta com os membros de nosso Comitê de Serviços ao Paciente. Não se destina a substituir o aconselhamento médico. Você deve sempre conversar com seus médicos sobre opções de tratamento e decisões.
Gostaríamos de agradecer aos membros de nosso Comitê de Serviços ao Paciente por fornecerem sua experiência em contribuir para o conteúdo e revisão destas informações.
Edward Les, MD, Presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, e Paula Song, PhD
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
