Acordei em uma manhã de domingo e percebi que não estava enxergando direito e estava com dormência no braço esquerdo. Era 8 de dezembro de 2024. Tenho um histórico de enxaquecas e estava em meio a um episódio de quatro dias que não cessava. Liguei para o meu neurologista e ele me disse para ir imediatamente ao pronto-socorro local.
Resumindo, o primeiro hospital me mandou para casa na tarde de domingo e, quando acordei na segunda-feira, ainda sem conseguir enxergar direito, fui para o Mass General Hospital, em Boston. Fiz uma ressonância magnética e vários exames neurológicos. Primeiro fui diagnosticado com uma paralisia do sexto nervo, depois um neurocirurgião apareceu em meu quarto e disse que eu tinha um tumor pressionando meu cérebro, conhecido como cordoma. Eu nunca tinha ouvido falar disso; minha mente ficou confusa.
Em poucas horas, eu tinha uma data para a cirurgia. Em poucos dias, a data da cirurgia foi adiada porque, como uma verdadeira mãe trabalhadora, peguei uma infecção na garganta. Já mencionei que tenho dois filhos pequenos? Na época, meu filho mais novo tinha acabado de completar um ano de idade e o mais velho tinha três.
Fiz uma cirurgia endoscópica endonasal em 6 de janeiro de 2025 no Mass General. O Dr. Curry e o Dr. Holbrook removeram todo o meu tumor durante a cirurgia (que era muito pequeno em comparação com muitas histórias que li). Fiquei sob efeito de anestesia por onze horas e eles fizeram uma ressonância magnética no meio da cirurgia para garantir que retiraram tudo. Tive um vazamento de líquido cefalorraquidiano que foi reparado.
Após cerca de dois ou três meses de debate, optamos por não tratar com radiação, principalmente devido à minha idade (31 anos na época). A Dra. Shannon McDonald (anteriormente do Mass General) apresentou meu caso na Conferência Nacional de Tumores e foi uma verdadeira luz para mim em um processo extremamente chocante. Embora as opiniões tenham sido variadas, o consenso final foi de não prosseguir com a radiação devido à minha idade, à probabilidade de ser afetado negativamente pelos efeitos colaterais, ao tamanho do meu tumor, ao fato de terem conseguido tudo na cirurgia e a uma intuição.
Dez semanas após a cirurgia, pude levantar e carregar minhas filhas novamente. Chorei na primeira vez que peguei meu bebê no colo novamente. Voltei a trabalhar. Cinco meses após a cirurgia, viajei para a Suíça, Alemanha e França. Voei de parapente sobre Interlaken, na Suíça. Nove meses após a cirurgia, comecei a me exercitar e a levantar pesos novamente. Agora estou um ano e quatro meses após a cirurgia e estou fazendo leg press com 450 libras (três vezes o meu peso).
Faço exames a cada quatro ou seis meses. Não consigo mais sentir o cheiro como antes e meu paladar mudou - nada é mais tão forte. Meu olho fica preguiçoso às vezes, e não sabemos por quê. Ainda tenho enxaquecas extremas, mas estou conseguindo lidar com elas da melhor maneira possível.
Meu conselho? Defenda-se, mantenha-se em sintonia com seu corpo, apoie-se em pessoas que alimentam sua alma e, seja o que for que tenha de fazer, faça-o - mesmo que esteja com medo. É assim que mostramos a nós mesmos que somos corajosos.
Encontrar recursos no site da Chordoma Foundation e no grupo de apoio do Facebook realmente mudou minha vida em um momento tão solitário. Ainda mudam minha vida. Todo dia que vejo uma postagem, fico emocionado. É simplesmente bom não se sentir sozinho.
