Cuidados paliativos e de apoio abrangentes
Entendendo os cuidados paliativos
Os cuidados paliativos são uma parte importante do tratamento do câncer. Às vezes chamados de cuidados de apoio, são recomendados para todos os pacientes com câncer desde o momento do diagnóstico, passando por todas as etapas do tratamento, e após o tratamento é concluído para tratar os sintomas da própria doença ou os efeitos colaterais de seu tratamento.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam os problemas associados a uma doença que ameaça a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais.
Os cuidados paliativos são muitas vezes confundidos com cuidados hospitalares ou cuidados de fim de vida, mas não são a mesma coisa.
Os cuidados paliativos destinam-se especificamente ao período de fim de vida, geralmente para pacientes com expectativa de vida inferior a seis meses. Os cuidados paliativos são recomendados para pacientes em qualquer estágio de uma doença crônica ou com risco de vida. A intenção não é tratar ou curar sua doença, mas aliviar quaisquer sintomas e efeitos colaterais que você esteja experimentando enquanto se prepara para, se submete e se recupera do tratamento, assim como uma vez terminado o tratamento.
Além de gerenciar as necessidades físicas, os cuidados paliativos também incluem outras fontes de apoio para atender suas necessidades emocionais, espirituais, práticas e sociais, e para ajudar você e sua família a planejar o futuro. Você e sua equipe de atendimento determinarão quais tratamentos e serviços são adequados para você com base em seus sintomas e outras necessidades individuais.
Medicina física e reabilitação, anestesiologia, psicologia, trabalho social, radiologia e medicina da dor são apenas algumas das especialidades que podem fornecer cuidados paliativos aos pacientes com cordoma.
Recomendações do Chordoma Global Consensus Group
Os especialistas em cordoma do Chordoma Global Consensus Group recomendam que todos os planos de tratamento de pacientes com cordoma incluam cuidados paliativos desde o momento do diagnóstico, passando por todas as etapas do tratamento, bem como após o término do tratamento.
Não importa que tratamento você tenha para o cordoma, os cuidados paliativos podem ajudar a lidar com a dor, mobilidade e problemas funcionais, saúde mental e emocional, nutrição e muitas outras preocupações para ajudá-lo a viver bem enquanto estiver administrando seu cordoma.
Os cuidados paliativos podem melhorar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes que lidam com uma doença grave, prevenindo e tratando os sintomas da doença ou os efeitos colaterais de seu tratamento.
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O que é um plano de cuidados paliativos?
Um plano de cuidados paliativos abrangente deve ser considerado:
- Gerenciamento da dor, incluindo a avaliação cuidadosa da causa de sua dor. Por exemplo, é importante determinar se a dor é o resultado de seu tumor original, do crescimento de um novo tumor ou de tratamentos anteriores. A maioria dos pacientes com cordoma experimenta tanto dor somática quanto dor neuropática, que deve ser diagnosticada e tratada corretamente usando diretrizes de manejo da dor e técnicas especializadas de manejo da dor, conforme necessário. O manejo da dor deve ser uma parte crítica do plano de tratamento de cada paciente com cordoma.
- O manejo cuidadoso de outros sintomas como náuseas e vômitos, fadiga, dificuldades respiratórias ou de deglutição, problemas de mobilidade e perda da função intestinal, bexiga ou sexual.
- Apoio psicológico para ajudá-lo a lidar com as dificuldades emocionais do cordoma. Ansiedade e depressão são comuns para muitos pacientes que lidam com câncer e devem ser tratadas. Isto pode incluir apoio familiar para ajudar você e sua família a encontrar as melhores maneiras de se apoiarem uns aos outros.
- Assistência considerando decisões de fim de vida, tais como a criação de diretrizes médicas avançadas, assim como determinar que tipo de lar ou outro ambiente de cuidados será melhor para você e sua família, o que garantirá a continuidade dos cuidados.
Perguntas a fazer a seus médicos
Para ajudá-lo a obter o melhor cuidado possível, desenvolvemos listas de perguntas com a contribuição de pacientes e cuidadores de cordoma que podem ajudá-lo a pensar sobre o que você quer perguntar a seus médicos, incluindo perguntas sobre cuidados paliativos.
Cuidar de si mesmo em momentos estressantes
Este webinar de 60 minutos está repleto de excelentes dicas e estratégias para o autocuidado e informações muito úteis dos palestrantes em destaque, Susie Rinehart e Amy Bragman, LCSW.
Referências e leituras adicionais
- Stacchiotti S, Sommer J, Chordoma Global Consensus Group. Construindo uma abordagem de consenso global para o acordeoma: um documento de posição da comunidade médica e de pacientes. Lancet Oncologia. 2015 Fev;16(2):e71-83. doi: 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P, et al. Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group. Ann Oncol. 2017 Jun 1;28(6):1230-1242. doi: 10.1093/annonc/mdx054.
- Definição de Cuidados Paliativos da OMS. Site da Organização Mundial da Saúde. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
- Cuidados Paliativos em Câncer. Site do Instituto Nacional do Câncer. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet. 20 de outubro de 2017.
- O que é Cuidados Paliativos? Obtenha o site do Palliative Care. https://getpalliativecare.org/whatis/.
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