Andrea Locke, Navegadora Paciente
Um diagnóstico de cordoma pode ser assustador e confuso: O que é um cordoma? Qual é o melhor caminho para o tratamento? Há outros com quem eu possa conversar com este diagnóstico? Saber onde encontrar respostas e o que fazer a seguir pode ser avassalador. É aí que entra Andrea Locke. Em seu papel como nossa Navegadora Paciente, ela ajuda os pacientes com cordoma e seus familiares a superar as barreiras para obter os cuidados de que necessitam. Ela fornece informações sobre diretrizes de tratamento, procura de médicos qualificados, compreensão dos programas de assistência financeira, e muito mais.
"Eu me asseguro de que os pacientes e seus entes queridos obtenham informações precisas para tomar decisões de cuidados informados", diz Andrea. "Ser um primeiro ponto de contato para os pacientes, e assegurar-lhes que a Chordoma Foundation está aqui para apoiá-los - não apenas através de seu diagnóstico, mas ao longo de toda sua jornada através e além do cordoma - é gratificante".
Além da navegação do paciente, o trabalho de Andrea centra-se em conectar pacientes e suas famílias com outros que passaram por viagens semelhantes. Ela lidera nossa comunidade online, Chordoma Connections, uma plataforma privada para pacientes e familiares fazerem perguntas, buscarem conselhos e se unirem a outros. "É um espaço para distribuirmos recursos e compartilharmos atualizações, ao mesmo tempo em que apoiamos os indivíduos impactados pelo cordoma à medida que se reúnem e constroem suas próprias conexões pessoais", diz ela.
Além disso, através do programa Peer Connect, Andrea combina indivíduos com guias de pares que podem oferecer apoio e orientação um a um. "O que aprendemos com pacientes com cordoma e membros da família é o quanto as pessoas se sentem sozinhas", diz ela. "Eu tento combinar as pessoas com alguém cuja jornada é o mais parecida possível com a sua própria. O objetivo é garantir que elas tenham alguém que possa se relacionar com o que estão passando".
Shannon Lozinsky, Diretora de Serviços ao Paciente, viu em primeira mão como os esforços de Andrea transformaram nossas ofertas ao paciente. "Ficamos emocionados quando ela chegou aqui, porque sabíamos que ela seria capaz de escalar rapidamente nossos programas e permitir que muito mais pessoas se beneficiassem", diz Shannon. "Por exemplo, Andrea viu uma enorme oportunidade de melhorar a maneira como treinamos os Guias de Pares, que costumava levar um dia inteiro pessoalmente". Ela tornou o treinamento mais rápido e virtual, levando a um aumento significativo dos Peer Guides, o que significa que podemos fornecer melhores combinações e servir mais indivíduos. Além disso, ela integrou seus papéis passados em aconselhamento e educação para otimizar as habilidades que nossos Guias-Parceiros aprendem. Por causa de Andrea, agora quando alguém é combinado com um Guia de Pares, eles não estão apenas fazendo um amigo - estão fazendo uma conexão com alguém que é altamente habilidoso".
Andrea é apaixonada por servir a comunidade de cordomas, que passou a conhecer como resiliente e engenhosa. "Tenho visto a diferença que pacientes, cuidadores, família e amigos fazem uns aos outros dentro da comunidade", diz ela.
Uma das coisas que Andrea acha mais gratificante sobre seu papel é o senso de alívio, esperança e agência que ela é capaz de fomentar. Ela trabalhou recentemente com uma paciente recém-diagnosticada que estava lutando para superar uma miríade de obstáculos, que estavam dificultando sua capacidade de conseguir um tratamento recomendado. Através de vários telefonemas ao longo de algumas semanas, Andrea forneceu à paciente informações e encorajamento, o que levou a pessoa a se sentir capacitada e preparada para defender o que ela precisava. "Depois de conversarmos sobre um plano sugerido para os próximos passos, recebi uma ligação de volta uma semana mais ou menos com uma atualização", lembra Andrea. "Eles haviam conversado diretamente com um cirurgião de acordeom, finalmente conseguiram sua cirurgia agendada, e conseguiram até mesmo obter ajuda com hospedagem e viagens. Eles simplesmente telefonaram para que eu pudesse compartilhar de sua felicidade. Foi realmente comovente", diz ela, acrescentando: "Eles estavam em lágrimas - mas desta vez, foram lágrimas felizes".
Contate um Navegador de Pacientes da Chordoma Foundation
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.