Nossas histórias são importantes: 6 livros da comunidade do cordoma

A comunidade do cordoma conta com vários autores talentosos. Embora suas histórias sejam diferentes, todas elas transmitem uma mensagem singular: nossas histórias são ferramentas poderosas para inspiração, cura e conexão.

Edward Lowe escreveu "Fighting Chordoma: A Cancer with No Known Cause and No Known Cure" em resposta aos escassos recursos que encontrou após seu diagnóstico em 1992. "Se eu puder ajudar as pessoas que não conhecem o cordoma a entendê-lo melhor, é isso que quero fazer", diz Edward. Ele é movido pelo desejo de ajudar outras pessoas a navegar pela jornada do cordoma e incentiva os pacientes a se defenderem e a nunca desistirem.

Edward Lowe com seu livro, Fighting Chordoma

Allison Zellers, diagnosticada com apenas 13 anos de idade em 2013, escreveu "The Girl with Dreams: A True Story of Coming of Age with Cancer" (A menina com sonhos: uma verdadeira história de amadurecimento com câncer). Seu livro tem o objetivo de dar aos cuidadores e entes queridos um vislumbre do turbilhão emocional enfrentado pelos pacientes. Escrever ajudou Allison a preencher a lacuna entre o trauma de seu diagnóstico de câncer e seu desejo de levar uma vida normal. "Tentei voltar à vida normal após o tratamento; tentei fazer com que meu eu com câncer e meu eu normal fossem a mesma coisa. O livro me ajudou a integrar tudo isso, a mesclar as versões de mim mesma", diz ela. Ela acredita que o compartilhamento de experiências pessoais pode normalizar a complexidade da jornada: tanto a boa quanto a ruim.

Allison Zellers autografando seu livro, The Girl with Dreams

A "Fierce Joy" (Alegria feroz ) de Susie Rinehart surgiu após seu diagnóstico de cordoma cervical em 2016. Inicialmente, ela escreveu cartas para seus filhos como uma forma de processar as dificuldades que a vida lhe impôs. Mas logo ela reconheceu o público mais amplo que poderia se beneficiar de suas palavras. Ela diz: "Quando meus médicos me disseram que eu poderia perder a voz, percebi que não sabia realmente para que estava usando minha voz. O processo de escrita me ajudou a me entender, a descobrir minha voz e a compreender a importância dela no mundo." Sua escrita também serviu como catarse: "Na verdade, foi muito positivo ter tempo todos os dias para pensar sobre essa coisa poderosa que estava acontecendo comigo, para sentir os sentimentos. Isso permitiu que eu passasse por isso e saísse me sentindo grata: para me concentrar no futuro", diz ela.

O livro de Susie Rinehart, Fierce Joy (Alegria feroz)

O livro de Susie também catalisou uma conexão duradoura entre ela e a autora e paciente de cordoma Susan Hall, que entrou em contato com Susie para falar sobre escrever. As duas desenvolveram uma amizade significativa, baseada em experiências compartilhadas e na missão comum de inspirar outras pessoas por meio de suas palavras.

No caso de Susan Hall, o livro "Decide Happy" (Decida ser feliz ) se tornou realidade após seu diagnóstico de cordoma sacral em 2016. Trata-se de um guia prático que enfatiza o poder da percepção para moldar nossas experiências durante as dificuldades. "A vida acontece para nós, não para nós", diz ela. "É o que decidimos fazer com nossos momentos difíceis que faz a diferença." Susan acredita em usar a adversidade como combustível para o crescimento e inspirar alegria mesmo em tempos desafiadores. "O câncer não é quem eu sou. Não é minha identidade", diz ela. "No entanto, eu não seria quem sou agora, não poderia ter escrito este livro e não estaria neste caminho fantástico se não tivesse tido minha experiência com o cordoma."

Susan Hall falando sobre seu livro, Decide Happy (Decida ser feliz), em nossa Conferência da Comunidade do Cordoma de 2022

Assim como Susie e Susan, o autor Todd Balf começou a escrever um diário durante sua recuperação de um diagnóstico de cordoma lombar em 2014, o que abriu caminho para seu livro, "Complications " ( Complicações ) - uma mudança de seus gêneros habituais de esportes e aventura. "Após a cirurgia, comentei com um amigo que sentia que não tinha mais voz. Eles leram meu livro e me disseram que estavam felizes por eu ter recuperado minha voz", diz Todd. "Eu achava que era uma pessoa muito diferente depois de passar pelas cirurgias. Ao escrever, descobri que minha identidade não era diferente; minhas circunstâncias é que eram."

Uma parte inspiradora da jornada de escrita de Todd foi sua decisão de gravar o audiolivro depois de sofrer um derrame que prejudicou sua capacidade de falar. "Foi um desafio muito grande. Gravei o capítulo inicial e o último capítulo - foi um grande negócio, um risco, um obstáculo. Superei essa limitação - uma limitação que eu achava que tinha", diz Todd.

Livro de Todd Balf, Complications (Complicações)

Por fim, embora muitos membros da comunidade do cordoma optem por compartilhar reflexões pessoais, alguns são levados a criar como um tributo aos entes queridos. Esse desejo de imortalizar memórias e levar conforto a outras pessoas é exemplificado por Melanie e Jon Barker-Wright em "Drew, Moo and Bunny, Too", uma história infantil sincera que eles desenvolveram em parceria com o premiado autor e poeta Owen Sheers. O livro foi criado em memória de seu filho Drew, que eles perderam devido a um cordoma em uma idade jovem. A história, lindamente ilustrada, leva os jovens leitores a uma aventura mágica com Drew e seus melhores amigos, enquanto eles voam juntos, compartilhando as raras maravilhas do nosso mundo. Uma parte dos lucros beneficia a pesquisa de cordoma, e a Drew Barker-Wright Charity enviará um exemplar gratuito a pacientes pediátricos recém-diagnosticados com cordoma no Reino Unido, mediante solicitação.

A colaboração do casal Barker-Wright com Owen Sheers: Drew, Moo e Bunny, Too

Você está convidado a considerar o impacto de sua própria história e a diferença que ela pode fazer na vida de outras pessoas. "Não se preocupe tanto com o acerto, apenas escreva - comece aos poucos", aconselha Susie Rinehart. As inscrições para a nossa série de Histórias Incomuns estão sempre abertas e gostaríamos muito de apresentar suas experiências com suas próprias palavras, iluminando um caminho para outras pessoas.