Fui diagnosticado com cordoma em abril de 2017, quando ainda estava terminando a faculdade. Eu estava me preparando para me formar em maio, mas, devido a uma grave infecção sinusal, estava com dificuldades para virar a cabeça. Estava tendo enxaquecas terríveis. Fui à clínica de minutos da farmácia local, ao centro de saúde da minha faculdade e ao escritório de treinamento esportivo (eu jogava hóquei em campo). Acabei desmaiando e fui levada ao hospital. Os tratamentos a que fui submetido no Hospital da Universidade da Pensilvânia incluem:
- Maio de 2017: Remoção das amígdalas (para que elas passassem pelo meu nariz sem obstruções).
- Julho de 2017: Primeira cirurgia de ressecção de cordoma pelo nariz.
- Outubro de 2018 a janeiro de 2019: 45 dias de radiação de prótons.
- Novembro de 2019: Reconstrução de meus seios nasais.
Depois, no Centro Médico da Universidade de Pittsburgh:
- Fevereiro de 2021: Segunda cirurgia de ressecção de cordoma pelo nariz. Um enxerto de pele foi retirado de minha perna.
- Março de 2021: Terceira cirurgia de ressecção de cordoma pelo nariz. Essa cirurgia foi necessária porque eu estava com pneumonia, três formas de meningite bacteriana e um vazamento de fluido espinhal. O enxerto de pele da cirurgia de fevereiro estava comprometido e precisou ser substituído por outro da minha outra perna. Depois disso, fui submetido novamente à colocação de uma sonda de alimentação e de um cateter (10 de março de 2021) devido à minha perda de peso e aos antibióticos que eu precisava por causa de toda a infecção.
- Março de 2021: Cirurgia para colocar haste e parafusos no pescoço devido ao colapso da minha cabeça na coluna.
- Abril de 2021: A linha de Picc foi removida.
Nenhuma jornada é sempre um caminho reto. Atualmente, estou indo e voltando: Em alguns momentos, fico totalmente incrédula com o trauma que sofri, enquanto em outros gosto de pensar que sou uma pessoa normal de 26 anos! Ainda estou ganhando peso e começando a fazer coisas que costumava gostar, como malhar ou sair com os amigos.
Algo que é uma luta constante para mim é o lado da saúde mental do cordoma. Portanto, mentalmente, tenho me esforçado ao máximo para fazer o que é melhor para mim depois da minha dura temporada de primavera. Às vezes, gosto de fazer coisas sozinho, como levar meu cachorro ao parque enquanto ouço música, mas outras vezes me pego marcando jantares e drinques. Ter o apoio de um terapeuta e psiquiatra tem sido um grande recurso para mim durante o diagnóstico de cordoma. Antes do cordoma, não procurei terapia ou qualquer tipo de ajuda para a saúde mental, mas gostaria de ter procurado! A terapia me ajudou a implementar mecanismos de enfrentamento para coisas tão pequenas como a minha ansiedade ao receber uma agulha, até coisas tão grandes como a ansiedade de escaneamento. Ela me ensinou técnicas para os dias em que não quero sair da cama ou não sinto que posso falar com ninguém. Também me ajudou a encontrar uma nova normalidade que parece certa para mim.
Minha família e amigos próximos também foram úteis durante o diagnóstico de cordoma. Sem o apoio, o amor e o incentivo deles, teria sido muito difícil chegar ao outro lado. Eles são capazes de me erguer quando sinto que não consigo me erguer sozinho.
Se eu tivesse que dar um conselho a alguém recém-diagnosticado, seria que encontrasse alívio nas pequenas vitórias. Todos os dias podem ser difíceis, mas encontrar alegria em pequenas coisas pode ser extremamente útil para superar isso - mesmo que pareça um pouco bobo. Alguns exemplos podem ser: ter sua enfermeira favorita, tomar um milkshake, conversar com um amigo pelo FaceTim ou até mesmo ver seu filme favorito em cartaz. Há muito poder em aceitar onde você está e seguir em frente a partir daí. Houve dois momentos importantes, tanto no meu primeiro quanto no segundo diagnóstico de recrescimento, em que não vi nenhuma luz no fim do túnel; eu não conseguia imaginar como sairia da situação, mas, como continuei a aceitar a situação em que me encontrava e a apreciar minhas pequenas vitórias, consegui chegar ao outro lado.
Outro recurso que tem sido útil para mim é o Chordoma Connections, um ótimo lugar para obter informações e a opinião de outros pacientes ou cuidadores. Também acho que a recente página da Fundação no Instagram é uma ideia incrível. Encontrei outros pacientes adultos jovens por meio do poder de uma hashtag nas mídias sociais, o que me ajudou muito. Encontrar pessoas com quem você pode se relacionar quando está lidando com algo tão raro é muito útil. Para outros pacientes: não tenham medo de entrar em contato se encontrarem alguém nas mídias sociais! Isso pode ser a diferença entre se sentir sozinho e se sentir ouvido.