Steve Olson

Eu tinha tido dores intermitentes no osso da cauda por um bom tempo. "Minhas roupas doem", disse um dia ao meu médico generalista. Ele me deu uma rodada de esteróides, mas eles não me ajudaram por muito tempo. Em seguida, fui ver um neurocirurgião que conduziu uma fusão L4/L5, que também ofereceu apenas um alívio parcial.

Em 2017, minha esposa Susan e eu fomos a uma angariação de fundos na igreja; foi minha primeira vez dançando em um longo tempo. Estávamos fazendo o "Wobble". Eu saltei, e tive a sensação de que algo se movia desconfortavelmente, então tive que parar. Logo depois, a dor tornou-se excruciante e eu não conseguia passar urina.

Liguei para meu neurocirurgião, que me disse para ir ao pronto-socorro. Uma ressonância magnética encontrou uma massa que era suspeita de ser um cordoma. Ela me disse que eu teria que sair do estado porque eu precisava de mais especialização do que existia na Carolina do Sul. Ela sabia como o cordoma pode ser um desafio para tratar por causa de quão incomum é, e eu comecei a me perguntar como seria ter uma doença rara.

Na semana anterior ao Natal daquele ano, encontrei a Chordoma Foundation e sua lista de médicos experientes. Em fevereiro de 2018, voei para a cirurgia no MD Anderson Cancer Center (MDACC) com o Dr. Laurence Rhines. Acordei da cirurgia com muitas dores. Fiquei no hospital por um mês, fazendo sessões de fisioterapia três vezes por dia. No meu último dia no hospital, tive que experimentar uma bengala em vez de um andarilho.

Naquele verão, trabalhamos de volta ao normal, e eu estava andando sem uma bengala, mas senti que ainda havia um problema. Com certeza, um exame de monitoramento em outubro encontrou um novo tumor no tecido mole ao lado do ponto original. Tentei ser pragmático e seguir em frente, mas foi um pouco desencorajador. Eu tinha pensado, fiz todo este trabalho, está feito e polvilhado, vamos continuar com nossas vidas. Ninguém queria fazer outra cirurgia, então foi sugerida a terapia com feixe de prótons. Voltei ao MDACC para 35 sessões. Fisicamente, não foi muito difícil para mim, mas eu tive algum cansaço.

Chegamos em casa no início de 2019 e eu comecei a me recuperar. Os exames de acompanhamento mostraram inchaço ou crescimento - era difícil dizer. Mas o verão foi muito bom! Fomos de férias com nossos filhos e netos. Naquele ano, tanto meu oncologista médico MDACC quanto meu oncologista local recomendaram que eu tentasse afatinibe. Tive alguns efeitos colaterais da droga - problemas intestinais, de pele e unhas - mas parece funcionar bem para meus cinco locais de tumor, que ou são estáveis ou de crescimento lento.

Em outubro de 2019, comecei a sentir muitas dores novamente. Fui diagnosticado com insuficiência sacral, o que significa um sacro que se desintegra e problemas nervosos. Eventualmente, em meados de 2020, fiz uma cirurgia de estabilização da coluna vertebral, que envolveu o aparafusamento de barras de titânio da minha pélvis para cima da coluna vertebral, o que resolveu grande parte da minha intensa dor nervosa.

Há alguns anos, Susan e eu nos mudamos para uma casa de um único nível, o que tem sido ótimo. No entanto, esta doença nos deixa cicatrizes realmente profundas. Quando se começa a mexer com os nervos no sacro, a vida nunca mais é a mesma. Mas, como diz o ditado, você nunca saberá o quão forte você é até ser forte é a única escolha que você tem.

Ao longo do caminho, a Chordoma Foundation e a comunidade de cordomas têm sido um recurso muito bom. Quando você considera o pequeno número de pessoas afetadas por esta doença, a amplitude de recursos que a Fundação tem disponível é fantástica.

Eu sou diácono na Igreja Católica, o que me deu habilidades para orientar os outros. Apliquei meu treinamento na direção espiritual para me tornar um Guia de Pares, e a Fundação faz um ótimo trabalho com seus materiais de treinamento de Guia de Pares. Fui combinado com várias pessoas, e tento ajudá-las a enquadrar as coisas positivamente sem soar muito "Pollyanna".

Há um tempo para dizer: "isto é uma droga, isto não é justo". Mas se você se tornar tão focado no interior, seu humor desmorona, por isso ajuda a re-focar nas coisas certas à medida que você passa por isso. Você pode deixar que isso o domine, ou você pode encontrar um caminho através dele. E ser um Guia de Pares que ajuda as pessoas a encontrar um caminho através dele realmente me encorajou. Não importa pelo que você tenha passado, você pode encontrar uma maneira de retribuir. Para mim, ser um Guia de Pares é o ajuste certo.

Também estou no estudo de história natural do Instituto Nacional do Câncer sobre o cordoma. Quando você percebe que há apenas cerca de 300 casos por ano nos EUA para os pesquisadores estudarem, isso não é nada. Precisamos de todos nestes estudos; simplesmente não há o suficiente de nós para que nenhum de nós fique de fora. Nossa participação pode não nos beneficiar hoje, mas esperamos que ela nos beneficie - e cabe a nós fazer o que pudermos por nós mesmos e por aqueles que vierem em seguida.