Aos 9 anos de idade, em 2016, deixei de ser um estudante ativo e atlético e passei a sofrer de dores de cabeça diárias de causa desconhecida. Essas dores de cabeça frequentemente se tornavam debilitantes e eram acompanhadas de outros efeitos colaterais, como perda de apetite, dificuldade para dormir e ronco. Embora no início da minha jornada se pensasse que esses sintomas estavam relacionados a alergias ou asma, um otorrinolaringologista suspeitou mais tarde que as dores que eu estava sentindo estavam relacionadas aos seios nasais, por isso fiz uma adenoidectomia que não ajudou muito. Em uma tentativa de chegar ao diagnóstico correto, fiz minha primeira ressonância magnética em abril de 2017, que revelou uma massa desenvolvida perto do meu clívus. Com o uso de outro conjunto de exames e, por fim, uma biópsia, o tamanho e a localização precisa da massa foram determinados e foi revelado que eu tinha um cordoma.
A primeira operação oficial a que fui submetido foi uma craniotomia em 12 de junho de 2017, na qual meus médicos conseguiram retirar a maior parte do tumor, mas logo perceberam que seria necessária outra cirurgia. Minha próxima operação ocorreu em outubro do ano seguinte, durante a qual eles atravessaram minha garganta para retirar a parte restante do tumor e foram bem-sucedidos. Para limitar as chances de metástase do tumor, passei por 9 semanas e um total de 42 doses de terapia de prótons. Terminei a radioterapia em 2 de fevereiro de 2018, e ela eliminou com sucesso todas as células cancerígenas existentes.
Agora tenho 16 anos de idade e estou saudável desde o tratamento com radiação. Atualmente, estou no segundo ano do ensino médio e pude voltar completamente à minha vida normal com um novo senso de orgulho e gratidão. Na escola, eu me esforço para me desafiar como estudante e tento me destacar em todas as áreas acadêmicas. Fora da escola, trabalho como professora particular para alunos de 2 a 10 anos e participo de vários clubes da minha escola (um dos quais sou líder). Em meu tempo livre, gosto de passar o tempo com meus amigos e minha família. Seja para comer fora ou ir ao shopping fazer compras, acho muito gratificante aproveitar as pequenas coisas agora que estou saudável e posso priorizar o que me faz feliz. Embora minha jornada com o cordoma tenha sido extensa e difícil, agora posso aproveitar ao máximo o que a vida tem a me oferecer e usar minha própria história para inspirar e orientar outras pessoas.
Durante toda a minha jornada com o cordoma, meus pais foram os que mais me ajudaram em meus momentos de necessidade. Embora encontrar o diagnóstico e o tratamento corretos tenha sido um processo extenso e difícil, meus pais nunca desistiram de tentar encontrar uma solução para a dor que eu sentia e não parariam por nada para me fazer melhorar, o que sempre apreciarei. Como eu era tão jovem durante toda a minha jornada, meus pais trabalharam muito para garantir que eu nunca me preocupasse com minha própria saúde e que eu estivesse completamente preparado para tudo o que iria vivenciar, o que foi realmente notável. Além de meus pais, toda a minha família foi muito boa para mim durante minha viagem e garantiu que eu sempre me sentisse amada e apoiada. Lembro-me de meus avós, tias e tios verificando constantemente se eu e meus pais estávamos bem e sempre se certificando de ajudar quando podiam. Eu também não poderia ter passado por minha jornada sem meus amigos, que sempre me fizeram sentir melhor quando eu estava com dificuldades e que garantiram que eu tivesse algo divertido para fazer, especialmente depois de cirurgias e tratamentos. A quantidade de amor que senti durante toda a minha jornada foi inegável e sempre será uma parte fundamental da minha recuperação!
Ao longo de minha experiência com o cordoma, aprendi muitas coisas importantes que ainda carrego comigo até hoje. Embora eu fosse relativamente jovem durante minha luta, logo percebi a importância de ter um grupo de apoio forte ao meu redor durante minha jornada e de me cercar constantemente de pessoas positivas que me incentivaram a nunca desistir. A quantidade de alegria e felicidade que as pessoas foram capazes de me proporcionar, mesmo em um momento tão difícil da minha vida, é indescritível e me inspirou a seguir em frente. Embora minha luta contra o cordoma não tenha sido nada fácil, é importante que os pacientes entendam que as coisas vão melhorar, desde que estejam dispostos a se dedicar à luta e permaneçam fortes e resistentes mesmo nas situações mais difíceis. Algumas maneiras de me manter esperançosa durante minha luta e durante as internações hospitalares incluíam livros para colorir, quebra-cabeças, filmes e livros que sempre pareciam tirar minha mente do que estava acontecendo ao meu redor quando eu ficava sobrecarregada. Outra estratégia útil seria conversar com um adulto de confiança sobre quaisquer dúvidas ou preocupações que você possa ter, especialmente quando recém-diagnosticado, porque às vezes pode ajudar simplesmente falar em voz alta e receber respostas para quaisquer incógnitas. Para mim, pessoalmente, sempre soube que poderia contar com meus pais para conversar e me acalmar quando estivesse confuso, o que foi crucial para meu estado mental durante minha jornada.
A Chordoma Foundation foi um recurso importante para meus pais quando souberam do meu diagnóstico. Os Patient Navigators foram fundamentais para responder às perguntas que meus pais tinham sobre as opções para meu tratamento e recuperação. Eles também foram muito úteis na apresentação de outras famílias que estavam em uma situação semelhante. Minha família continua envolvida com a Chordoma Foundation e esperamos encontrar maneiras de apoiar ainda mais outros pacientes e a missão de encontrar uma cura a longo prazo.