Sobre o facilitador: Uri Melzer foi diagnosticado com cordoma sacral em março de 2021, aos 63 anos de idade. Ele foi recomendado uma ressecção em bloco em Israel, o que não foi uma opção favorável devido aos problemas de qualidade de vida que poderiam surgir após a cirurgia. A radioterapia com íons de carbono foi mencionada como uma alternativa à cirurgia. Após pesquisar esta opção e conversar com outros que se submeteram a este tratamento, Uri decidiu fazer radioterapia com íons de carbono na MedAustron, na Áustria. Ele completou com sucesso 16 sessões em maio de 2021, e desde então tem permanecido estável.
Quem pode aderir: Este grupo WhatsApp é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos em Israel. Por favor, envie-nos um e-mail para obter o link para se juntar ao grupo.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, você provavelmente já se encontrou fazendo esta pergunta. É uma pergunta importante a ser feita porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um impacto muito maior em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor carepo possível para você ou para seu ente querido.
Neste livreto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os testes a serem realizados antes do tratamento.
Este livreto destina-se a responder perguntas sobre o que fazer se seu tumor retornar e como obter o melhor tratamento possível.
Fazer sentido do acordeoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias falamos com pacientes com acordeoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo acordeoma terá de enfrentar em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em acordeoma e de nossos membros da comunidade através de nossa série de vídeos de Respostas Especializadas. Quer o acordeoma seja novo para você ou algo com que você esteja lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos forneça maior clareza sobre esta doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
