Todos os pacientes com cordoma devem ter acesso às informações e apoio que os ajudarão a tomar as decisões mais informadas sobre seus cuidados. Os recursos desta página podem lhe fornecer assistência individual, ajudá-lo a localizar especialistas médicos em cordoma e lhe dar mais informações sobre o cordoma para que você possa obter o melhor atendimento possível.
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.
Não importa onde você esteja em sua jornada com o cordoma, você deve ser tratado por médicos que tenham ampla experiência com a doença. Nosso diretório de médicos inclui médicos de todo o mundo que têm experiência no tratamento do cordoma e que podem ajudá-lo a considerar cuidadosamente suas opções.
Este recurso pode ajudar você e seu médico se você estiver considerando terapias sistêmicas, seja através de um ensaio clínico, prescrição fora do rótulo, ou uso compassivo.
O cordoma é uma doença complexa para tratar. Os pacientes frequentemente se perguntam que tipos de perguntas deveriam fazer a seus médicos para ajudá-los a tomar as decisões mais informadas sobre seus cuidados. Desenvolvemos perguntas a serem feitas sobre o tratamento com a contribuição de pacientes com cordoma, cuidadores e membros de nosso Community Advisory Board sobre perguntas que acharam importante fazer a seus médicos.
A linguagem médica pode ser difícil de entender quando se discute diagnóstico e tratamento. Nosso glossário fornece uma lista de termos médicos importantes que são explicados em linguagem simples para facilitar a compreensão.
Obtenha respostas às perguntas que pacientes e cuidadores freqüentemente têm sobre o cordoma, seu tratamento, encontrar apoio e recursos, e se envolver.
Todos precisam de ajuda na viagem com o cordoma. Aqui você encontrará publicações, ferramentas e recursos para assistência financeira, moradia, apoio geral ao câncer, e muito mais.
Seja você recém-diagnosticado, enfrentando uma recorrência ou lidando com uma doença avançada, nosso guia passo a passo o guiará pelas etapas de aprendizado sobre o cordoma e suas opções de tratamento, encontrando cuidados e obtendo apoio.
"Fui informado de que o tecido tumoral que doei havia sido usado para desenvolver uma nova linha celular de acordeoma, uma das primeiras a ser criada e que minha linha celular estava possibilitando uma série de descobertas de pesquisa que de outra forma não teriam sido possíveis". - Susan Garbett, sobrevivente do acordeoma sacral
As primeiras etapas da pesquisa em qualquer tipo de câncer são feitas em um laboratório. Alguns dos materiais básicos que os cientistas precisam para suas pesquisas só podem ser criados a partir de tecido tumoral humano. A falta de tecido tumoral de cordoma representa um grande desafio para a criação desses materiais e para o avanço da pesquisa do cordoma. Uma forma crítica de os pacientes poderem ajudar a superar este desafio é doando tecido tumoral ao Biobank Chordoma Foundation através de nosso Programa de Doação de Tumor.