Por mais de seis meses, convivi com uma dor cada vez mais intensa na região lombar. Eu fazia consultas semanais com o fisioterapeuta, mas nada parecia ajudar. A dor continuava aumentando, se espalhando para os glúteos e a parte superior da coxa, e também comecei a ter problemas para ir ao banheiro. Por fim, meu fisioterapeuta sugeriu que eu fizesse exames, pois estava claro que algo mais sério estava acontecendo.
A tomografia computadorizada foi extremamente desconfortável, e foram necessárias várias tentativas para concluir a ressonância magnética, pois eu não conseguia deitar de costas sem sentir dor intensa. Após uma biópsia de uma lesão na parte inferior da coluna vertebral, fui encaminhada a um neurocirurgião, que me internou imediatamente. Foi então que recebi o diagnóstico de cordoma.
Depois que os exames mostraram achados suspeitos nos meus pulmões, fui informada de que não seria elegível para o Programa de Tratamento Médico no Exterior para terapia de prótons; portanto, meu tratamento precisaria ser realizado em Adelaide.
Um dos maiores desafios tem sido a incerteza em torno do meu tratamento. Muitas vezes me senti como se estivesse no limbo. Meu oncologista radioterapeuta pediu demissão pouco antes dos exames de planejamento do tratamento, deixando-me com muitas perguntas sem resposta, e houve momentos em que exames de acompanhamento importantes não foram realizados quando deveriam ter sido.
Felizmente, não precisei viajar para fazer o tratamento, mas o cordoma teve um impacto profundo na minha família. A conversa mais difícil que já tive foi contar aos meus filhos que eu tinha cordoma. Mais recentemente, tive que dizer a eles que a cirurgia provavelmente não era mais uma opção e que simplesmente não sabemos o que o futuro nos reserva.
Financeiramente, tive a sorte de ter um seguro de proteção de renda, mas isso não substituiu a vida que tínhamos antes do cordoma.
A pesquisa é essencial para que as pessoas diagnosticadas com cordoma tenham uma melhor compreensão da doença e das opções de tratamento disponíveis. Um maior conhecimento significa que os pacientes podem tomar decisões informadas sobre seus cuidados e ter mais certeza sobre o que está por vir.