Nosso filho Joshua nasceu com uma condição genética chamada Complexo de Esclerose Tuberosa. Como parte do tratamento dessa condição, ele vem fazendo exames de ressonância magnética a cada um ou dois anos desde o nascimento. Foi durante um desses exames de rotina que os médicos detectaram o que se acreditava ser um cordoma. Como Joshua tem uma deficiência relacionada à sua condição genética, provavelmente não teríamos percebido nenhum sintoma até que o cordoma tivesse avançado muito mais. De muitas maneiras, aquela ressonância magnética de rotina mudou o curso de sua trajetória.
Um dos maiores desafios foi o tempo que levou para ter acesso a atendimento especializado. No sistema de saúde pública da Austrália Ocidental, as consultas com neurologistas podem demorar muito, e os neurologistas particulares ou tinham listas de espera de mais de um ano ou já não estavam mais aceitando pacientes. Eu mesma li o laudo da ressonância magnética do Joshua e vi o possível diagnóstico, mas foi uma longa espera até que pudéssemos discutir o caso com o neurologista dele, seguida por mais dois meses até a consulta com o neurocirurgião. Após essa consulta, fomos orientados a esperar mais três meses antes de repetir a ressonância magnética para verificar se o tumor estava crescendo, antes que qualquer decisão sobre o tratamento fosse tomada.
Durante esse período, começamos a fazer nossa própria pesquisa e descobrimos a Chordoma Foundation e o grupo “Oz Chordoma Warriors” no Facebook. As informações e o apoio que eles nos ofereceram foram inestimáveis e nos ajudaram a entender quais poderiam ser as melhores opções de tratamento.
Depois de descobrirmos que o tratamento inicial para o cordoma é fundamental e que, idealmente, a cirurgia deveria ser realizada por um cirurgião experiente em cordoma, decidimos viajar para o Stanford Medical Center, na Califórnia. A cirurgia de Joshua foi bem-sucedida, e a equipe de Stanford foi incrível. Embora viajar para o exterior para o tratamento tenha sido a decisão certa para ele, também foi um desafio emocional e financeiro. Estar tão longe de casa, sem o apoio da família e dos amigos, foi difícil, e o custo da viagem aos Estados Unidos teve um impacto significativo em nossas economias e em nossos planos financeiros futuros.
Joshua convive com problemas de saúde desde o nascimento, então esse diagnóstico acrescentou mais uma camada de incerteza para nossa família. A preocupação com o futuro dele é algo que carregamos todos os dias.
A pesquisa é extremamente importante porque as pessoas com cânceres raros merecem melhores opções de tratamento e melhores resultados. Ela também dá aos especialistas acesso às evidências mais recentes para que possam orientar os pacientes em decisões difíceis. Com muita frequência, as famílias precisam realizar pesquisas extensas por conta própria para encontrar as informações de que precisam. Espero que o investimento contínuo em pesquisa leve a avanços na imunoterapia e em tratamentos direcionados, oferecendo aos australianos diagnosticados com cordoma mais opções e mais esperança para o futuro.