Meu nome é Ali Haydar. Sou um australiano de 36 anos, um marido e pai orgulhoso, em busca de respostas e com a esperança de vencer o cordoma, em vez de me tornar mais uma das muitas pessoas que perderam a vida para essa doença ao longo dos anos.
A pesquisa é extremamente importante para mim, pois representa esperança — não apenas para mim, mas para todas as pessoas e famílias afetadas pelo cordoma. Desde meu diagnóstico, em janeiro de 2023, passei por várias cirurgias após quatro recorrências. Apesar de tudo o que passei, ainda não existe um caminho terapêutico claro que ofereça certeza a longo prazo para as pessoas que vivem com o cordoma.
A pesquisa tem o potencial de melhorar a detecção precoce, desenvolver tratamentos mais eficazes, reduzir as taxas de recorrência e, em última instância, proporcionar aos pacientes uma melhor qualidade de vida e um futuro mais longo. Ela representa a possibilidade de passar mais tempo com nossos entes queridos, ver nossos filhos crescerem e viver sem o medo constante do que o próximo exame possa revelar. Cada passo à frente na pesquisa traz a esperança de que os futuros pacientes tenham resultados melhores do que nós, que enfrentamos essa doença hoje.
Quero que os tomadores de decisão compreendam que o cordoma afeta todos os aspectos da vida de uma pessoa. Não se trata apenas de um diagnóstico. Antes da minha doença, passei mais de dez anos trabalhando no setor de construção civil e joguei futebol semiprofissional por cerca de oito anos. Minha força física e minha capacidade de trabalhar eram uma parte enorme da minha identidade e da forma como sustentava minha família. O cordoma tirou isso de mim.
A parte mais difícil tem sido o impacto sobre minha família. Durante os primeiros anos mais importantes da vida dos meus dois filhos pequenos, quando ambos tinham menos de três anos, grande parte do meu tempo e energia foi consumida por cirurgias, recuperação, consultas médicas e a incerteza que acompanha as recorrências repetidas. Em vez de simplesmente estar presente como pai e marido, tive que me concentrar em sobreviver, ao mesmo tempo em que mantinha uma aparência corajosa para meus filhos. A vida com o cordoma tornou-se uma realidade oculta para eles, porque quero protegê-los do trauma do que estou enfrentando.
Viver com o cordoma também significa conviver com uma incerteza constante. Cada recorrência traz a possibilidade de mais cirurgias, mais recuperação e mais perturbações na vida familiar. O fardo emocional, físico e financeiro é algo que os pacientes e seus entes queridos carregam todos os dias.
Espero que os tomadores de decisão reconheçam que investir na pesquisa sobre o cordoma é um investimento nas famílias, na qualidade de vida e em dar às pessoas que vivem com cordoma uma chance genuína de um futuro mais longo e saudável.
Enfrento essa jornada um dia de cada vez e continuo rezando para que as circunstâncias mudem para melhor. Do fundo do meu coração, espero que todas as pessoas que lutam contra o cordoma recebam as boas notícias pelas quais esperam e rezam.