Há quase cinco anos, aos 25 anos de idade, comecei a acordar regularmente com dores de cabeça excruciantes. Normalmente, eu dormia a noite toda, mas nessas noites minha cabeça doía tanto que eu acordava com lágrimas nos olhos.
Eu não costumava reclamar da dor, provavelmente algo que aprendi jogando hóquei, muitas vezes sendo orgulhoso ou teimoso demais para ouvir meu corpo e me forçar a jogar mesmo com a dor. Lembro-me de pensar que talvez tivesse sofrido uma concussão, ou talvez fosse estresse. Eu estava procurando qualquer coisa que explicasse os sintomas.
Finalmente, fui a um médico que fez os exames neurológicos típicos e, por sorte, me agendou uma tomografia computadorizada. Dois dias após a tomografia, recebi uma consulta para uma ressonância magnética urgente e soube que havia algo errado. Mal sabia eu que esse seria o primeiro de muitos exames de ressonância magnética.
Recebi o diagnóstico. Era um cordoma na base do crânio. Fomos encaminhados a um cirurgião e marcamos uma data para agosto. Lembro-me de estar com medo e pessimista quanto ao resultado da cirurgia. Foi explicado que se tratava de um tumor cerebral e que precisava ser removido, mas eu não sabia bem o que era cordoma ou se havia outras opções de tratamento, e não obtive uma segunda opinião.
Na época, achei que tinha tido sorte. O tumor foi detectado, a cirurgia correu bem e, embora a recuperação tenha sido cansativa, depois de alguns dias no hospital eu estava em casa. Dois meses depois, fiz um tratamento de alta dose de radiação com bisturi gama para tentar reduzir o tumor remanescente. Sou muito grato pelo fato de o cirurgião ter conseguido remover a maior parte do meu tumor com segurança. Confiei nos médicos que tinham experiência com cirurgias no crânio e achei que essa era minha única opção.
Surpreendentemente, a maior parte do meu tumor desapareceu e, com ele, minhas preocupações com o cordoma. Voltei rapidamente ao trabalho cerca de duas semanas após a cirurgia e retomei a prática de esportes logo em seguida. Continuei a viver minha vida sabendo que sempre teria exames, mas não me preocupei.
No entanto, em janeiro de 2021, recebi a notícia inesperada de que o cordoma havia recidivado ou voltado a crescer menos de quatro anos depois.
Fiquei chocada. Um oncologista recomendou a terapia de prótons, mas como ela ainda não estava disponível aqui no Canadá, fui encaminhada ao MD Anderson Cancer Center, em Houston, Texas. Os meses que se seguiram foram difíceis, pois passei por dois hospitais, países e sistemas de saúde diferentes de forma frustrante.
Depois de me reunir com a nova equipe médica em Houston, senti-me confiante de que estava lidando com especialistas em cordoma. No entanto, fiquei nervosa quando os médicos determinaram que o plano para o melhor resultado envolvia outra cirurgia antes da terapia de prótons. Eu me lembrava de como estava assustado na primeira cirurgia. Ainda consigo ver o corredor em minha mente, quando estava sendo levado para a sala de cirurgia. Tentei usar essa lembrança para visualizar e ajudar a me preparar para a segunda cirurgia.
Durante esse período, consegui me conectar com outras pessoas diagnosticadas com cordoma, o que me ajudou mentalmente, pois conheci outras pessoas que tiveram experiências semelhantes. Por ser um tumor tão raro, eu ainda não havia conhecido ninguém com o mesmo diagnóstico.
Após a cirurgia, acordei no hospital, cansada, com dores e com uma paralisia do sexto nervo. Durante esse período na sala de recuperação, tive a sorte de me conectar com Kate, outra jovem que também estava no hospital, no Reino Unido, se recuperando de sua cirurgia. Em pouco tempo, tínhamos uma pequena comunidade de jovens mulheres no Instagram.
Seis semanas depois, estávamos fazendo terapia de prótons, enviando selfies com a cara de waffle (da máscara) umas para as outras e comparando os efeitos colaterais. Relacionamentos como esse me fizeram desejar ter me conectado à Chordoma Foundation mais cedo, tanto para saber mais sobre meu diagnóstico inicial e tratamento quanto para não me sentir tão sozinha com esse diagnóstico, com o qual eu estava vivendo sem entendê-lo completamente.
Desde a recorrência ou recrescimento, tem sido útil conhecer as histórias de outras pessoas e ter o apoio de colegas. Agora espero poder ajudar outras pessoas compartilhando minha história e experiências e participando do Estudo de História Natural.
Sou grata aos médicos e aos resultados obtidos até agora e a todos os amigos que me ajudaram ao longo do caminho, bem como ao trabalho e à pesquisa que a Fundação continua a fazer. Também sou grata ao meu parceiro Tim por ter viajado comigo 2.500 quilômetros até o Texas, quatro vezes, durante uma pandemia, para receber tratamento.
Agora, enquanto navego após o tratamento pela segunda vez, com mais lembretes físicos, ansiedade e trauma, sou grata por ter mais conexões e informações. É difícil acreditar em tudo o que passamos no último ano, e estou ansiosa por um marco importante neste verão: comemorar cinco anos desde que fui diagnosticada.