Os Embaixadores Voluntários ajudam pacientes com cordoma
e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com recursos locais — e uns
com os outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educativos para centros médicos e
a identificar médicos com experiência em cordoma em seus países.
Dezembro de 2025
A comunidade israelense de cordoma é pequena, o que é algo positivo. Somos um país pequeno, mas, juntos, nos apoiamos e nos fortalecemos. É incrível a quantidade de conhecimento e experiência que esse grupo possui.Pela segunda vez, nos reunimos pessoalmente com (parte da) comunidade na quinta noite do Hanukkah, trazendo luz e esperança para todos nós. Esses encontros presenciais fortalecem nossos laços e amizades. Se você está em Israel e ainda não faz parte da nossa comunidade, entre em contato — teremos o maior prazer em recebê-lo.
As experiências relacionadas ao diagnóstico e ao tratamento podem variar de país para país. Nosso Embaixador, Uri Melzer, contribuiu para esta seção com base em sua própria experiência como paciente com cordoma.
Por favor, informe-nos se você souber de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
O grupo do WhatsApp oferece um espaço acolhedor para que os membros se conectem, compartilhem experiências e recebam apoio em tempo real entre as reuniões. Seja para buscar conselhos, incentivo ou simplesmente alguém com quem conversar, o grupo proporciona um senso de comunidade e compreensão quando você mais precisa. O grupo é moderado por Uri Melzer.
Quem pode participar: Este grupo do WhatsApp é destinado a qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos em Israel. O idioma do grupo é o hebraico. Envie-nos um e-mail para receber o link para participar do grupo.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se perguntou isso. É uma pergunta importante, pois, quando se trata do tratamento do cordoma, o que você faz — ou deixa de fazer — pode ter um grande impacto na sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre o cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou para seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e quais exames devem ser realizados antes do tratamento.
Este livreto tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre o que fazer caso seu tumor volte a aparecer e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que quase todas as pessoas afetadas pelo cordoma enfrentarão em algum momento.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos “Respostas de Especialistas”. Quer o cordoma seja algo novo para você ou algo com que já lida há algum tempo, esperamos que essa série de vídeos traga mais clareza sobre essa doença complexa e ajude você a tomar decisões mais bem informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa dessa jornada.
Podemos ajudar a esclarecer suas dúvidas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e colocá-lo em contato com outras pessoas da comunidade de cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
