Tive um cordoma removido de minha coluna cervical próximo aos níveis C-5 a C-7 em 22 de dezembro de 1969. Eu tinha 14 anos de idade. Fui um dos sortudos que conseguiu colocar essa doença no espelho retrovisor, embora tenha havido alguns obstáculos na estrada da vida ao longo do caminho. Decidi reunir algumas ideias para aumentar a conscientização sobre essa doença.
Senti um desconforto no pescoço depois de uma briga de beisebol quando tinha 14 anos, na primavera de 1969, e depois de algumas outras lesões esportivas e dores persistentes, meu pescoço estava piorando e minha mãe decidiu que era hora de me levar ao médico.
Fiz um exame físico com um médico de família, ele receitou alguns relaxantes musculares e disse à minha mãe que, se não houvesse melhora, ele me encaminharia a um "especialista em ossos". Depois de mais ou menos dez dias sem melhora, minha mãe ligou e ele nos encaminhou para o Dr. Barnaby, um cirurgião ortopédico de Albany (o primeiro de vários encaminhamentos). Ele me examinou, tirou algumas radiografias do meu pescoço (a primeira de muitas) e fez um exame completo dos meus nervos cranianos.
Depois de algumas ligações telefônicas nos bastidores, meus pais me disseram que eu precisava ir ao hospital St. Peter para fazer alguns exames. Peter's para fazer alguns exames. Havia uma destruição óssea em minha coluna vertebral vista nas radiografias. O Dr. Arthur Schilp fez um exame neurológico para verificar todos os meus nervos cranianos. Ele foi direto ao ponto e me disse que eu tinha um tumor na coluna vertebral na área de C-3 a C-5 e que precisava de uma cirurgia para removê-lo. Ele me marcou para a manhã da segunda-feira seguinte, 22 de dezembro.
Quando acordei da cirurgia, estava na unidade de terapia intensiva. Os primeiros dias foram difíceis. Lembro-me de ter me levantado para ir ao banheiro na primeira noite, desmaiei e caí. Eu estava usando um colar de plástico com um contorno de espuma para manter meu pescoço estável. Isso dificultava a fala e a deglutição.
Depois de mais alguns dias no hospital, o Dr. Schilp veio examinar meu ferimento e fez uma cultura do mesmo. Desenvolvi uma infecção e estava anêmico, então ele me disse que eu tomaria antibióticos e ferro para a anemia. Fiquei no hospital por três semanas após a cirurgia e perdi pelo menos 20 quilos. Foi bom voltar para casa e, depois de alguns dias, lembro que minha mãe recebeu um telefonema do Dr. Schilp e ele lhe disse que eu precisaria de tratamentos de radiação para matar as células tumorais remanescentes para que não houvesse recorrência. Para isso, recomendaram o Hospital de Câncer Sloan Kettering, na cidade de Nova York.
Meu pai, meu tio Pete e eu fomos de carro até a cidade de Nova York. Fiz mais radiografias e um molde do meu rosto para uma máscara a ser usada durante os tratamentos de radiação. O plano era fazer 30 tratamentos de radiação de 200 roentgens por dia. Eu tinha que me deitar de bruços na mesa com o rosto dentro da máscara. A máquina de raios X girava em torno da mesa e levava apenas alguns minutos. Não houve desconforto durante os tratamentos.
Após quatro semanas de radiação, fiquei muito fraca e comecei a sentir dor de garganta como nunca tinha sentido antes. Meus médicos acharam melhor que eu fizesse uma pausa nos tratamentos. Depois da folga, voltamos ao Sloan para as duas últimas semanas de tratamento. Os tratamentos restantes transcorreram sem problemas. Recebi alta e me disseram para voltar em três meses ou mais para fazer um exame. Lembro-me de ter dito ao Dr. D'Angio que ainda sentia muita dor. Naquela época, não havia tomografia computadorizada ou ressonância magnética, então eles tiraram novas radiografias e voltamos para ver o Dr. D'Angio. Eu o ouvi dizendo ao meu pai que achava que eu precisaria de mais cirurgia; ele acreditava que havia uma recorrência do tumor. Meu pai foi forte e me disse para não me preocupar, pois iríamos consultar o Dr. Schilp para saber sua opinião. O Dr. Schilp acreditava que o "tumor" no raio X era apenas tecido cicatricial. Continuei fazendo acompanhamento com o Sloan Kettering por vários anos antes de continuar o acompanhamento mais tarde com meu velho amigo Dr. Schilp em Albany.
Voltei a estudar, os anos se passaram e continuei meus estudos. Depois de frequentar a Oneonta State por dois anos, decidi me transferir para a Albany College of Pharmacy para o semestre de outono de 1975. Comecei a pesquisar sobre cordoma na biblioteca médica e até consegui uma cópia dos meus relatórios cirúrgicos e patológicos nos arquivos. Percebi então que eu era um dos sortudos.
Nessa época, Linda e eu estávamos planejando nosso futuro juntos. Depois que fui aceito na Faculdade de Odontologia da Universidade de Buffalo, em dezembro, ficamos noivos. Fomos para Buffalo e para a faculdade de odontologia. Nossa filha Kara nasceu em 16 de julho de 1981. Linda teve um aborto espontâneo em 1980, então Kara foi uma bênção especial (o que ela ainda é hoje).
Após a formatura, voltamos para Albany, onde fui para o St. Peter's Hospital para fazer minha residência em clínica geral e comecei a trabalhar no consultório odontológico do meu pai nas manhãs de sábado. Nosso filho Matt nasceu em 24 de março de 1983, durante meu ano no St. Peter's (bênção número dois). Peter's (bênção número dois). No final da residência, entrei para o consultório odontológico do meu pai e do meu tio Pete em tempo integral.
Minha família foi muito útil para mim durante minha jornada com o cordoma. Desde então, entrei em um grupo do Facebook chamado Chordoma Support and Survivors (Apoio e sobreviventes do cordoma) e encontrei a Chordoma Foundation, onde tenho entrado em contato com famílias afetadas para oferecer meu apoio.
Desde 1969 (e do meu tratamento de radiação), tive um neurofibroma, um nódulo de tireoide, um adenoma de paratireoide e uma endarterectomia de carótida (todos no campo da radiação). Recomendo a todos que fizeram radioterapia no passado que façam um acompanhamento e solicitem um ultrassom da artéria carótida se a radiação foi na área da coluna cervical. Também participei de um estudo sobre os aspectos genéticos do cordoma.
Como sobrevivente há 50 anos, acho que minha história pode dar esperança às pessoas recém-diagnosticadas. Gostaria de agradecer à minha esposa Linda, que me apoiou durante todos esses anos, e aos meus irmãos: Christine, Janet, Gene (Bud) e Victoria.