A primeira vez que Young-dahl Song ouviu falar da Chordoma Foundation, sinceramente, ele ficou desconfiado. Há tantas organizações sem fins lucrativos com boas intenções por aí, mas quando ele doou para organizações maiores no passado, sentiu que sua doação relativamente pequena era uma "gota no oceano" e se perguntou se suas contribuições seriam realmente usadas para fazer a diferença.
Mas alguns meses depois de ser diagnosticado com cordoma sacral em março de 2012, a perspectiva de Young-dahl mudou completamente.
O professor aposentado de ciências políticas de Greenville, Carolina do Norte, foi diagnosticado durante exames de acompanhamento de rotina como resultado de uma batalha contra o câncer gástrico. Ninguém na família Song jamais tinha ouvido falar de cordoma, então suas filhas adultas começaram a pesquisar sobre essa doença rara na Internet. Foi quando elas se depararam com a Chordoma Foundation (CF).
A família ficou sabendo que a CF realizaria sua Conferência Comunitária bianual em Boston, bem perto do acompanhamento de três meses de Young-dahl com seus médicos no Massachusetts General Hospital. Young-dahl ainda não tinha certeza sobre a FC e estava relutante em participar da conferência, mas sua esposa Kim e suas filhas o persuadiram e ele cedeu.
A comunidade de FC nos mostrou que "não estamos sozinhos
Sua experiência durante aqueles dois dias mudou completamente sua perspectiva. "Aprendi que muitos outros pacientes não receberam um diagnóstico correto no início e muitos não conheciam todas as opções de tratamento. O número de pacientes com cordoma é tão pequeno [que estávamos nos sentindo isolados], e a Conferência Comunitária nos deu a oportunidade de conhecer outros sobreviventes e falar sobre nossas experiências. É uma comunidade muito solidária e nos fez sentir que não estamos sozinhos."
À medida que aprendia mais sobre a FC, Young-dahl ficou impressionado com o que a Fundação havia realizado em apenas alguns anos. "Fiquei sabendo que, além da Conferência Comunitária, a Chordoma Foundation também apoia pesquisas importantes, organiza conferências para cientistas e médicos de todo o mundo e aumenta a conscientização pública sobre essa doença rara. Acredito que essa abordagem multifacetada é fundamental, pois não se trata de algo que um único programa possa resolver."
Naquela conferência, o membro do conselho da CF e empresário Adam Abram lançou um desafio de doação equivalente a US$ 500.000 para convidar a comunidade do cordoma a se juntar a ele e sua esposa Roz para ajudar a Fundação a atingir suas metas urgentes de pesquisa. Isso fez as rodas girarem na cabeça de Young-dahl.
"Essa organização ainda é muito jovem e está crescendo. Em um curto espaço de tempo, algumas pessoas muito dedicadas fizeram tanto e com tanto sucesso, e fiquei muito impressionado com aqueles que lideram essa organização", diz Young-dahl. "Não só tenho um motivo direto para me interessar em encontrar um tratamento para o cordoma, como também acredito que qualquer pesquisa básica apoiada pela Fundação também poderia ser aplicada a outros tipos de tumores. Pensei: talvez eu deva ajudar."
Decisão de fazer uma doação transformadora
Desde que imigraram da Coreia para os EUA, Young-dahl e Kim, professor e anestesista aposentados, respectivamente, viveram o sonho americano. O casal, agora com 76 e 72 anos de idade, trabalhou duro, economizou dinheiro e enviou suas três filhas para universidades e escolas de pós-graduação de prestígio. Agora, Arleen, uma médica, Julie, uma advogada, e Paula, uma professora, eram profissionalmente estáveis e financeiramente independentes. Young-dahl e Kim sentiram que poderiam direcionar parte de suas economias para outras prioridades.
Com relação às suas metas filantrópicas, anos atrás, Young-dahl e Kim haviam criado um fundo de reserva de caridade (charitable remainder unitrust - CRUT) que lhes proporcionaria renda para gastar durante suas vidas e apoiaria várias organizações sem fins lucrativos após seu falecimento. Mas depois de conhecerem a Fundação, eles se perguntaram se não seria melhor fazer uma doação agora, quando poderiam ver o impacto imediato de sua filantropia.
"A Chordoma Foundation atingiu um estágio crítico", diz ele, "e senti que o que ela precisava agora era de uma nova explosão de energia para levá-la a outro nível. Estou feliz por ter tido a chance de doar e por Adam ter me dado o motivo para pular, de modo que essa jovem organização com um orçamento pequeno tenha os recursos para fazer muito mais no futuro."
Young-dahl e Kim decidiram encerrar seu fundo e fazer uma doação imediata de mais de US$ 400.000 à CF para ajudar a enfrentar o desafio da família Abram. Mas antes, convidaram suas filhas e genros para um jantar com os Abrams e o Diretor Executivo da CF, Josh Sommer, para que pudessem conhecer a CF e seus líderes.
"Essa foi uma decisão importante para meu pai, mas como sabíamos que sua reação à Conferência Comunitária e ao trabalho da Fundação tinha sido tão forte, não ficamos surpresos", diz Julie, advogada de uma empresa de serviços farmacêuticos. "Francamente, é difícil não se inspirar em Josh, Adam e [presidente do conselho] Heather Lee - o conjunto de talentos e a motivação dentro dessa organização são extraordinários."
O envolvimento de seu pai com a Chordoma Foundation é consistente com suas outras paixões e sua abordagem à filantropia, observa Julie. "A maior vocação do meu pai durante sua aposentadoria tem sido coletar obras de arte e escritos da Coreia na virada do século 20 e reintroduzir essas obras na sociedade coreana. Por fim, ele espera doar essas importantes coleções para uma instituição coreana, onde possam ser apreciadas amplamente e causar um impacto no público. Portanto, ele tem um histórico de identificar coisas que são importantes, mas "incomuns", e concentrar energia e atenção nessas coisas para conscientizar a sociedade e tocar a vida de muitas pessoas. É exatamente isso que ele está fazendo com sua doação para a Chordoma Foundation".
O apoio à FC agora é um assunto de família
Young-dahl gostaria que o apoio à Chordoma Foundation fosse um assunto de família: um compromisso que ele espera que suas filhas e genros continuem a assumir nos próximos anos. Paula, professora de gestão e política de serviços de saúde, já se juntou à diretoria da fundação. (A família Song também arrecadou US$ 11.000 - e conscientização - para a FC quando Paula correu a Maratona de Boston no ano passado). E cada uma das três mulheres tem experiência profissional que pode beneficiar a organização, observa seu orgulhoso pai.
"Somos uma família unida - meus pais, minhas irmãs e todos os nossos filhos - e acho que a Chordoma Foundation sempre será um ponto focal para nós, mesmo daqui a muitos anos", diz Julie sobre o legado esperado de seu pai.
"Essa foi a maior contribuição única da minha vida", diz Young-dahl sobre sua doação transformadora para a CF. "Mas o dinheiro, por si só, não resolve os problemas: ele requer a liderança e a imaginação que vêm de pessoas dedicadas. Tenho esperança de que a pesquisa que essa doação ajuda a tornar possível resultará em algo bom, tanto para o cordoma quanto para outros problemas de saúde."