Carlie Spaeder

Fui diagnosticado com um acordeoma em abril de 2017 enquanto ainda estava terminando a faculdade. Eu estava me preparando para me formar em maio, mas por causa de uma infecção sinusal grave eu estava lutando para virar minha cabeça. Eu estava tendo enxaquecas terríveis. Fui à minúscula clínica da farmácia local, ao centro de saúde da minha faculdade e ao escritório de treinamento atlético (joguei hóquei de campo). Acabei desmaiando e fui levado para o hospital. Os tratamentos que fiz no Hospital da Universidade da Pensilvânia incluem:

• Maio de 2017: Remoção de toneladas (para que elas passassem pelo meu nariz sem obstruções).
• Julho de 2017: Primeira cirurgia de ressecção de acordoma através do meu nariz.
• Outubro de 2018 até janeiro de 2019: 45 dias de radiação de prótons.
• Novembro de 2019: Reconstrução de meus seios nasais.

Em seguida, no Centro Médico da Universidade de Pittsburgh:

• fevereiro de 2021: Segunda cirurgia de ressecção de cordoma através do meu nariz. Houve um enxerto de pele retirado de minha perna.
• Março de 2021: Terceira cirurgia de ressecção de cordoma através do meu nariz. Esta cirurgia era necessária porque eu tinha pneumonia, três formas de meningite bacteriana e um vazamento de líquido espinhal. O enxerto de pele da cirurgia de fevereiro foi comprometido e precisava ser substituído por outro da minha outra perna. Em seguida, fui submetido novamente a um tubo de alimentação e a um picc line (10 de março de 2021) devido à minha perda de peso e aos antibióticos de que eu precisava de toda a infecção.
• Março de 2021: Cirurgia para colocar haste e parafusos em meu pescoço devido ao colapso de minha cabeça na coluna vertebral.
• Abril de 2021: A linha Picc foi removida.

Nenhuma viagem é sempre um caminho reto. Atualmente, eu vou e volto: Algumas vezes estou em total descrença do trauma que sofri enquanto outras vezes gosto de pensar que tenho 26 anos de idade! Ainda estou ganhando peso e começo a fazer coisas que costumava desfrutar, como trabalhar ou sair com os amigos.

Algo que é uma luta constante para mim é o lado da saúde mental do cordoma. Portanto, mentalmente, tenho feito o melhor que posso para fazer o que é melhor para mim após minha temporada de primavera difícil. Às vezes eu gosto de fazer coisas sozinho como levar meu cão ao parque enquanto escuto música, mas outras vezes me encontro agendando jantares e bebidas. Ter o apoio de um terapeuta e psiquiatra tem sido um enorme recurso para mim durante meu diagnóstico de cordoma. Antes do cordoma eu não procurava terapia ou qualquer tipo de ajuda para a saúde mental, mas eu gostaria de ter! A terapia tem me ajudado a implementar mecanismos para lidar com coisas tão pequenas quanto minha ansiedade ao receber uma agulha, tão grandes quanto a ansiedade de varredura. Ela me ensinou técnicas em dias em que não quero sair da minha cama, ou não sinto que posso falar com ninguém. Também me ajudou a encontrar um novo normal que me fez sentir bem.

Minha família e amigos próximos também têm sido úteis durante meu diagnóstico de cordoma. Sem seu apoio, amor e incentivo, teria sido muito difícil chegar ao outro lado. Eles são capazes de me levantar quando eu não sinto que posso me levantar.

Se eu tivesse que dar conselhos a alguém que foi recentemente diagnosticado, seria para encontrar algum alívio em pequenas vitórias. Todo dia pode ser difícil, mas encontrar alegria em pequenas coisas pode ser extremamente útil para superar isso - mesmo que pareça um pouco bobo. Alguns exemplos podem ser: ter sua enfermeira favorita, receber um milkshake, FaceTiming um amigo, ou até mesmo seu filme favorito sendo exibido. Há tanto poder em aceitar onde você está e seguir em frente a partir daí. Houve duas grandes vezes, tanto no primeiro como no segundo diagnóstico de recrescimento, em que não vi nenhuma luz no final; eu não podia imaginar como poderia sair da situação, mas como continuei aceitando onde estava e apreciando minhas pequenas vitórias, fui capaz de chegar ao outro lado.

Outro recurso que tem sido útil para mim é o Chordoma Connections, um ótimo lugar para obter informações e a opinião de outros pacientes ou cuidadores. Também acho que a recente página da Fundação Instagram é uma idéia incrível. Encontrei colegas pacientes adultos jovens através do poder de uma hashtag nas mídias sociais, o que me ajudou muito. Encontrar indivíduos com os quais você possa se relacionar quando se lida com algo tão raro é de grande ajuda. Para outros pacientes: não tenha medo de se aproximar se você encontrar alguém nas mídias sociais! Pode ser a diferença de se sentir sozinho para se sentir ouvido.