Minha jornada começou com dores de cabeça constantes em junho de 2024. Em agosto, elas já tinham piorado progressivamente, e eu também passei a ter visão embaçada. O Panadol já não estava mais fazendo efeito. Fui ao pronto-socorro, onde fui diagnosticada com enxaqueca e, por fim, mandada para casa. Nas semanas seguintes, consultei meu médico de família várias vezes, mas ninguém conseguia descobrir o que havia de errado.
Quando voltei ao pronto-socorro no final de outubro de 2024, tive a sorte de ser atendida por um médico estagiário que dedicou tempo para fazer perguntas detalhadas enquanto pesquisava possíveis causas. Depois que vomitei duas vezes durante a consulta, ele solicitou uma tomografia computadorizada, que revelou um tumor atrás dos meus olhos. Em seguida, fiz uma ressonância magnética, e os resultados mostraram que eu precisaria viajar para outro estado para fazer uma biópsia e uma cirurgia para remover o tumor. Foi somente após minha primeira cirurgia, quando os resultados da biópsia chegaram, que ouvimos a palavra “cordoma” pela primeira vez.
Minha árvore genealógica está repleta de parentes que tiveram ou morreram de diferentes tipos de câncer, mas nenhum de nós jamais tinha ouvido falar em cordoma.
Morar em Alice Springs trouxe desafios adicionais. Nenhum dos médicos do hospital local se sentia confiante para realizar a cirurgia no tumor, e eles não puderam me dar muitas informações sobre ele, pois nunca haviam tratado um caso assim antes. Fui encaminhada à equipe de neurocirurgia do Royal Adelaide Hospital.
Após minha primeira cirurgia, voltei a Adelaide para uma segunda operação, a fim de remover o máximo possível do tumor. Depois disso, fui informado de que precisaria de radioterapia no local do tumor. No entanto, nada aconteceu até abril de 2025, quando fiz outra ressonância magnética e tive uma consulta com a equipe de oncologia do Royal Adelaide Hospital. Depois disso, não houve mais discussões sobre o tratamento até o início de junho, quando finalmente me disseram que eu precisaria de terapia de prótons. Antes de viajar para o tratamento, tive que voltar a Adelaide mais uma vez para fazer outra ressonância magnética.
Em apenas oito meses, viajei de Alice Springs para Adelaide quatro vezes; no entanto, durante todo esse tempo, tive muito poucas conversas detalhadas com profissionais da área médica sobre o que estava acontecendo ou quais seriam os próximos passos.
Até hoje, não consulto nenhum especialista local para meu acompanhamento contínuo. Tenho consultas intermitentes de telessaúde com o Royal Adelaide Hospital, mas ainda tenho muito pouca noção do que o futuro reserva em termos de meu acompanhamento ou tratamento contínuo.
Viajar para receber tratamento tem sido uma das partes mais difíceis dessa jornada. Viajei para Adelaide para minha primeira cirurgia em novembro de 2024 e permaneci lá até o fim de semana antes do Natal, quando finalmente me autorizaram a voltar para casa para passar o Natal com minha família. Três semanas depois, estava de volta a Adelaide para minha segunda cirurgia. Isso significou mais três semanas longe de casa. Ambas as viagens foram marcadas por ansiedade e pouquíssimas informações.
Em abril de 2025, voltei a Adelaide para fazer outra ressonância magnética e uma consulta com o oncologista, encurtando assim uma visita aos meus pais. Depois, em agosto de 2025, retornei mais uma vez para fazer outra ressonância magnética antes de viajar para a Flórida para a terapia de prótons. Passar dez semanas longe do meu marido e da minha família foi incrivelmente estressante, especialmente porque ainda não tínhamos muitas respostas dos nossos médicos.
O impacto emocional sobre minha família tem sido enorme. Poucos dias antes de viajar para Adelaide para minha primeira cirurgia, descobri que seria avó pela primeira vez. Em vez de simplesmente comemorar essa notícia maravilhosa, eu também estava enfrentando a possibilidade de ter um tumor cancerígeno e me perguntando se estaria lá para conhecer minha neta. A incerteza causou uma ansiedade tremenda para todos nós, especialmente para meu marido.
O impacto financeiro também foi significativo. O Programa de Assistência ao Paciente para Viagens (PATS) cobriu os custos de viagem e hospedagem para minhas cirurgias, mas todas as viagens subsequentes a Adelaide para consultas de acompanhamento com ressonância magnética, incluindo hospedagem, correram por nossa conta. Viajar para o exterior por dez semanas para fazer terapia de prótons também foi muito estressante, porque a última coisa que eu queria era deixar a Austrália e minha família. Eu teria preferido muito mais receber a terapia de prótons em Adelaide.
Fiquei profundamente decepcionada ao saber que o Bragg Centre não seria concluído. Embora seja tarde demais para o meu próprio tratamento, ter a terapia de prótons disponível na Austrália teria feito uma enorme diferença para o meu bem-estar emocional, bem como para o estresse vivenciado pelo meu marido e meu filho.
Meu marido é autônomo, então, durante as nove semanas em que ficamos fora para minhas cirurgias, não houve nenhuma renda entrando em nossa casa.
Acredito que um maior financiamento para a pesquisa sobre o cordoma, juntamente com um melhor compartilhamento de conhecimento em toda a comunidade médica, faria uma enorme diferença para os pacientes atuais e futuros e suas famílias. A maior parte do que aprendi veio da internet. Muito pouca informação veio dos profissionais de saúde envolvidos no meu tratamento.
Dezoito meses após o diagnóstico, ainda não conversei com ninguém que eu considerasse um especialista em cordoma, nem tive a oportunidade de falar com alguém que tivesse o conhecimento e o tempo para explicar o que posso esperar no futuro e responder às minhas perguntas.
Também acredito que, se a terapia de prótons estivesse disponível na Austrália, em vez de no exterior, isso tornaria a vida muito mais fácil para os pacientes e suas famílias. O Bragg Centre precisa entrar em operação. Embora seja tarde demais para a minha própria jornada, isso faria uma enorme diferença para futuros australianos diagnosticados com cordoma.
São necessários mais cuidados médicos e melhores informações para todas as pessoas que vivem com esse câncer único e raro. O desconhecido não ajuda os pacientes nem suas famílias a entender o que esperar agora ou no futuro.