Os Embaixadores Voluntários ajudam os pacientes com cordoma
e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com recursos locais — e uns
com os outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educativos para centros médicos e
a identificar médicos com experiência em cordoma em seus países.
ATUALIZAÇÃO DE PESQUISA
Uma nova revisão sistemática liderada por Kelly Skelton, do Australian Bragg Centre for Proton Therapy and Research e do Royal Adelaide Hospital, com a colaboração de Nick Thompson, embaixador da Chordoma Foundation, destaca uma lacuna importante no atendimento pós-tratamento para crianças, adolescentes e jovens adultos que receberam radioterapia. Nick contribuiu com uma importante perspectiva do paciente e da família para o trabalho.
Embora as diretrizes internacionais ofereçam recomendações detalhadas para o monitoramento dos efeitos a longo prazo do tratamento, os autores constataram que a Austrália carece, atualmente, de orientações igualmente abrangentes e específicas para a radioterapia. O artigo defende um acompanhamento pós-tratamento que seja vitalício, adaptado ao tratamento que cada pessoa recebeu, coordenado entre profissionais de saúde e atento não apenas aos efeitos médicos tardios, mas também à qualidade de vida. As descobertas fornecem uma base importante para melhorar e padronizar o acompanhamento de longo prazo de jovens sobreviventes de câncer na Austrália.
ASPIRE
O ASPIRE é um registro australiano de qualidade clínica em radioterapia que inscreve pacientes tratados com radiação para compreender melhor e comparar os benefícios de curto e longo prazo de diferentes tipos de radioterapia, por meio da coleta de dados clínicos e dos pacientes, incluindo diagnóstico, tratamentos, resultados e efeitos colaterais, com atualizações trimestrais compartilhadas aqui para destacar insights e avanços contínuos no tratamento com radiação. Atualização de março de 2026:
Dia da Comunidade de Cordoma da Austrália
Foi incrivelmente especial ver nossa comunidade se reunir no dia 7 de fevereiro, em Sydney, para o Dia da Comunidade de Cordoma da Austrália. Pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e pesquisadores se reuniram em um mesmo espaço para se conectar, aprender e apoiar uns aos outros, e a sensação de compreensão mútua ao longo do dia foi muito forte. Somos muito gratos aos nossos Embaixadores Misty Bland, Nick Thompson e Ravin Wickramasinghe por sua defesa da causa e dedicação contínua à comunidade de cordoma. Também tivemos a sorte de ouvir um maravilhoso grupo de palestrantes especialistas que generosamente compartilharam seu tempo, conhecimento, novidades das pesquisas e insights práticos. As gravações das sessões estão disponíveis na lista de reprodução cujo link está abaixo. Embora não sejam gravações profissionais, elas capturam o espírito do dia e oferecem insights valiosos para quem não pôde comparecer ou gostaria de rever as conversas.
As experiências com diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossos embaixadores australianos, Misty Bland e Nick Thompson, contribuíram para esta seção, com base na experiência dela como cuidadora.
Por favor, informe-nos se você souber de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Misty construiu uma verdadeira comunidade por meio do Oz Chordoma Warriors, um espaço onde pacientes e familiares pudessem se sentir acolhidos, apoiados e conectados a outras pessoas que compreendessem sua jornada, ao mesmo tempo em que os ajudava a encontrar os especialistas certos, informações confiáveis e opções de terapia de prótons no exterior.
Criamos uma forma para que pessoas na Austrália possam fazer doações dedutíveis do imposto de renda à Chordoma Foundation por meio da Myriad Australia. Ao fazer uma doação pela Myriad Australia, você receberá um comprovante emitido por eles, que poderá ser utilizado para fins de imposto de renda na Austrália.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se perguntou isso. É uma pergunta importante, pois, quando se trata do tratamento do cordoma, o que você faz — ou deixa de fazer — pode ter um grande impacto na sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre o cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas bem informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou para seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e quais exames devem ser realizados antes do tratamento.
Este livreto tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre o que fazer caso o tumor volte a aparecer e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias conversamos com pacientes com cordoma e seus familiares, que buscam respostas para questões importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que quase todas as pessoas afetadas pelo cordoma enfrentarão em algum momento.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos “Respostas de Especialistas”. Quer o cordoma seja algo novo para você ou algo com que você já lida há algum tempo, esperamos que essa série de vídeos traga mais clareza sobre essa doença complexa e ajude você a tomar decisões mais bem informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa dessa jornada.
Podemos ajudar a esclarecer suas dúvidas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e colocá-lo em contato com outras pessoas da comunidade de portadores de cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
