Skip to Main Content

Melhorar a perspectiva


Mudando nossas chances - juntos

Acreditamos que o cordoma é um problema solucionável. A rapidez com que ele será resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados.

Compromisso incomum


O poder dos pacientes

Um nível incomum de comprometimento da comunidade de pacientes com cordoma tem sido o principal impulsionador de novas descobertas que estão mudando a perspectiva dessa doença. Seja participando de pesquisas, fazendo doações, organizando uma campanha de arrecadação de fundos ou apoiando outras pessoas que estão no mesmo barco, cada um de nós tem inúmeras oportunidades de arregaçar as mangas e trabalhar juntos para obter melhores resultados e experiências.

Estamos ansiosos para ajudá-lo a se envolver de todas as maneiras que forem adequadas para você - continue lendo para obter ideias e inspiração.

Participar de estudos de pesquisa

Desde a doação de tecido tumoral até a participação em um estudo remoto ou em um ensaio clínico, nossa participação na pesquisa é essencial para que os cientistas possam saber o que causa essa doença, entender como ela se comporta no corpo ao longo do tempo e identificar e testar melhores tratamentos para o cordoma.

Para obter mais informações sobre como contribuir com tecido tumoral ou participar de um estudo, entre em contato com o nosso Serviço de Navegação de Pacientes.

Doação de tecido tumoral

É relativamente simples doar seu tecido tumoral para ser estudado por pesquisadores.

Saiba mais

Participe de um estudo clínico

Podemos ajudar você e sua equipe de atendimento a encontrar um estudo adequado para você.

Inscreva-se no Estudo de História Natural

Os pacientes em qualquer estágio do tratamento (e além) são incentivados a se inscrever; a participação é virtual.

Inscrever-se

Conte-nos sobre seu resultado

Em breve lançaremos uma importante pesquisa com pacientes. Assine nosso boletim informativo para ser notificado.

Assine

Fortalecer a comunidade do cordoma

Compartilhe seu tempo e suas experiências com outras pessoas.

  • Torne-se um Guia de Pares. Os Peer Guides são voluntários que se conectam individualmente com pessoas afetadas pelo cordoma. Ao oferecer empatia e sabedoria a outras pessoas, você criará laços pessoais estreitos que aliviarão a solidão e o estresse. Nosso programa de treinamento on-line de ritmo próprio facilita o início.
  • Junte-se às fileiras de nossos Embaixadores. Como embaixador global, você ajudará pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com recursos locais - e entre si. Você também ajudará a distribuir materiais educacionais para centros médicos e a identificar médicos experientes em cordoma em seu país.
  • Participe de um evento. Nossos grupos de apoio virtuais mensais e as conferências comunitárias anuais sobre o cordoma são uma excelente oportunidade para se sentir mais conectado com seus colegas.
  • Compartilhe sua história sobre o cordoma. Ofereça esperança, conexão e sabedoria a outras pessoas escrevendo sobre sua experiência com o cordoma.
  • Seja contado em nosso mapa. Ao tornar nossa doença rara visível, podemos atrair mais atenção e recursos para nossa missão compartilhada.

Dê um presente de esperança

Tratamentos muito melhores para o cordoma estão finalmente ao nosso alcance, e temos um roteiro para levá-los aos pacientes em breve.

Se todos nós contribuirmos, nossos recursos compartilhados nos ajudarão a levar esses novos tratamentos aos kits de ferramentas dos médicos o mais rápido possível.

Mais maneiras de doar podem ser encontradas aqui.

Doação

As doações de hoje contribuem para melhores tratamentos no futuro.

Saiba mais

Captação de recursos

A arrecadação de fundos tem um impacto enorme em nossa capacidade de mudar o panorama.

Saiba mais

Perseverar

Doações mensais de todos os tamanhos estão sustentando nossos esforços para encontrar curas.

Saiba mais

Planeje um presente

Deixe um legado por meio de uma doação planejada para a Chordoma Foundation.

Saiba mais

Inspiração em sua caixa de entrada

Para mais idéias sobre como se envolver e conhecer o progresso que seu compromisso está possibilitando, inscreva-se em nossa newsletter.