Controle da dor
A dor é muito comum entre as pessoas que receberam o diagnóstico de qualquer tipo de câncer. É importante saber que a dor pode ser controlada e que você tem o direito de receber tratamento para ela.
Doença avançada e metastática
Essas diretrizes de tratamento foram elaboradas pelo Chordoma Global Consensus Group com base em todas as evidências médicas e científicas disponíveis sobre o tratamento do cordoma e os resultados dos pacientes. As diretrizes foram publicadas na revista médica *Annals of Oncology* como referência para ajudar os médicos a oferecer um atendimento melhor e mais consistente aos seus pacientes com cordoma.
Como parte do nosso compromisso em ajudar pacientes e cuidadores a tomar as decisões de tratamento mais bem informadas, disponibilizamos essas mesmas recomendações para você aqui: . Leia essas informações com atenção e discuta-as com seus médicos.
Compreendendo a doença avançada e metastática
Os cordomas são considerados avançados quando uma recorrência isolada não pode ser tratada com radiação em altas doses ou quando a recorrência é multifocal. As recorrências multifocais envolvem múltiplos tumores na região da localização original do tumor. O cordoma metastático consiste em um ou mais tumores que se espalharam para outras partes do corpo.
É muito improvável que a doença avançada seja curada e, atualmente, não há cura conhecida para a doença metastática. No entanto, há várias opções de tratamento disponíveis para controlar ou interromper temporariamente o crescimento do tumor, bem como para aliviar os sintomas. Entre elas estão a cirurgia citorredutora, radiação em baixa dose, terapias ablativas e terapias medicamentosas. Com os cuidados adequados, seu tumor pode ser controlado por muitos anos, mantendo-se, ao mesmo tempo, uma boa qualidade de vida.
É muito improvável que a doença avançada seja curada e, atualmente, não há cura conhecida para a doença metastática. No entanto, há várias opções de tratamento disponíveis para controlar ou interromper temporariamente o crescimento do tumor, bem como para aliviar os sintomas. Entre elas estão a cirurgia citorredutora, radiação em baixa dose, terapias ablativas e terapias medicamentosas. Com os cuidados adequados, seu tumor pode ser controlado por muitos anos, mantendo-se, ao mesmo tempo, uma boa qualidade de vida.
Saiba mais sobre as opções de terapia medicamentosa
Encontrando a equipe médica certa
Ao enfrentar uma doença em estágio avançado ou metastático, encontrar a equipe médica certa é um primeiro passo fundamental. Dependendo da sua situação, o centro médico onde você foi tratado inicialmente pode ou não ser o mais adequado para diagnosticar e tratar uma recorrência.
É importante ser avaliado e tratado por uma equipe multidisciplinar de especialistas com vasta experiência no tratamento do cordoma. Equipes com essa experiência geralmente só são encontradas em hospitais de grande porte, às vezes chamados de centros de referência, que atendem a um grande número de pacientes.
Sua equipe de atendimento deve incluir especialistas com experiência no diagnóstico e tratamento do cordoma nas seguintes áreas:
- Radiologia
- Patologia
- Cirurgia
- Oncologia de Radiação
- Oncologia médica
- Cuidado paliativo
Biópsia para doença metastática
Se o seu tumor se espalhou para outras áreas do corpo, uma biópsia pode ser recomendada, desde que possa ser realizada com segurança. Uma biópsia também pode ser realizada se o tumor estiver crescendo com velocidade incomum ou se os médicos suspeitarem que você possa ter desenvolvido uma nova forma de câncer que não seja o cordoma. Recomenda-se uma biópsia por agulha grossa, que deve ser realizada por médicos com experiência em cordoma. A amostra de tecido deve ser examinada por um patologista com experiência no diagnóstico de cordoma.
Se o seu tumor estiver crescendo rapidamente, a amostra de tecido deve ser analisada para determinar se o tumor se tornou pouco diferenciado ou desdiferenciado, situações que podem exigir abordagens terapêuticas diferentes. Os cordomas pouco diferenciados frequentemente perdem a expressão de uma proteína chamada INI1, e, às vezes, os cordomas desdiferenciados e convencionais também podem apresentar essa perda.
Se seus médicos não tiverem certeza se o tumor se espalhou e você não estiver apresentando nenhum sintoma, pode ser possível aguardar e realizar novos exames de imagem da área após um período de observação, em vez de realizar uma biópsia.
Do Conselho Consultivo Médico da Chordoma Foundation
O Conselho Consultivo Médico da Chordoma Foundation sugere que pacientes com cordoma com menos de 35 anos de idade, ou cujos tumores estejam crescendo com velocidade incomum, submetam seus tumores a exames para detectar a perda do INI1, seja por meio de imuno-histoquímica (IHC) ou de testes genômicos. Caso não haja tecido disponível para o exame, deve-se discutir com um médico com experiência no tratamento do cordoma a possibilidade de realizar uma biópsia para obter tecido para esse exame, avaliando cuidadosamente os riscos potenciais da biópsia. A interpretação dos resultados deve ser feita por um patologista com experiência no diagnóstico do cordoma.
Determinação das opções de tratamento
Há diversos fatores que influenciarão as opções de tratamento disponíveis para você. A situação de cada paciente é única e deve ser avaliada individualmente. As decisões sobre o tratamento devem levar em conta o equilíbrio entre os efeitos colaterais, a qualidade de vida e a eficácia esperada do tratamento. Isso ajudará a garantir que você receba o melhor tratamento para o seu tumor, com o menor impacto possível na sua qualidade de vida.
Este fluxograma ilustra as possíveis opções de tratamento para a doença avançada e metastática, conforme discutido nas abas abaixo.
Tratamento para doença avançada e metastática
Como devo decidir?
A situação de cada paciente é única. Se você tiver uma doença em estágio avançado ou Metastática, é importante discutir todas essas opções detalhadamente com sua equipe médica e sua família, avaliando os riscos e benefícios de cada opção para o seu caso. As opções de tratamento listadas aqui envolvem vários tipos de médicos; por isso, é importante consultar médicos especializados nesses tratamentos e com experiência no tratamento de pacientes com cordoma. Para alguns pacientes, apenas um tipo de tratamento pode ser a melhor decisão, enquanto para outros, uma combinação de tratamentos pode ser a melhor opção.
Acompanhamento
Após concluir o tratamento, você precisará manter um cronograma regular de exames de imagem de acompanhamento para verificar se o tumor voltou ou se espalhou para outras áreas.
É importante que um especialista em cordoma, que conheça seu caso, analise seus exames de acompanhamento e os compare com os anteriores. Dependendo do tratamento que você recebeu, esse acompanhamento pode ser feito pelo seu cirurgião, oncologista radioterapeuta ou oncologista clínico. Se você viajou para fazer o tratamento e for difícil voltar ao seu médico responsável a cada consulta de acompanhamento, converse com ele para traçar um plano que permita que os exames sejam realizados localmente e as imagens enviadas ao seu médico para análise.
As diretrizes do Grupo de Consenso sobre Cordoma estabelecem que você deve realizar uma ressonância magnética a cada 6 meses durante os primeiros 5 anos após o tratamento. A ressonância magnética deve avaliar a área do tumor original, bem como quaisquer áreas para as quais ele possa ter se espalhado. Após 5 anos, você deve realizar uma ressonância magnética pelo menos uma vez por ano durante 15 anos.
Além disso, as diretrizes da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) dos EUA recomendam uma tomografia computadorizada (TC) do tórax a cada 6 meses durante 5 anos e, a partir daí, anualmente, para verificar se o cordoma se espalhou para os pulmões. Alguns especialistas sugerem que a ressonância magnética abranja toda a coluna vertebral e que tomografias computadorizadas da pelve e do abdômen também sejam realizadas anualmente. É importante conversar com seus médicos sobre quais exames de acompanhamento você precisa após o tratamento.
Como lidar com os efeitos colaterais
Os tratamentos para o cordoma e, às vezes, o próprio tumor podem, frequentemente, causar efeitos colaterais e outros problemas que afetam sua qualidade de vida. Nossos recursos podem ajudá-lo a compreender esses desafios e a aprender como lidar com eles.
Bem-estar emocional
É importante cuidar da sua saúde mental e emocional, assim como da sua saúde física.
Efeitos colaterais na região clival e na região cervical superior
Descubra como lidar com efeitos colaterais como problemas de fala e deglutição, perda auditiva, visão dupla e desequilíbrios do sistema endócrino.
Efeitos colaterais na coluna vertebral móvel e na região sacral
Saiba como lidar com efeitos colaterais como perda de mobilidade, incontinência urinária e fecal e disfunção sexual.
Conecte-se com a comunidade de portadores de cordoma
O apoio de alguém que já passou por isso pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o cordoma pode ser uma experiência solitária; por isso, oferecemos maneiras para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e pessoas que acompanham os sobreviventes possam se conectar uns com os outros.
Peer Connect
O Peer Connect é um programa gratuito e confidencial de apoio entre pares que conecta qualquer pessoa afetada pelo cordoma a outra pessoa com experiências semelhantes relacionadas à doença. Guias de apoio treinados estão à disposição para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, familiares ou amigos.
Entre em contato com um orientador de pares
Chordoma Connections
O Chordoma Connections é uma comunidade privada on-line onde pacientes com cordoma e seus familiares podem se reunir em um único lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
Participe do Chordoma Connections
Grupos de apoio virtuais
Nossos grupos de apoio virtuais, conduzidos por profissionais, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para se apoiarem e aprenderem umas com as outras, fazer novos contatos e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
Participe de uma reunião em grupo
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.