Minha jornada começou com o que foi inicialmente diagnosticado como hemangiomas sacrais por uma equipe multidisciplinar em um importante hospital oncológico em Sydney. Até mesmo conseguir uma biópsia foi difícil, pois demorou para encontrar alguém que pudesse realizar o procedimento. A partir daí, me vi em uma espécie de “carrossel médico”, recebendo informações incorretas e lutando para obter o diagnóstico e o tratamento corretos.
O acesso ao tratamento tem sido desafiador de várias maneiras. Tive que viajar para fazer exames e receber tratamento, e as longas viagens de carro muitas vezes agravam minha dor. As viagens também têm sido caras, com os custos de hospedagem se acumulando cada vez que precisei ficar longe de casa.
O cordoma afetou todas as partes da minha vida, tanto emocional quanto financeiramente. O trauma médico teve um impacto profundo na minha autoestima, e vendi tudo o que possuía para pagar pelo tratamento e pela cirurgia. Tenho me candidatado a vagas de emprego nos últimos nove meses, mas tenho achado muito difícil me sair bem nas entrevistas por causa de tudo o que passei.
A pesquisa é tão importante porque espero que ela faça com que tratamentos extremos se tornem um último recurso, em vez de a única opção. Os pacientes precisam de maior acesso a tratamentos como a terapia de prótons e medicamentos que possam ser eficazes sem causar efeitos colaterais para o resto da vida.
Não sei bem como consegui sobreviver aos últimos três anos, mas sou incrivelmente grata por ter sobrevivido. Cada dia que posso passar com meus amigos e minha família é algo que realmente valorizo.