Esta história é contada em memória de Jon por sua esposa, Mary; os dois estão na foto acima com sua família.
Como você descreveria Jon?
O mundo de Jon girava em torno da música. Desde muito jovem, ele foi influenciado pela música. Ele esgotava os discos ao ouvi-los várias vezes. Eram os anos 60 e 70, então os Beatles, Pink Floyd e The Who eram seus favoritos e continuaram sendo ao longo de sua vida. Ele acumulou uma enorme coleção de álbuns e CDs. Em algum momento, no início de sua vida, ganhou um violão que aprendeu a tocar. A partir daí, participou de um "combo" e de muitas bandas de garagem. Ele também participou de corais e musicais durante o ensino médio. Jon se formou um ano mais cedo no ensino médio e foi fazer intercâmbio na Dinamarca. Quando foi para a Dinamarca, levou algumas roupas e seu violão. Enquanto estava na Dinamarca, participou de uma banda de rock chamada Silent Running. Ele permaneceu muito próximo de seus companheiros de banda dinamarqueses e de sua família durante toda a vida. Na verdade, dois de seus amigos dinamarqueses estavam presentes na celebração de sua vida em Wisconsin.
A carreira de Jon como engenheiro de áudio surgiu porque ele queria gravar profissionalmente sua própria música, mas como a vida acontece e as contas precisam ser pagas, ele passou grande parte de sua carreira realizando os sonhos musicais de outras pessoas. Ele tinha muito orgulho de seu trabalho.
O outro amor de Jon era sua família e seus amigos. Ele faria qualquer coisa por eles. Felizmente, em 2019, antes da pandemia, ambas as famílias se reuniram e Jon pôde se conectar com muitos parentes antes de seu declínio. Jon tinha muito orgulho de seus três filhos. Felizmente, ele pôde vê-los crescer até a idade adulta. Ele lamentava não poder estar ao lado deles durante o desenvolvimento de suas vidas.
Como foi a experiência de Jon com o cordoma?
Jon foi diagnosticado com cordoma cervical no início de 2010. Ele estava tendo muita dificuldade para engolir e seu ronco fazia tremer as vigas. Ele consultou seu médico de atenção primária, que o encaminhou a um otorrinolaringologista. Depois de fazer uma biópsia, Jon foi diagnosticado com um cordoma. O tumor tinha o tamanho de um picles de endro kosher. Ele foi removido cirurgicamente por meio de incisões feitas em ambos os lados do pescoço. Jon teve uma recorrência em 2012 e, no início de 2013, passou por outra cirurgia muito invasiva seguida de radiação. Infelizmente, a radiação afetou as cordas vocais de Jon, o que encerrou sua carreira de cantor. A partir de 2016, Jon foi tratado com vários medicamentos diferentes. Jon também foi atendido na Mayo Clinic, onde recebeu mais radiação. Por fim, Jon interrompeu o tratamento porque sua qualidade de vida havia diminuído e nada parecia estar funcionando contra o cordoma, e ele estava sofrendo cada vez mais limitações físicas.
Como foi sua experiência como cônjuge de um paciente com cordoma?
Foi muito difícil para mim ver Jon perder pequenas partes de si mesmo ao longo dos anos, sua voz cantada, a capacidade de virar a cabeça e, por fim, a perda do uso dos braços. Eu me senti tão impotente para fazer algo de valor, mas estive com ele a cada passo do caminho, apesar dos desafios. Ele permaneceu esperançoso e positivo. Discutimos juntos suas opções de tratamento e ele valorizava minha opinião, mas, no final das contas, deixei que ele tomasse as decisões finais. Mesmo quando ele decidiu que já estava farto e estava entrando em um hospício, essa foi uma decisão que ele tomou.
Qual foi o papel da Chordoma Foundation em sua jornada?
Participamos da Conferência Internacional da Comunidade de Chordoma em Boston em 2016. Foi uma experiência reveladora para nós. Nunca havíamos conhecido outra pessoa com cordoma antes. E estávamos cercados por outros pacientes com cordoma e suas famílias! Foi muito reconfortante saber que não estávamos sozinhos. Além disso, foi muito empolgante ouvir sobre todas as pesquisas em andamento. Foi energizante e positivo. Participamos de várias conferências comunitárias ao longo dos anos, mas a conferência inicial em Boston deixou uma impressão muito positiva em nós. Nós mencionamos o site da Chordoma Foundation com frequência. Também sugerimos fortemente aos médicos de Jon que fizessem o mesmo.
Como o retrospecto é 20-20, gostaríamos de ter entrado em contato com especialistas em cordoma mais cedo na doença de Jon. Na época em que Jon foi diagnosticado, a Fundação estava em seus primórdios e o site não era tão abrangente como é agora.
Achamos que a Chordoma Foundation é uma fundação incrível e está abordando o tratamento do cordoma de uma forma fenomenal e única. Eles têm administrado muito bem os fundos que lhes são fornecidos e têm feito grandes progressos na pesquisa e no tratamento do cordoma. Nossa esperança é que nossa contribuição ajude a encontrar uma cura para cada "um em um milhão" que desenvolve cordoma.
Que conselho você daria a outros pacientes com cordoma e a quem cuida deles?
Não tenha pressa e consulte especialistas em cordoma. Gostaríamos de ter feito isso. O tratamento inicial é muito importante para o resultado do tratamento. Entre em contato com os Patient Navigators da Chordoma Foundation para ajudar a orientá-lo durante a jornada.