Durante o 12º ano, eu vinha lidando com dores de cabeça constantes e cansaço, mas achava que era apenas o estresse dos estudos. Eu tinha acabado de ser aceita no Conservatório de Sydney e estava me preparando para me mudar para outro estado quando finalmente decidi corrigir meu desvio de septo, algo que já deveria ter feito há muito tempo. Durante os exames pré-operatórios para o que deveria ser uma cirurgia de rotina, os médicos encontraram o que suspeitavam ser um cordoma. Em vez de me preparar para um procedimento simples, de repente me disseram que eu tinha um tumor raro na base do crânio. Cerca de uma semana depois, comecei a perder a visão no olho direito, e tudo aconteceu muito rápido a partir daí.
Como o cordoma é tão raro, encontrar os especialistas certos e o tratamento adequado não foi nada fácil. Após a cirurgia, foi recomendada a terapia com feixe de prótons, mas ela não estava disponível na Austrália. Saber que o melhor tratamento existia, mas não podia ser acessado no meu próprio país, acrescentou um enorme estresse e incerteza a uma situação que já era avassaladora.
Viajei para Jacksonville, na Flórida, para fazer a terapia de prótons durante a pandemia de COVID, em 2021. Com apenas 17 anos, isso significou passar meses longe de casa, dos meus amigos e de tudo o que me era familiar. Foi uma experiência incrivelmente solitária e, embora eu seja muito grata por ter podido receber o tratamento, gostaria que as famílias australianas não precisassem sair do país para ter acesso aos cuidados de que precisam.
Ser diagnosticada aos 17 anos mudou minha vida da noite para o dia. A incerteza que acompanha a convivência com um câncer raro continua afetando tanto a mim quanto à minha família. Embora eu seja extremamente grata por estar aqui, o câncer não acabou quando meu tratamento terminou. Os efeitos de longo prazo — incluindo insuficiência adrenal, reposição hormonal para o resto da vida, fadiga crônica e problemas contínuos nas cavidades nasais e nos ouvidos — continuam a moldar meu dia a dia. Eles afetaram minha capacidade de estudar, trabalhar e planejar o futuro de maneiras que eu jamais poderia ter imaginado.
No início, achei que, assim que a cirurgia e o tratamento terminassem, a vida voltaria gradualmente ao normal. Em vez disso, aprendi que sobreviver ao câncer e viver após o câncer são duas coisas muito diferentes.
Apesar de tudo, tenho tentado não deixar que o cordoma me defina. A música se tornou uma forma de eu processar o que passei e me deu um propósito durante alguns dos meus momentos mais difíceis. Também encontrei um apoio enorme na comunidade de pessoas com cordoma, e quero usar minha experiência para defender um melhor acesso ao tratamento e mais pesquisas, para que os futuros australianos diagnosticados com cordoma tenham um caminho mais fácil do que o meu.
A pesquisa dá esperança às pessoas com cânceres raros. Sem ela, há menos opções de tratamento, menos respostas e muito mais incerteza. Pessoas com cordoma merecem o mesmo acesso a cuidados de saúde de nível internacional que qualquer outra pessoa. Ninguém deveria ter que viajar para o exterior em busca do tratamento de que precisa, especialmente em um dos momentos mais difíceis de sua vida. Investir em pesquisa e melhorar o acesso a tratamentos como a terapia de prótons tem o potencial de mudar a vida de futuros pacientes e de suas famílias.
Viver com cordoma não termina quando o tratamento acaba. É algo que carrego comigo todos os dias. Mas isso também me ensinou resiliência, gratidão e a importância de encontrar esperança mesmo nas circunstâncias mais difíceis. Se compartilhar minha história ajudar a aumentar a conscientização ou tornar a jornada um pouco mais fácil para pelo menos mais uma família, então vale a pena compartilhá-la.