Por que realizamos esta pesquisa?
Em junho de 2020, lançamos a Chordoma Survivorship Initiative, com o objetivo de capacitá-los a fazê-lo:
- Acessar informações aprofundadas, recursos e orientação especificamente adaptados para tratar das questões de qualidade de vida que mais freqüentemente afetam os indivíduos que foram afetados pelo acordeoma
- Obter o melhor cuidado e apoio necessários para resolver estas questões e viver a vida mais plena possível
Para saber mais sobre os desafios de qualidade de vida que vocês, membros de nossa comunidade, enfrentam após um diagnóstico de acordeoma, realizamos uma pesquisa para que vocês pudessem facilmente compartilhar essas informações conosco. Recebemos quase 900 respostas! Aprenda mais sobre o que ouvimos de você nos gráficos abaixo. (Pode levar alguns momentos para que todos os gráficos sejam carregados).
Informações sobre todos os respondentes à pesquisa
Efeitos colaterais e desafios de qualidade de vida de pacientes com base no crânio e sobreviventes
Efeitos colaterais e desafios de qualidade de vida de pacientes com coluna móvel e sobreviventes
Efeitos colaterais e desafios de qualidade de vida de pacientes sacrais e sobreviventes
Capacidade de acesso aos cuidados para os desafios da qualidade de vida
Desafios dos co-surviventes e acesso aos cuidados
Experiências com planejamento de cuidados de sobrevivência