Tive muita sorte quando fui diagnosticado com um cordoma clival! Infelizmente, sofro de doença degenerativa do disco. Eu estava sentindo muita dor no pescoço e meu médico me mandou fazer uma ressonância magnética. O radiologista escreveu que viu algo nos filmes que ele achava ser um cordoma clival. Um quê?! Quem já ouviu falar disso? O neurocirurgião que me enviou para a ressonância magnética disse para minha esposa e eu esquecermos o assunto: "Não é nada!" Não gostamos dessa resposta!
Minha esposa (Sally) trabalha na área de saúde, e ela e um de seus funcionários começaram imediatamente a fazer algumas pesquisas, e foi seu funcionário que pesquisou especialistas na área e encontrou o Dr. Sen na NYU Langone em Nova York. Nós ligamos, enviamos os resultados da ressonância magnética e o Dr. Sen nos atendeu em 24 horas. O Dr. Sen confirmou que era de fato um cordoma clival, mas que era extremamente pequeno. Ele também disse que esses tumores têm crescimento lento. Ele nos ofereceu a oportunidade de buscar uma segunda opinião, mas sabíamos que estávamos no lugar certo.
O Dr. Sen é um homem de fala mansa, atencioso e humilde, e nos fez sentir tão confortáveis que concordamos com a cirurgia no dia seguinte. Cerca de seis semanas depois, fiz o procedimento. Foi uma cirurgia tão limpa que o Dr. Sen disse que eu não precisava de nenhum tratamento adicional e agora, mais de quatro anos depois, tudo está bem!
(Como observação, Sally ligou para o hospital onde fiz a ressonância magnética para falar com o radiologista. Ela agradeceu a ele por ter salvado a vida de seu marido. Ninguém sabia o que era um cordoma; como ele sabia? Ele ficou totalmente calado e incrédulo com o fato de alguém ligar para ele para agradecê-lo!)
Além do incrível apoio do Dr. Sen e de sua equipe na NYU, o apoio que recebi de Sally e de meus filhos foi incrível. Foi difícil contar aos meus filhos que eu tinha um "tumor cerebral". Eles ficaram muito chateados e nervosos, mas, depois de entenderem um pouco, foram fortes comigo.
Receber o diagnóstico de uma doença rara é uma experiência muito assustadora. Quando a Dra. Sen nos disse que eu tinha um tumor maligno crescendo em meu crânio e explicou o que era, meu estômago deu uma reviravolta. É difícil descrever a sensação: "Oh, meu Deus, será que eu ia sobreviver?" Um milhão de coisas passaram pela minha cabeça em um instante. Comecei a suar frio e fui totalmente consumido pelo medo. Sally sentiu as mesmas coisas, mas conseguiu não me deixar ver seu medo e manteve a calma para mim! Quando a cirurgia estava se aproximando, comecei a perder o medo e a não pensar mais nisso. Não se esqueça de que fui diagnosticada, mas não tinha absolutamente nenhum sintoma. O cordoma foi encontrado por acidente (alguém estava cuidando de mim), então foi mais fácil para mim porque eu não sentia nenhum sintoma.
Agora, estou me saindo bem, sem nenhum problema. Com o resultado que tive, só tenho a agradecer a todas as pessoas que se envolveram com meu caso. Fico nervoso (quem não ficaria?) para minha ressonância magnética anual e para a reunião com o Dr. Sen, mas emocionalmente também estou bem. Fico feliz por acordar todas as manhãs com uma boa perspectiva de vida.
Neste ponto da minha jornada, não acho que preciso de nada da Fundação ou da comunidade do cordoma. Em vez disso, penso no que posso fazer pela Fundação e pela comunidade. Sally e eu apoiamos muitas instituições de caridade, mas a Chordoma Foundation é diferente. A fundação é parte integrante do meu sucesso em sobreviver a esse câncer. Queremos ajudar de todas as formas possíveis e, por isso, doamos o que podemos para que a fundação possa continuar suas pesquisas para encontrar uma cura. Embora o cordoma seja raro, e o cordoma clival o mais raro de todos, conhecemos alguns pacientes com cordoma clival em um raio de oito quilômetros de nossa casa. Sally e eu ficamos amigos de um desses homens e de sua esposa e, infelizmente, ele teve uma recorrência e faleceu. Foi um dia muito triste!
O que aprendi ao longo dessa jornada? A amar a vida, a seguir em frente e a não desistir? Sei que meu resultado não é o que todo mundo experimenta. Eu tive muita sorte; nem todo mundo tem! É uma jornada longa e dolorosa para muitos que sofrem de cordoma, e muitos não sobrevivem. Às vezes, sinto culpa de sobrevivente e me pergunto "por que eu". Às vezes, quando somos acometidos por algo assim, perguntamos a Deus: "Por que eu?" O que eu fiz para merecer isso?" No meu caso, eu pergunto: "por que eu, por que tive tanta sorte?" Agora eu só quero retribuir e agradecer a todos os membros da Fundação e da comunidade que me deram apoio durante o período mais difícil da minha vida!