Preparação para emergências
Estar preparado para uma situação de emergência - seja ela natural, feita pelo homem ou relacionada à saúde - é importante para todos, mas é especialmente importante para as pessoas com câncer.
Durante uma emergência de saúde, é importante que os profissionais médicos que cuidam de você compreendam seu histórico de saúde, incluindo os detalhes de seu tratamento de cordoma e seu status atual. Durante um desastre natural, é fundamental garantir que qualquer tratamento contínuo - seja para seu cordoma ou para os efeitos colaterais do tratamento - não seja interrompido. Além disso, você pode estar sob maior risco de infecções, sangramento, fadiga e lesões durante emergências, dependendo de sua saúde atual.
Mesmo que pareça muito trabalho, estar preparado valerá mais do que a pena se ocorrer uma emergência.
Para ajudar a se preparar e a seus entes queridos, aqui estão alguns passos importantes a serem dados:
Obtenha informações de contato de emergência de seu provedor de saúde
Converse com sua equipe de tratamento de cordoma e seu provedor de cuidados primários sobre como contatá-los rapidamente no caso de uma emergência. Se você mesmo não puder contatá-los, seu cuidador ou outro profissional médico precisará ser capaz de fazer isso em seu nome.
Faça um plano com sua família e amigos
Converse com sua família e amigos, incluindo seus vizinhos, para que eles possam ajudá-lo no caso de uma emergência. Eles devem saber:
- Que informações críticas de saúde precisam ser fornecidas a qualquer profissional médico que cuide de você (por exemplo, histórico de saúde, lista atual de medicamentos, informações de contato para sua equipe de cordomas) e onde essas informações são armazenadas para que eles possam localizá-las rapidamente
- Que ajuda você provavelmente precisará durante uma emergência
- Quem pode fornecer essa ajuda
- Que recursos estão disponíveis para ajudar você e eles (por exemplo, agências locais de gerenciamento de emergência e organizações de câncer)
Reunir informações médicas e sanitárias essenciais
Isto inclui qualquer coisa que você possa precisar para receber cuidados médicos de emergência apropriados ou continuar com seu tratamento de cordoma durante um desastre. Use a lista abaixo para ajudá-lo a pensar sobre o que pode ser útil.
Preparar um kit de emergência
Reúna itens úteis como curativos, anti-sépticos, alguns dias de fornecimento de medicamentos, máscaras faciais, higienizador de mãos, termômetro, etc. Coloque-os num saco com fecho de correr para mantê-los secos.
- Você pode encontrar uma lista útil de itens a serem guardados em um kit de emergência aqui.
- Esteja ciente de que alimentos e água podem não ser seguros para consumo após um desastre. Clique aqui para dicas de segurança sobre o uso de alimentos e água.
- Inclua informações de contato para seu grupo local ou nacional de assistência a desastres, caso exista, caso você precise de ajuda deles.
De que informações médicas e sanitárias eu preciso?
Criamos a seguinte lista para ajudá-lo a coletar informações médicas e sanitárias essenciais. Mantenha sempre um pacote dessas informações com você e forneça um a seu cuidador ou membros de sua família. Também pode ser útil colocar um pacote rotulado "Informações de Saúde de Emergência" em um local óbvio em sua casa - como fita adesiva em seu refrigerador - para que possa ser encontrado pela família, vizinhos ou socorristas. Clique na seta para expandir cada seção.
Links úteis
Recursos específicos para as cordomáceas
Os profissionais médicos que não estão familiarizados com o acordeoma podem achar úteis as seguintes diretrizes e recursos:
- Diretrizes consensuais para diagnóstico e tratamento de doenças primárias: Resumo e papel completo (deve ser logado no Chordoma Connections para ter acesso)
- Diretrizes de consenso para doenças recorrentes
- Diretrizes para tratamento de câncer ósseo da Rede Nacional Global de Câncer (NCCN) (deve estar logada na NCCN)
- Nossa ficha informativa para os prestadores de serviços sem cordoma é um resumo útil que pode ser compartilhado com médicos que não têm experiência com o acordeoma
Recursos de emergência da comunidade do câncer
- Cancer.gov: Preparação para emergências
- Cancer.net: Administrando seu tratamento de câncer durante uma emergência
- Cancer.org: Como se preparar para uma emergência climática quando você tem câncer
Serviços de coleta de registros de saúde
Os serviços de coleta de registros de saúde facilitam a manutenção de todos os seus registros em um lugar de fácil acesso e podem ser compartilhados com membros da família e provedores médicos com o clique de um botão.
- Ciitizen, uma empresa que torna a solicitação de seus registros médicos tão fácil, segura e útil quanto deveria ser. Em seu nome, o Ciitizen trata do processo de solicitação de registros médicos e reúne todos os seus registros em sua plataforma. Eles podem solicitar registros de qualquer lugar que você tenha recebido atendimento, incluindo hospitais, clínicas privadas, ou laboratórios de imagem e diagnóstico. Seu objetivo é facilitar para você ter uma visão completa de seu histórico médico e, se você escolher, compartilhá-la com outras pessoas.
- Picnic Health é um serviço online que coleta e armazena eletronicamente os registros médicos dos pacientes, resultados de laboratório, anotações médicas e imagens de TC ou MRI em uma plataforma online segura. Sua equipe trabalha com provedores de saúde para obter os prontuários médicos e depois cria uma linha do tempo abrangente de saúde que pode ser facilmente compartilhada com os médicos em nome do paciente.
Obter apoio de um Navegador de Pacientes
Chordoma Foundation Patient Navigators estão disponíveis para ajudá-lo a se preparar para situações de emergência.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.