Os Embaixadores Voluntários ajudam os pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com os recursos locais - e uns aos outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educacionais para centros médicos e a identificar médicos experientes em cordoma em seus países.
As experiências de diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossas embaixadoras alemãs, Irene Badura e Carolina Herzfeld, forneceram informações para esta seção, com base em suas próprias experiências.
Informe-nos se tiver conhecimento de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Esta reunião on-line bimestral é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. Observe que o idioma de comunicação neste grupo é o alemão. O grupo é moderado por nossa embaixadora Irene.
O grupo se reúne toda terceira terça-feira de cada dois meses às 19:30 CEST. Nossas reuniões de 2024 estão programadas para: 16 de janeiro, 19 de março, 21 de maio, 16 de julho, 17 de setembro e 19 de novembro.
Sobre a moderadora: Anja, da Bavária, Alemanha, foi diagnosticada com um cordoma sacral em junho de 2023. Com poucas informações sobre essa doença rara, ela tomou para si a responsabilidade de procurar respostas. Sua pesquisa a levou à Chordoma Foundation, que rapidamente se tornou um recurso importante para ela. Depois de participar de alguns Zoom-Cafés on-line, Anja ajudou a iniciar a ideia de um grupo de apoio pelo WhatsApp. Agora, ela é co-líder do grupo com Irene e a Chordoma Foundation, oferecendo apoio e orientação a outras pessoas na mesma jornada.
Quem pode participar: Este grupo do WhatsApp é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. O idioma do grupo é o alemão. Envie-nos um e-mail para obter o link para participar do grupo.
Estabelecemos um mecanismo que permite que os residentes da Alemanha façam uma doação para a Chordoma Foundation que seja dedutível do imposto de renda na Alemanha por meio da Maecenata Stiftung. Ao fazer uma doação para a Chordoma Foundation por meio da Maecenata Stiftung , você receberá um recibo que poderá ser usado para o imposto de renda na Alemanha.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se fez essa pergunta. É importante fazer essa pergunta porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um grande impacto em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre cordoma em alemão para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os exames que devem ser feitos antes do tratamento.
Este folheto tem o objetivo de responder a perguntas sobre o que fazer se o tumor voltar e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias, conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento correta até entender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma enfrentará em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos Respostas de Especialistas. Não importa se o cordoma é algo novo para você ou algo com o qual você já está lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos ofereça maior clareza sobre essa doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Graças ao nosso embaixador, a série de vídeos Expert Answers está disponível com legendas em alemão.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer estágio de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
