Jon

Esta história é contada em memória de Jon por sua esposa, Mary; os dois são retratados acima com sua família.

Como você descreveria Jon?

O mundo de Jon girava em torno da música. Desde muito jovem, ele foi influenciado pela música. Ele gastava discos ouvindo-os uma e outra vez. Eram os anos 60 e 70, então The Beatles, Pink Floyd e The Who eram os favoritos e continuaram a ser os favoritos ao longo de sua vida. Ele acumulou uma enorme coleção de álbuns e CDs. Em algum momento, no início de sua vida, ele recebeu um violão que aprendeu a tocar. A partir daí ele estava em uma "combinação" e muitas bandas de garagem. Ele também participou de corais e musicais enquanto estava no colegial. Jon se formou um ano antes do colegial e foi estudante de intercâmbio para a Dinamarca. Quando ele partiu para a Dinamarca, levou algumas roupas e seu violão. Enquanto estava na Dinamarca, ele estava em uma banda de rock chamada Silent Running. Ele permaneceu muito próximo de seus companheiros de banda e família dinamarqueses durante toda a sua vida. Na verdade, dois de seus amigos dinamarqueses estavam em sua celebração da vida em Wisconsin.

A carreira de Jon como engenheiro de áudio surgiu porque ele queria gravar profissionalmente sua própria música, mas conforme a vida acontece e as contas precisam ser pagas, ele passou grande parte de sua carreira tornando realidade outros sonhos musicais. Ele estava muito orgulhoso de seu trabalho.

O outro amor de Jon era sua família e seus amigos. Ele faria qualquer coisa por eles. Felizmente, em 2019, antes da pandemia, ambas as famílias ampliadas se reuniram, de modo que Jon foi capaz de se conectar com muitos parentes antes de seu declínio. Jon estava tão orgulhoso de seus três filhos. Felizmente, ele foi capaz de vê-los crescer até a idade adulta. Ele lamentou não poder estar presente para eles à medida que suas vidas se desdobravam.

Qual foi a experiência de Jon com o cordoma?

Jon foi diagnosticado com um cordoma cervical no início de 2010. Ele estava tendo muitos problemas para engolir e seu ronco abalou as balaustradas. Ele viu seu médico de cuidados primários que o encaminhou a um otorrinolaringologista. Depois de fazer uma biópsia, Jon foi diagnosticado como tendo um cordoma. O tumor tinha o tamanho de um picle de endro kosher. Foi removido cirurgicamente através de incisões feitas em ambos os lados do pescoço. Jon teve uma recidiva em 2012 e no início de 2013 teve outra cirurgia muito invasiva seguida de radiação. Infelizmente, a radiação afetou as cordas vocais de Jon, o que encerrou sua carreira de cantor. A partir de 2016, Jon foi tratado com muitos medicamentos diferentes. Jon também foi visto na Clínica Mayo, onde recebeu mais radiação. Finalmente, Jon parou o tratamento porque sua qualidade de vida havia diminuído e nada parecia estar funcionando contra o acordeoma e ele estava experimentando cada vez mais limitações físicas.

Como foi sua experiência como cônjuge de um paciente com cordoma?

Foi tão difícil para mim ver Jon perder pequenos pedaços de si mesmo ao longo dos anos, sua voz cantando, a capacidade de virar a cabeça e eventualmente a perda do uso de seus braços. Senti-me tão impotente para fazer qualquer coisa de valor, mas estava com ele a cada passo do caminho, apesar dos desafios. Ele permaneceu esperançoso e positivo. Discutimos juntos suas opções de tratamento e ele valorizou minha contribuição, mas, por fim, deixei as decisões finais por conta dele. Mesmo quando ele decidiu que já tinha tido o suficiente e estava entrando no hospital, essa foi uma decisão que ele tomou.

Que papel a Fundação Chordoma desempenhou em sua jornada?

Participamos da Conferência Internacional da Comunidade de cordomas em Boston, em 2016. Foi uma experiência de abertura de olhos para nós. Nunca tínhamos encontrado ninguém com um cordoma antes. E estávamos cercados por outros pacientes com cordoma e suas famílias! Foi tão reconfortante que não estávamos sozinhos. Além disso, foi tão emocionante ouvir sobre todas as pesquisas em andamento. Foi energizante e positivo. Participamos de várias conferências comunitárias ao longo dos anos, mas a conferência inicial em Boston deixou uma impressão muito positiva sobre nós. Fizemos referência ao website da Chordoma Foundation com freqüência. Também sugerimos fortemente aos médicos de Jon que fizessem isso.

Em retrospectiva, sendo 20-20, gostaríamos de ter estado em contato com especialistas em cordoma mais cedo na doença de Jon. Na época em que Jon foi diagnosticado, a Fundação estava em sua infância e o website não era tão abrangente como é agora.

Sentimos que a Fundação Chordoma é uma fundação surpreendente e está se aproximando do tratamento do cordoma de uma forma fenomenal e única. Eles têm sido tão bons administradores dos fundos que lhes foram fornecidos e deram grandes passos na pesquisa e no tratamento do cordoma. Nossa esperança seria que nossa contribuição ajudasse a encontrar uma cura para cada "um em um milhão" que desenvolve o cordoma.

Que conselho você daria a outros pacientes e cuidadores de cordoma?

Leve seu tempo e consulte os especialistas em cordoma. Gostaríamos de ter. O tratamento inicial é tão crucial para o resultado do tratamento. Entre em contato com os Navegadores Pacientes da fundação do cordoma para ajudar a guiá-lo durante a viagem.