Temos a honra de lhes trazer esta História Incomum de Adriane Rothstein, uma sobrevivente do cordoma de 15 anos, que tem sido uma força motriz dentro da comunidade paciente da Fundação desde o início. Sua dedicação sem limites para se conectar e apoiar outras pessoas que enfrentam esta doença lhe valeu nosso Prêmio Ação Incomum em 2016. Adriane é uma doadora e também uma voluntária engajada: ela tem sido um Guia de Pares por mais de uma década, contribuiu com importantes conhecimentos para nosso Diretório de Médicos e ajudou a moldar o que se tornou nosso Serviço de Navegação de Pacientes. Aqui, ela conta sua história de cordoma em suas próprias palavras, onde seu dom de compartilhar sua sabedoria com os outros brilha mais uma vez.
Antes de mais nada, quero dizer uma coisa: somos mais do que nosso câncer. Chegamos ao cordoma em qualquer idade. Temos família e amigos que nos rodeiam. Vamos para a escola ou para o trabalho. Temos uma variedade de interesses e procuramos o conforto de muitas pessoas e lugares. Todas estas coisas são independentes de ter câncer. Temos uma identidade. Portanto, a questão é: Queremos ser conhecidos como pacientes de câncer ou queremos escolher nossa identidade além do câncer? Eu escolho este último. Sou, o mais importante, um educador, mãe, irmã, esposa e defensora dos outros.
Minha história do cordoma começou em 2007 quando, aos 47 anos de idade, vi um novo clínico geral (GP) para o que já era uma visita há muito esperada sobre a sinusite recorrente. Ele observou imediatamente que, se fosse recorrente, deveríamos olhar mais a fundo. Sou eternamente grato por sua perspicácia. Ele pediu uma tomografia computadorizada e depois uma ressonância magnética. Eu? eu não pensei nada sobre isso. Que ingênuo: mas na verdade, eu não tinha sintomas relacionados ao acordeoma.
Uma semana depois, a enfermeira do GP ligou para me dizer que tinha sido marcada uma consulta com um neurocirurgião. Eu me lembro de minhas palavras: "Desculpe-me? Você pode voltar atrás? Por quê?". Ao que ela respondeu: "Sinto muito, o médico vai ligar para você". E ele o fez, dois minutos depois. Isso foi em 14 de janeiro de 2007.
Três semanas depois, em 7 de fevereiro, tive uma ressecção parcial na USC com o Dr. Martin Weiss. Sou grato além das palavras que este homem tinha visto sua quota-parte de pacientes com cordoma em seus 30 anos de prática de neurocirurgia crânio-base. Na hora e meia que ele passou com meu marido, irmão, e eu, ele nos disse que o tumor era grande demais para dizer se era um tumor pituitário ou um cordoma. Seu comentário: "Esperemos que seja pituitário".
O Dr. Weiss também me advertiu enfaticamente contra consultar o Dr. Google, o que me fez rir. É claro que o fiz e fiquei devastado. A vida prevista após o diagnóstico em 2007 foi de cinco (5) a sete (7) anos. Será que eu viveria para ver minha filha de sete anos, Anna, terminar o ensino fundamental? Provavelmente. Ensino médio? Não.
Rápido até maio de 2007 após a recuperação completa da cirurgia, quando comecei a terapia com feixe de prótons (PBT) com a Dra. Lila Loredo na Universidade Loma Linda. Achei que ela e seu pessoal eram bem versados em tratamentos de cordoma PBT. Loma Linda tem usado radiação de feixe de prótons desde 1990; foi a primeira instalação hospitalar PBT nos EUA. Fiquei impressionada. Com um aluno de segunda série, era imperativo ficar perto de casa. Tive muitos amigos e familiares que se inscreveram em rotações semanais para me levar a 90 minutos de carro até lá e voltar. Loma Linda também era muito acomodada, agendando tratamentos cinco dias por semana de manhã para que eu pudesse voltar para casa, descansar e depois buscar Anna na escola às 15h. Tornou-se meu novo emprego por nove (9) semanas.
Em 2007, a Fundação ainda estava para ser fundada. Foi pura sorte eu encontrar um navegador paciente: uma das conexões de meu irmão me trouxe a Delia Chiaramonte, M.D., que antes era proprietária de sua própria empresa: Consultores médicos da Insight. Ela tinha acesso a revistas médicas que eram fechadas para mim, ela tinha a experiência para ler minhas RMIs e laboratórios e preparou perguntas para eu fazer a potenciais neurocirurgiões e oncologistas. Na verdade, estarei sempre em dívida com Delia por seu apoio e compaixão.
Além disso, alguns podem ter ouvido falar sobre o grupo de cordoma em um site do MSN. Éramos um pequeno grupo de cerca de 400 pacientes e cuidadores que já existia muito antes de Sharon Berlan lançar o grupo do Facebook. Lá eu conheci Bill Dorland, Michael Torrey, Norma Jones, Johnny Nelson e Sharon. Este grupo me apoiou de todas as maneiras.
O apoio e o amor sempre vêm de minha família também. Sou abençoado por ter uma família muito unida e extensa. Sou especialmente grata por meus irmãos mais velhos que estão além do amor; ao meu incrível marido, Mark, que não só me dá apoio, encorajamento e amor, mas o fez sem reclamar. E, é claro, aquele de sete anos tem agora vinte e três (23). Anna é uma luz para todos os que a conhecem. Ela tem uma voz poderosa e a usa. Anna é uma mulher inteligente e compassiva. Que privilégio é ser mãe dela.
Mas minha gratidão não se detém na família. Aos 15 anos, sem recorrência, estou grata para além da crença por meu círculo íntimo de amigos e pelos muitos acontecimentos aleatórios que aconteceram ao longo do caminho. Por mais estranho que seja, meu único efeito colateral da radiação do feixe de prótons (pouca audição) me trouxe uma nova e mais compassiva compreensão do que é a experiência surda. Sou grato pela experiência de todos os profissionais médicos que se cruzaram comigo ao longo dos anos; grato pela criação da Fundação que ajudou tantos com suas incríveis pesquisas e nos levou de um grupo inexperiente a uma organização de renome mundial; grato por meus amigos cordomas e pelo pessoal inspirador da Fundação; e grato por Josh Sommer e seu compromisso, talento e devoção para encontrar uma cura para o cordoma.
Embora a Fundação não existisse antes de minha cirurgia e tratamento, ela me deu, ao ser criada, uma forma significativa de retribuir à minha comunidade de cordomas. Desde 2007 tenho estado profundamente envolvido em muitos aspectos dos serviços da Fundação. Estes projetos (servindo no Conselho Consultivo Comunitário, em vários comitês de direção para Conferências Comunitárias de cordoma, e como Guia de Pares, além de ajudar a expandir o Diretório de Doutores), espero que tenham tido um impacto positivo na capacidade da Fundação de servir melhor as famílias e os pacientes.
Sinto-me apaixonado por nossa comunidade de cordomas. Não só nosso câncer é raro, como é raro ver médicos, pacientes e cuidadores se reunirem em conferências formal e informalmente para compartilhar histórias, pesquisas e apoio. Construímos uma comunidade e uma organização que nos torna mais fortes, mais informados e melhor equipados para navegar na jornada de uma pessoa com cordoma. Encontrar uma cura é, espero eu, logo ao virar da esquina, seja para mim ou para a pessoa que me segue.
Finalmente, meu conselho aos outros pacientes com cordoma é que estejam tão presentes quanto possam estar todos os dias. Se você puder, permita-se dizer que você vive com câncer, em vez de enquadrar seu câncer como uma batalha para sobreviver. Uma batalha pode ser perdida. Aqueles que lutam e depois passam, não fizeram nada diferente daqueles que continuam a viver. O câncer nunca é um campo de jogo equilibrado. Começar sua jornada com a idéia de que esta não é uma batalha pode ajudá-lo a ver este desafio como o próximo capítulo de sua vida, em vez do capítulo final. Ninguém pode garantir que estaremos livres da recorrência, mas podemos moldar nossa experiência durante nossa jornada. Por favor, use os recursos da Fundação e as comunidades de pacientes no Facebook e no grupo da Fundação, Chordoma Connections. E, sempre, confie em seus especialistas depois de tê-los escolhido.
Mantenha-se forte!