Jessica Horton

Há quase cinco anos, aos 25 anos de idade, comecei a acordar regularmente com dores de cabeça excruciantes. Normalmente, eu dormia durante a noite, mas naquelas noites minha cabeça doía tanto que eu acordava com lágrimas nos olhos.

Eu não costumava reclamar de dor, provavelmente algo que aprendi jogando hóquei, muitas vezes sendo orgulhoso demais ou teimoso demais para ouvir meu corpo, e me forçar a jogar através da dor. Lembro-me de pensar que talvez eu tivesse uma concussão, ou talvez fosse estresse. Eu estava procurando qualquer coisa para explicar os sintomas.

Finalmente vi um médico que fez os testes neurológicos típicos e, felizmente, me agendou para uma tomografia. Dois dias após a TC, recebi uma consulta para uma ressonância magnética urgente, e sabia que algo estava errado. Mal sabia eu que este era o primeiro de muitos exames de ressonância magnética.

Eu recebi o diagnóstico. Era um aordoma na base do crânio. Fomos encaminhados a um cirurgião e marcamos uma data para agosto. Lembro-me de me sentir assustado, e pessimista sobre como seria a cirurgia. Foi explicado como um tumor cerebral, e que precisava ser removido, mas não estava claro o que era um cordoma ou se havia outras opções de tratamento, e não obtive uma segunda opinião.

Na época, eu achei que tinha sorte. O tumor foi pego, a cirurgia correu bem, e embora a recuperação fosse cansativa, depois de alguns dias no hospital eu estava em casa. Dois meses depois, tive uma dose alta de radiação gama da faca para tentar encolher o tumor restante. Estou muito grato pelo cirurgião ter conseguido remover a maior parte do meu tumor com segurança. Confiei nos médicos que tinham experiência com cirurgias baseadas no crânio e pensei que era minha única opção.

Notavelmente, meu tumor tinha desaparecido em sua maioria e minhas preocupações com o cordoma com ele. Voltei correndo para o trabalho cerca de duas semanas após a cirurgia e voltei a praticar esportes logo em seguida. Continuei a viver minha vida sabendo que sempre teria varreduras, mas não estava preocupado.

Entretanto, em janeiro de 2021, recebi notícias inesperadas de que o cordoma havia voltado ou voltado a crescer menos de quatro anos depois.

Fiquei chocado. Um oncologista recomendou a terapia com prótons, mas como ela ainda não está disponível aqui no Canadá, fui encaminhado ao MD Anderson Cancer Center, em Houston, Texas. Os meses seguintes foram difíceis, pois naveguei frustradamente por dois hospitais, países e sistemas de saúde diferentes.

Depois de me reunir com a nova equipe médica em Houston, senti-me confiante de que estava lidando com especialistas em cordoma. Entretanto, fiquei nervoso quando os médicos determinaram que o plano para o melhor resultado envolvia outra cirurgia antes da terapia de prótons. Eu podia me lembrar como estava assustado ao entrar na primeira cirurgia. Ainda consigo ver o corredor em minha mente, quando estava sendo levado para a sala de cirurgia. Tentei usar esta memória para visualizar e ajudar a me preparar para a segunda cirurgia.

Durante esse tempo pude me conectar com alguns outros diagnosticados com cordoma que me ajudaram mentalmente, conhecendo outros que tiveram experiências semelhantes. Sendo um tumor tão raro, eu ainda não tinha encontrado ninguém com o mesmo diagnóstico.

Após a cirurgia, acordei no hospital, cansado, com dores, e saí com uma paralisia do sexto nervo. Durante este tempo na sala de recuperação, tive a sorte de estar ligada a Kate, outra jovem que também estava no hospital, recuperando-se de sua cirurgia no Reino Unido. Logo, tivemos uma pequena comunidade Instagram de jovens mulheres juntas.

Seis semanas depois, estávamos passando por uma terapia de prótons, enviando selos de waffle (da máscara) um ao outro e comparando os efeitos colaterais. Relacionamentos como este me fizeram desejar ter me ligado mais cedo à Chordoma Foundation, tanto para aprender mais sobre meu diagnóstico e tratamento inicial como para não me sentir tão só neste diagnóstico, com o qual eu vivia sem compreendê-lo completamente.

Desde a recorrência ou recrescimento, tem sido útil aprender sobre as histórias dos outros e ter o apoio dos colegas. Agora espero poder estar presente para os outros compartilhando minha história e experiências, e participando do Estudo de História Natural.

Sou grato pelos médicos e resultados até este ponto e por todos os amigos que ajudaram ao longo do caminho, bem como pelo trabalho e pesquisa que a Fundação continua fazendo. Também sou grato ao meu parceiro Tim por viajar comigo 2.500 quilômetros até o Texas, quatro vezes, durante uma pandemia, para receber tratamento.

Agora, à medida que navego após o tratamento pela segunda vez, com mais lembretes físicos, ansiedade e trauma, sou grato por ter mais conexões e informações. É difícil acreditar em tudo o que passamos no ano passado e estou ansioso por um marco importante neste verão: comemorar cinco anos desde que fui diagnosticado.