Os Embaixadores Voluntários ajudam os pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com os recursos locais - e uns aos outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educacionais para centros médicos e a identificar médicos experientes em cordoma em seus países.
Nosso Embaixador no Reino Unido, David Ly, foi convidado a compartilhar sua história no EndoAthens em Atenas, Grécia (em 19 de junho). O EndoAthens é um encontro internacional focado em cirurgia endoscópica, que reúne especialistas de todo o mundo para compartilhar conhecimentos e avanços no atendimento. David oferecerá uma importante perspectiva do paciente ao falar sobre sua jornada pessoal e o que significa navegar pelo tratamento de um cordoma de base do crânio. Estamos muito felizes por ele estar representando a comunidade do cordoma nessa reunião.
Uma nova Equipe Multidisciplinar (MDT) Nacional de Cordoma de Base do Crânio/Condrossarcoma já está em funcionamento no Reino Unido e aceitando encaminhamentos. Hospedada pela North West Neurosurgery Network, a MDT reúne especialistas de todo o país para apoiar o atendimento equitativo e de alta qualidade para pacientes com esses tumores raros e complexos. A equipe é presidida conjuntamente pelo neurocirurgião consultor Professor Omar Pathmanaban e pela oncologista clínica consultora Dra. Gillian Whitfield.
A MDT se reúne quinzenalmente às quartas-feiras e as indicações são enviadas por meio de uma plataforma on-line dedicada dentro do portal de terapia de prótons existente. Os encaminhamentos parecem ser feitos pelos médicos, e não por meio de auto-encaminhamento direto do paciente. Os pacientes interessados em ter seu caso analisado devem conversar com a equipe de tratamento sobre a conveniência de uma indicação para a MDT. Os médicos que desejarem obter mais informações podem entrar em contato com o coordenador da MDT pelo e-mail National.ChordomaMDT@nca.nhs.uk
As experiências de diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossa Embaixadora Britânica, Kate Mason, forneceu informações para esta seção, com base em sua própria experiência como paciente com cordoma. Gerald Fitz-Gibbon e Sylvie Leslie (Chordoma UK) também revisaram e forneceram informações.
Informe-nos se tiver conhecimento de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Visite nosso site da Chordoma Foundation Europe para obter informações abrangentes sobre o acesso ao tratamento, redes de assistência médica e programas de apoio em toda a Europa.
Os contribuintes do Reino Unido, independentemente de sua residência ou nacionalidade, podem fazer doações dedutíveis de impostos por meio do UK Fund For Charities. Você pode doar para a UKFC on-line (digite "The Chordoma Foundation" em UKFC International Program).
Ao doar para a Chordoma Foundation por meio do UK Fund for Charities, você receberá um recibo de doação, que poderá ser usado para fins fiscais.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se fez essa pergunta. É importante fazer essa pergunta porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um grande impacto em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educacionais sobre cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor tratamento possível para você ou seu ente querido.
Neste livreto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os exames que devem ser feitos antes do tratamento.
Este folheto tem o objetivo de responder a perguntas sobre o que fazer se o tumor voltar e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias, conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento correta até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma enfrentará em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos Expert Answers. Quer o cordoma seja algo novo para você ou algo com o qual já esteja lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos ofereça maior clareza sobre essa doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer estágio de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
