Já se passaram seis anos desde que nossa mãe, Marsha, faleceu. Quando faleceu, ela já havia conquistado muito, superado muitas dificuldades, colecionado um estádio cheio de amigos e sido uma filha, irmã e mãe incrível. Entretanto, alguns temas sempre persistem para nós e para as muitas vidas que ela tocou - ela era uma professora e defensora amorosa, gentil, espirituosa e inteligente.
Quando nossa mãe tinha 42 anos, ela foi para a cama em uma noite esperando um dia normal na manhã seguinte. Ela tinha sido mãe que ficava em casa por alguns anos e estava administrando um negócio de scrapbooking no porão da nossa casa. Conhecendo-a, ela provavelmente estava pensando em nós, crianças, nas tarefas que queria realizar no dia seguinte e na preparação de alimentos e suprimentos para suas festas de scrapbooking nas sextas-feiras à noite (pense em 10 a 15 mulheres bebendo margaritas, ouvindo Prince, conversando, tudo isso enquanto criam lindos livros de recordações de suas famílias - é tão divertido e selvagem quanto parece). Mas, no dia seguinte, ela acordou com os olhos cruzados e visão dupla. A princípio, ela não parecia estar estressada, mas apenas confusa com a mudança repentina. Ela usou um tapa-olho para enxergar melhor e, para que nós, crianças, ficássemos mais confortáveis, ela brincou com a situação e a chamamos de sua fantasia de "Patchy, o Pirata".
Ela marcou algumas consultas com seu médico de atenção primária e com o oftalmologista, o que levou a mais perguntas e mais consultas com especialistas. Alguns a diagnosticaram com esclerose múltipla, lúpus e várias doenças oculares, mas nenhum desses diagnósticos agradou a nossa mãe. Como ex-química analítica (antes de ser mãe e ficar em casa), ela não se contentou com "talvez" ou suposições inadequadas sobre sua doença: ela queria provas científicas. Então, ela procurou mais alguns médicos e opiniões. Foi nesse momento que ela aprendeu - e depois nos ensinou - uma lição extremamente valiosa: seja seu próprio defensor. Embora seus médicos sejam altamente capacitados e especializados, e sua família e amigos a apoiem, VOCÊ é a pessoa mais indicada para fazer lobby para obter os resultados, o serviço e o atendimento que merece.
Algumas semanas depois, após finalmente entrar em contato com um neurologista que acreditava em nossa mãe, que era algo mais do que os diagnósticos anteriores e que eram necessários mais exames, foi realizada uma ressonância magnética. Os resultados mostraram uma massa do tamanho de uma noz, enrolada em torno da artéria carótida, pressionando os nervos ópticos, localizada na região pituitária de seu cérebro. Naquele momento, eles sabiam que haviam encontrado a verdade e o culpado. Levaria mais alguns meses e uma cirurgia até que recebêssemos o novo e estranho diagnóstico de um cordoma clival.
Com isso, nossa mãe estava reunindo uma equipe de especialistas que a acompanhariam durante toda a sua jornada e que a ajudariam a defender tratamentos e cuidados. Seríamos negligentes se não agradecêssemos ao Dr. Troy Paynor (atualmente na Goodman Campbell Brain and Spine, Indiana) e ao Dr. Allan Thornton Jr. (Proton Doctors Professional Corporation) por sua dedicação, bem como por sua habilidade e trabalho impecáveis com nossa mãe e por sua compaixão por nós, crianças. Eles a apoiaram desde o início e continuaram conosco, mesmo depois de seu último dia.
Depois de mais ou menos um ano nessa jornada, e precisando de uma renda adicional para pagar as despesas médicas, ela decidiu voltar a trabalhar em tempo integral. Ela gostava de ter o mesmo horário que nós, crianças, então começou a trabalhar como assistente de instrução em nossa escola local de ensino médio para alunos de inglês. Nesse momento, ela percebeu sua vocação - queria ser professora. Ela sempre foi uma professora para nós, para aqueles que entravam em contato com ela e para as crianças na escola dominical, mas sentiu-se chamada a fazer isso também profissionalmente.
Em meio ao tratamento contínuo, ela se inscreveu em um programa de pós-graduação de transição para o ensino na Universidade de Indianápolis. Em dois anos, ela terminou a faculdade, passou nos exames e estava ensinando química e física para alunos do ensino médio. Como muitos professores lhe dirão, é um trabalho árduo, mas que tem a vantagem de ser gratificante. Ela adorava, seus alunos a adoravam, e isso acabou inspirando a mais nova de nós três irmãos (Sara) a seguir seus passos para também se tornar professora do ensino médio.
Voltando um pouco no tempo, sua primeira cirurgia para remover o máximo possível de tumor ao redor da artéria carótida e a terapia de prótons pareceram ser um sucesso. É claro que, como uma pessoa com espírito de professora, e em um hospital universitário, ela tinha muitos estudantes de medicina e profissionais médicos curiosos acompanhando seu caso. Havia vários jalecos brancos na sala onde quer que ela fosse. Ela sempre teve a atitude de "quanto mais, melhor", todos precisam aprender, e isso poderia muito bem ser com ela. Sabíamos que o cordoma (no início dos anos 2000) ainda estava em sua infância de compreensão. Naquela época e agora, continuamos a esperar que as lições aprendidas com o caso de nossa mãe ajudem outras pessoas com cordoma ou que estejam estudando o cordoma, com opções de tratamento e cuidados.
Infelizmente, após três anos sem crescimento de novos tumores, seus olhos começaram a se cruzar novamente, e ela voltou à estaca zero. Isso deu início à rotina de intervenções cirúrgicas a cada poucos anos, intercaladas com tratamento de radiação. Ao longo de 12 anos, nossa mãe passou por sete cirurgias, duas rodadas de terapia de prótons, uma rodada de radiocirurgia com bisturi gama e muitas viagens entre Indiana e Virgínia para receber atendimento. Durante esse tempo, porém, nossa mãe viveu uma vida plena. Ela continuou a nos criar, dar aulas, ir à igreja, fazer scrapbook, viajar e passar tempo com amigos e familiares.
Até os últimos dois anos de sua vida, ela lecionava profissionalmente, adorando o trabalho e as crianças. Por fim, seu tumor exigiu tratamento e intervenções mais frequentes, e sua energia precisou se concentrar na cura e no descanso. Esses dois anos foram os mais difíceis. O Dr. Paynor e o Dr. Thornton nos informaram que o tratamento estava se tornando mais difícil, mais sem precedentes e mais arriscado. Com isso, eles tentaram mais uma cirurgia e outra rodada de terapia de prótons. Naquela época, ninguém sabia realmente quais seriam os resultados de uma segunda rodada de terapia de prótons em um tumor de cordoma e nos tecidos adjacentes. Nossa mãe estava disposta a tentar de qualquer maneira, para progredir no aprendizado, no tratamento e na compreensão do cordoma, e sempre dizia às pessoas que não podia desistir, pois tinha filhos para criar.
No início do último ano, estávamos extremamente esperançosos. Essa rodada de tratamento com terapia de prótons tinha sido mais difícil para seu corpo do que a primeira rodada, anos antes. Ela estava sozinha na Virgínia (exceto nos fins de semana em que podíamos sair do trabalho ou da escola mais cedo em uma sexta-feira e ir até lá), lutando contra a aspereza do tratamento e o impacto que ele pode ter sobre o corpo, e sentindo falta de nós, filhos, que estávamos espalhados em Indiana. Quando ela voltou para casa no final do tratamento, estávamos felizes, até mesmo extasiados. A cirurgia e a terapia de prótons haviam lhe proporcionado anos de vida no passado, e achávamos que dessa vez também conseguiríamos isso. Alguns meses depois, porém, ela acordou de manhã cedo com um aneurisma na artéria carótida. O tumor havia corroído a artéria, e a radiação a enfraqueceu ainda mais. O Dr. Paynor e sua equipe trabalharam durante horas e conseguiram corrigir o aneurisma, mas ela havia sofrido vários derrames e sua recuperação era incerta. Durante um mês, permanecemos no hospital monitorando seu estado de saúde. Embora com limitações na fala e nos movimentos, achamos que poderia haver um vislumbre de esperança de recuperação, e ela foi transferida para um centro de reabilitação. Depois de um mês e meio no centro, ela teve um segundo aneurisma que lhe tirou a vida.
Nossa mãe não era incrível apenas para nós, mas também para seus amigos, familiares, alunos e outras pessoas em sua vida. Durante seu tratamento e quando faleceu, sempre recebemos muito apoio de seus amigos e membros da igreja que ela frequentava. Embora fosse introvertida, as pessoas se lembravam de como ela fazia com que as pessoas se sentissem bem-vindas, ensinava com entusiasmo, tinha um senso de humor inesperado e parecia ter muito mais energia do que uma pessoa que lutava contra o câncer e criava três filhos como mãe solteira deveria ter. Nossas lembranças de que ela nos ensinou a "sermos nossos próprios defensores" em uma infinidade de situações não são raras. Em seu funeral, amigos e amigos contaram que ela os inspirou a serem mais ativos no caminho de suas próprias vidas e seus alunos relataram sua paixão pelo ensino e pela ciência.
Ainda hoje, nossa mãe é uma professora e uma defensora. Nós nos lembramos de suas palavras de sabedoria, lições de vida e coração apaixonado. Esperamos que outras pessoas diagnosticadas com cordoma possam aprender com a experiência de nossa mãe e defendam a si mesmas para receber o tratamento de que precisam e os cuidados que merecem. Esperamos que familiares e cuidadores como nós continuem envolvidos no tratamento de seus entes queridos, se informem sobre suas necessidades e se sintam confortados por terem uma comunidade disposta a ajudá-los e apoiá-los. Nós, filhos, nos sentimos abençoados por termos tido nossa mãe por mais tempo do que os dez anos que os médicos inicialmente lhe deram. Ela pôde ser a melhor parte de nossas vidas por 23, 20 e 16 anos, respectivamente. Esperamos que outras pessoas que ela impactou continuem a falar sobre ela e a compartilhar suas memórias para que o mundo possa continuar a se beneficiar da vida de Marsha Ann Hopkins Zimmerman (01/01/1963-10/02/2016).
Nós a amamos e sentimos sua falta, mamãe,
Andrea, Nick e Sara
Mais uma vez, obrigado ao Dr. Paynor e ao Dr. Thornton, à nossa família, amigos, chefes e à Lifepoint Church pelo apoio durante e depois de sua vida, e ao Brooke's Place por nos proporcionar um espaço para o luto depois que ela faleceu.
