Os Embaixadores Voluntários ajudam pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com recursos locais — e entre si. Eles também ajudam a distribuir materiais educativos para centros médicos e a identificar médicos com experiência em cordoma em seus países.
Novo guia sobre radioterapia para nossa comunidade canadense
A radioterapia costuma ser uma parte importante do tratamento do cordoma, mas compreender as diferentes opções, quando elas podem ser adequadas e como ter acesso a elas pode ser um desafio.
Este guia foi criado para ajudar pacientes e familiares no Canadá a compreender melhor o tratamento com radiação para o cordoma, incluindo a terapia de fótons e a terapia de prótons. Ele também destaca as principais questões a serem discutidas com um oncologista radioterapeuta e explica como os protocolos de tratamento podem variar entre as províncias e territórios.
Esperamos que este recurso ajude pacientes e familiares a se sentirem mais informados e preparados ao conversarem com sua equipe de atendimento.
Somos profundamente gratos a Steven Golick, Megan Les e ao Dr. Arjun Sahgal pelo tempo, conhecimento e dedicação que contribuíram para o desenvolvimento deste guia, bem como por seu compromisso em apoiar a comunidade canadense de pacientes com cordoma.
As experiências com diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossos voluntários canadenses, Tania Lisena e Franco DiFolco, contribuíram para esta seção, com base em sua própria experiência como cuidadores.
Por favor, informe-nos se você souber de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Criamos uma forma para que pessoas físicas no Canadá possam fazer doações dedutíveis do imposto de renda à Chordoma Foundation por meio da Myriad Canada. Ao fazer uma doação pela Myriad Canada, você receberá um comprovante emitido por eles, que poderá ser utilizado para fins de imposto de renda no Canadá.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se perguntou isso. É uma pergunta importante, pois, quando se trata do tratamento do cordoma, o que você faz — ou deixa de fazer — pode ter um grande impacto na sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre o cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor tratamento possível para você ou para seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e quais exames devem ser realizados antes do tratamento.
Este livreto tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre o que fazer caso seu tumor volte a aparecer e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias conversamos com pacientes com cordoma e seus familiares, que buscam respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe médica certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que quase todas as pessoas afetadas pelo cordoma enfrentarão em algum momento.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos “Respostas de Especialistas”. Quer o cordoma seja algo novo para você ou algo com que você já lida há algum tempo, esperamos que essa série de vídeos traga mais clareza sobre essa doença complexa e ajude você a tomar decisões mais bem informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa dessa jornada.
Podemos ajudar a esclarecer suas dúvidas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e colocá-lo em contato com outras pessoas da comunidade de cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
