Desde o meu diagnóstico, tenho me surpreendido com o quão pouco se sabe sobre o cordoma. Até mesmo meu médico de família, que atua na área de clínica geral há muitos anos, tinha um conhecimento muito limitado sobre a doença.
São necessárias mais pesquisas sobre as opções cirúrgicas, os diferentes caminhos de tratamento disponíveis para os pacientes e o que acontece quando a cirurgia não é possível ou não é uma opção aceitável para o paciente. Os tomadores de decisão também precisam compreender o quanto a falta de conhecimento, de orientações claras e de opções de tratamento pode ser estressante para os pacientes e suas famílias.
Na Austrália, esse estresse é ainda maior devido ao fato de não haver nenhum centro de terapia de prótons, o que significa que alguns pacientes podem precisar buscar tratamento no exterior.
Percebi que não parece haver um caminho claro ou consistente a ser seguido pelos médicos no tratamento do cordoma. Fui encaminhada de um especialista para outro e estou agora no quarto mês desde que fui diagnosticada com cordoma sacral, sem nenhum plano de tratamento definido. Tive que parar de trabalhar, e a incerteza sobre o que virá a seguir está afetando tanto a mim quanto à minha família.
Seria muito útil ter diretrizes claras e específicas para o cordoma destinadas aos cirurgiões e equipes multidisciplinares australianos, e que essas diretrizes fossem amplamente divulgadas aos médicos e consultórios em todo o país.
Sou muito grata à Chordoma Foundation pelas informações, orientações e apoio que ela oferece aos pacientes durante um momento tão incerto e difícil.