Há alguns anos, Shari Grueninger levava uma vida agitada como esposa, mãe, advogada e professora. Mas depois de um diagnóstico de cordoma em 2019, uma sacrectomia parcial e 43 rodadas de radiação, seus dias agora se movem em um ritmo muito mais lento. "A dor crônica e a exaustão resultantes do cordoma e seus tratamentos tornaram a vida desafiadora. Diminuir o ritmo e limitar as atividades não fazia parte dos meus planos", diz Shari. A adaptação a essa mudança de ritmo a levou a explorar recursos e pedir ajuda durante essa nova e às vezes difícil fase da vida.
Graças aos avanços das pesquisas e às melhorias nas opções de tratamento e cuidados com o cordoma, mais pessoas como Shari estão vivendo com e através dessa doença e de seus efeitos colaterais pós-tratamento. Como a experiência de Shari ilustra, as dificuldades dos pacientes com cordoma não terminam quando o tratamento termina: dor contínua, fadiga, dificuldades emocionais e muito mais são comuns. Reconhecendo esses desafios, agora oferecemos uma gama crescente de recursos de sobrevivência para ajudar as pessoas a viver melhor em todos os estágios de sua jornada com o cordoma.
No caso de Shari, a dor crônica tem sido o principal obstáculo após o tratamento. Ela não está sozinha: nossa Pesquisa de Sobrevivência de Cordoma descobriu que até 60% dos pacientes e sobreviventes de cordoma relatam dor contínua. E, embora uma variedade de estratégias possa ser útil para muitas pessoas que lutam contra esse problema, Shari ainda não conseguiu encontrar um controle duradouro para sua dor. Suas frustrações foram agravadas por um sistema de saúde que nem sempre leva a dor crônica a sério. "O sistema médico geralmente não tem experiência no tratamento da dor crônica. Já tive médicos que fizeram comentários insensíveis como: 'você é complicada' e 'a dor é subjetiva, eu só lido com questões objetivas'. Mas a dor é claramente mais do que um sentimento subjetivo. A dor é um problema muito real e exige nossa atenção", diz ela.
Felizmente, Shari tem experimentado muito mais compaixão e compreensão na comunidade de pacientes com cordoma. No ano passado, ela começou a participar de nossos Grupos de Apoio Virtual - oportunidades mensais para que pacientes com cordoma, sobreviventes e cuidadores aprendam uns com os outros, façam novas conexões e troquem informações. "Não fomos feitos para viver a vida sozinhos. O grupo de apoio ao cordoma é especialmente importante porque esse câncer é muito raro. Toda vez que participo, saio encorajada. É incrível conectar-me com pessoas de todo o mundo que compartilham lutas e experiências semelhantes em sua jornada contra o cordoma", diz Shari.
A participação ajudou a aliviar sua sensação de isolamento: Aprendi que não estou sozinha e que não sou o único ser humano "complexo" que está lutando nesses tempos difíceis. Vejo em primeira mão que outras pessoas sentem dor, perda e frustração com equipes médicas bem-intencionadas que parecem não ter tempo ou energia para processar esse diagnóstico único", acrescenta. Os membros do grupo compartilharam estratégias de enfrentamento, técnicas de solução de problemas, maneiras de se defenderem e novas ideias para lidar com a dor e outras dificuldades. "O grupo de apoio me estimula nos momentos de exaustão", comenta ela. "É um lugar seguro para compartilhar meus sentimentos!"
Além disso, Shari contou com nosso Serviço de Navegação de Pacientes gratuito para obter apoio personalizado ao longo do caminho. "Adoro o fato de poder ligar para a Shannon [Lozinsky] na Chordoma Foundation. Ela me ouve bem. Ela faz perguntas perspicazes que refletem a curiosidade e o desejo de entender de verdade. Ela também oferece fichas técnicas e recursos que refletem que ela ouviu claramente e entende minhas preocupações", diz Shari. Ela acrescenta: "A equipe da Fundação e os pacientes do grupo de apoio se tornaram uma parte importante da minha jornada, e eu os vejo como uma grande família. Aprendi muito com eles".
Shari também dá crédito ao seu marido amoroso, à sua família e à sua fé por desempenharem um papel de apoio em sua jornada de sobrevivência. "Eles fazem minha vida parecer esperançosa em vez de desesperadora", diz ela. "Minha fé e minha família ajudam a me dar perspectiva. Agora vejo as declarações insensíveis sobre minha dor sob uma luz mais positiva: sou complexa (em vez de complicada) - projetada exclusivamente para um propósito específico. E Deus me cercou de uma família atenciosa: não apenas parentes, mas também a igreja e o grupo de apoio e a equipe da Chordoma Foundation."
Com essas comunidades ao seu lado, Shari não só está perseverando nos desafios contínuos, como também está descobrindo coisas novas para apreciar nesse capítulo da vida. "Em meio à dor, estou aprendendo o valor de diminuir o ritmo e apreciar o descanso", diz ela. "Aprendi que não é apenas 'ok', mas imperativo cuidar da minha dor e descansar, fazer exercícios e comer direito. Aprendi que, às vezes, é necessário fazer um retiro, e esses momentos de retiro podem ser usados para o bem - eles me permitem descomprimir, receber ajuda de outras pessoas e me ajudar a me preparar para uma nova estação da vida."
"Essa nova estação parece diferente e a jornada muda a maneira como faço as coisas: física, emocional e espiritualmente", acrescenta Shari. "Tenho limitações, mas também tenho novas oportunidades de ficar quieta e observar coisas que antes eu estava ocupada demais para perceber. Essa experiência me desacelerou e me lembrou de ouvir os outros e de ter mais compaixão por aqueles que sofrem com qualquer tipo de dor. E tenho a intenção de compartilhar com outras pessoas as coisas que aprendi durante essa jornada."
Todos os nossos recursos para pacientes e sobreviventes de cordoma são possíveis graças a doações generosas de pessoas afetadas por essa doença. De fato, um dos nossos mais dedicados apoiadores de sobreviventes é o irmão de Shari, John Lewis. "Embora eu não compreenda totalmente o que um sobrevivente passa, sei que, após o tratamento, os desafios de qualidade de vida podem ter um impacto físico e mental difícil de suportar", diz John. "Eu queria retribuir à organização que ajuda minha irmã, para que vocês pudessem continuar e expandir sua missão com ela e com outras pessoas que enfrentam o mesmo diagnóstico", diz ele.