Lindsay

Em maio de 2003, acordei com visão turva, dor de cabeça e dormência na mão. Meu médico ordenou uma ressonância magnética para "colocar seu próprio cérebro à vontade". Ela me disse que poderia ser algo como esclerose múltipla, para tentar me manter calmo. Ela obteve os resultados na sexta-feira antes do Dia do Memorial, mas não teve coragem de me contar e arruinou meu longo fim de semana. Ela me ligou na terça-feira seguinte, e eu nunca esquecerei de ouvir: "Foi uma coisa boa que fizemos aquela ressonância magnética, afinal. Você tem uma massa em seu cérebro e já sabemos que ela precisa sair".

Vi quatro neurocirurgiões durante os próximos quatro meses que todos sugeriram abordagens diferentes e diagnósticos potenciais diferentes. Dois até se recusaram a operar. Foi uma reunião fatídica com um renomado oncologista de radiação que estava confiante de que eu tinha um cordoma.

Isto, por sua vez, me levou ao Drs. Sen e Costantino. Fiz duas cirurgias em 2003: uma craniotomia bi-frontal e uma craniotomia posteria fossa seis semanas depois. Eles foram bem sucedidos e tiraram todo o tumor. Para proteção, o Dr. Liebsch recomendou que eu tivesse radiação de feixe de prótons em Boston, a qual eu submeti em 2004. Sou grato por ter tido um resultado excepcional.

Desde então, casei-me em 2010 com meu marido, Brad, e passei a ter minha filha Hadley em 2012 e meu filho Carter em 2018. Eu tive alguns problemas de fertilidade, mas pude ter meus filhos com a ajuda de um endocrinologista reprodutivo. Fiz uma cirurgia sinusal com o Dr. Costantino em 2011 antes do meu procedimento para ter minha filha, pois eu tinha muita acumulação de fungos sinusais. Tive uma visão dupla durante 10 meses após minha cirurgia inicial, e ocasionalmente consultei um neurooptalmologista. Estou vendo também um neuroendocrinologista por hipopituitarismo leve do meu tratamento do cordomaa, e tive uma cirurgia de seguimento do seio e cranioplastia para lidar com os efeitos colaterais. E mais recentemente, em outubro de 2021, tive as placas de titânio, a malha e os parafusos removidos da área da minha testa, pois estavam começando a se projetar através da minha pele, e tinham tecido e músculos corroídos.

Como sobrevivente de um cordoma de longa duração, para mim, era importante continuar com minha vida e não deixar que esta doença me definisse. Eu me voluntariei algum tempo para a causa, e ocasionalmente escanear o grupo do Facebook, mas isso não é um tema central em minha vida. Não me preocupo com a recorrência ou efeitos colaterais no dia-a-dia. A vida é muito curta para isso.

Mas é importante permanecer vigilante e fazer os exames de acompanhamento. E se você vir alguma coisa, diga alguma coisa e defenda a si mesmo. Eu senti o titânio em minha cabeça causando dor e ternura há uma década, e minha equipe de atendimento me disse para não me preocupar com isso. Eu gostaria de ter sido mais insistente em encomendar estudos de imagem para explorar o que estava acontecendo. A realidade é que a comunidade médica não sabe o que não sabe. Eles não fazem este tipo de cirurgia ou radiação há 50 anos. Eles aprendem coisas ao longo do caminho. Por exemplo, na época da radiação, meu oncologista insistiu que se eu precisar de reposição do hormônio de crescimento como adulto, eu deveria encontrar um endocrinologista que o prescrevesse mesmo que seja controverso. Dez anos depois, ele mudou sua recomendação, pois pode ter sido um fator na recorrência de um paciente.

Eu encorajaria os provedores médicos a ouvir os pacientes e levar a sério o que pode parecer uma preocupação menor. O feedback do paciente é um presente: ele leva a aprendizados, melhorias e inovações. Quando fiz minha cranioplastia para remover meu titânio, o Dr. Costantino me perguntou como era a experiência do paciente no hospital, e eu fiquei tão feliz que ele ficou. Isso mostra o cuidado com o paciente inteiro, porque o conforto e o cuidado são importantes.

A comunidade também foi importante para a minha jornada. Se não fosse pelo grupo online MSN Chordoma (pré-Facebook, 2003) eu não teria aprendido sobre os médicos de classe mundial e as experiências que me levaram até onde estou hoje. Como leigo, fiquei perturbado com o fato de cinco cirurgiões diferentes terem compartilhado opiniões muito diferentes e eu mesmo tive que tomar uma decisão tão importante. Estou espantado com a Chordoma Foundation e com a rapidez com que ela cresceu para ser um recurso abrangente para serviços e pesquisa de pacientes. É tão importante que os sobreviventes de longo prazo permaneçam conectados e compartilhem suas experiências para ajudar os futuros pacientes.

Também é importante compartilhar sua história, pois ela dá esperança às pessoas. Quando acordei de minha primeira cirurgia, me disseram imediatamente que teria que voltar em seis semanas para outra. Isso me esmagou, e inicialmente eu recusei. Meu médico me colocou em contato com uma paciente que me contou sobre seu próprio calvário, e aprendi que, embora possa ser um caminho acidentado, pode acabar bem. Paguei isso anos mais tarde e ajudei outra paciente a encontrar a coragem de fazer a cirurgia assustadora. Somos todos humanos; nossas histórias dão esperança e são importantes.

Se eu fosse oferecer alguns conselhos a um paciente que se pergunta o que pode estar por vir em sua jornada de sobrevivência, eu gostaria que eles soubessem que há sobreviventes de longo prazo que passaram a levar vidas saudáveis e gratificantes - e que podem nunca ter uma recaída. Eu os aconselharia a se manterem em dia com as consultas de especialistas para acompanhar quaisquer efeitos colaterais, e a não se preocuparem com estatísticas que variam muito. Se você vir alguma coisa, diga alguma coisa: informe à sua equipe de atendimento e escute seu instinto.

Como um sobrevivente de longo prazo, já lidei com a culpa do sobrevivente. Infelizmente, vários pacientes com cordoma que conheci ao longo do caminho, que me ajudaram, faleceram. Eu pensei: "por que tenho tanta sorte? Eu deveria estar aqui"? Não posso responder a isso - ninguém pode - mas considero a vida como um presente e tento vivê-la ao máximo todos os dias.

Eu também apoio a Fundação Chordoma como doador. O cordoma é uma doença rara, e no pouco tempo em que a Fundação existiu, foram realizadas tantas pesquisas inovadoras que ajudaram a comunidade médica a aprender sobre como tratar melhor o cordoma. Eu gostaria de pensar que em minha vida, uma cura será encontrada. É uma doença única com necessidades únicas - e se nós não a apoiarmos, quem o fará?

Leia mais sobre a história de Lindsay aqui.