Diagnóstico incorreto
Comecei a sentir dor no pescoço durante o isolamento da covid-19 em março de 2020. Na época, achei que a dor era causada pela minha má postura no trabalho. Em maio de 2020, fui à minha médica e ela pediu uma ressonância magnética. A ressonância magnética foi realizada em 5 de maio de 2020. Nunca me esquecerei dessa data porque o radiologista cometeu um grande erro médico.
A radiologista não viu o enorme tumor na junção craniocervical e escreveu em sua conclusão que, além de alguma artrose em C3-C4, tudo estava perfeito. Meu médico então me receitou cinesioterapia. Fiz isso por dois meses, mas a dor ficou cada vez mais intensa e comecei a ter sérios problemas para dormir. Decidi consultar meu médico novamente em agosto de 2020 para me ajudar a entender melhor por que a artrose era tão dolorosa. Ela não entendia por que eu não estava conseguindo controlar a dor, então organizou uma consulta com um neurologista.
Infelizmente, o neurologista não examinou a imagem da ressonância magnética, mas apenas leu a conclusão do radiologista. Ele fez alguns exames e concluiu que eu tinha alguns problemas nervosos no braço direito e que os nervos trigêmeo e Arnold estavam inflamados. Ele concluiu que minha artrose e minha escoliose causavam todos os meus problemas. Ele me encaminhou para um médico especializado em problemas de coluna e começou a medicação para dor (ópio e gabapentina). Em outubro de 2020, voltei a esse médico, mas ele também só leu a conclusão do radiologista sobre a ressonância magnética feita em maio. Em novembro de 2020, ele iniciou o "alongamento cervical" em mim. Ele posicionou minha cabeça em uma máquina e depois saiu da sala. Foi uma tortura e, após alguns minutos do procedimento, comecei a chorar. A dor era muito forte e retirei minha cabeça da máquina. O médico insistiu que eu continuasse e me disse que a dor era só na minha cabeça. Continuei com esse procedimento extremamente doloroso por mais quinze ciclos. Minha saúde, que já estava debilitada, piorou, perdi peso e parei de dormir, mas tive que continuar meu trabalho. Sou separada e preciso cuidar dos meus dois filhos, Valentin, de 15 anos, e Sasha, de 13 anos. No dia 22 de fevereiro de 2021, eu não conseguia me levantar da cama, meu corpo estava muito cansado, e chamei meu médico para me ajudar. Ele disse que talvez eu estivesse deprimida por causa do meu divórcio :) (10 anos atrás, depressão estranha), mas ele concordou em me injetar corticosteroides no pescoço para aliviar a dor.
Cordoma
Felizmente, o médico me encaminhou para seu colega para aplicar a injeção. Esse médico me disse que, primeiro, precisaria examinar minha ressonância magnética e, como ela foi feita há quase um ano, foi solicitado um novo exame. Voltei ao mesmo hospital onde fiz minha primeira ressonância magnética e, felizmente, consegui um radiologista diferente. Lembro-me de esperar pelos resultados, todas as pessoas ao meu redor receberam seus resultados, mas eu não. Eu estava tão cansado de tomar sedativos e outros medicamentos que esperei sem pensar.
Às 12h30, uma enfermeira veio e me pediu para ir com ela para uma consulta de emergência. Eu disse que não, deve haver alguma confusão, não tenho consulta marcada, estou esperando os resultados do meu exame. Ela ficou com pena de mim e disse: "Não, não tem erro, você tem que vir comigo". Havia dois médicos esperando por mim na sala; eles me pediram para sentar e perguntaram se eu sabia por que estava ali. Eu lhes disse que estava desapontado e que não estava conseguindo controlar a dor da minha artrose. Eles ficaram muito chateados com o fato de meu médico anterior ter dito isso e explicaram que minha situação era muito alarmante.
Eu precisava de uma ressonância magnética o mais rápido possível e, como era sábado, tive de esperar até segunda-feira de manhã. Quando cheguei ao hospital, a médica pediu todos os meus exames de imagem. Dei a ela o exame e a ressonância magnética de 10 meses atrás. Vi seu rosto quando ela visualizou as imagens da ressonância magnética, ela não disse nada, mas entendi que havia um problema.
Fiz a RM com injeção de gadolínio e eles repetiram o scanner com a injeção também. Quando terminei os exames, um estudante de neurocirurgia entrou e explicou que os resultados seriam discutidos primeiro durante a reunião da equipe e que o médico me ligaria depois. A espera foi horrível, eu sabia que isso poderia ser muito ruim, mas tentei me concentrar e não alarmar minha família e meus filhos.
Às 22h, recebi a ligação: um neurocirurgião disse que eu teria uma consulta na próxima semana e que tudo seria explicado na ocasião. Eu chorei e disse a ele que não podia mais esperar e perguntei se eu tinha câncer. Lembro-me de sua resposta: "não é bem câncer". O quê?! Eu não entendi essa resposta. Sou engenheiro biológico e trabalhei toda a minha vida profissional na pesquisa do câncer. Perguntei novamente se eu tinha câncer, e a resposta foi novamente: "not really"... Eu precisava esperar mais uma semana, com dor, medo e sob imenso estresse, cuidando dos meus filhos e tentando protegê-los. Também comemorando meu aniversário, completando 44 anos de idade.
No dia 8 de março de 2021, finalmente tive minha consulta, minha mãe estava comigo. O médico me disse que eu tinha cordoma, um câncer ósseo raro. Ele disse que o cordoma é benigno, mas, infelizmente, como não cuidei de minha saúde, perdi muito tempo. Ele explicou que a expectativa de vida era baixa. Ele precisaria realizar três cirurgias e só conseguiria remover 60% do tumor, depois disso eu precisaria de radioterapia. Ele me disse que o prognóstico era de 50% em cinco anos. Fiquei chocada e tinha muitas perguntas. Lembro-me de tentar explicar isso aos meus filhos, e todos nós choramos. Todos dormimos em minha cama naquela noite e, assim que eles dormiram, comecei a pesquisar no Google. Agora entendo que o médico disse que não é realmente câncer, porque o cordoma é um tumor de crescimento lento. Vi um blog sobre uma garota com cordoma e escrevi uma mensagem para ela. No dia seguinte, as crianças ficaram em casa e eu preparei a papelada para o caso de eu falecer.
Tratamento
Naquela noite, recebi o primeiro e-mail da AVAC, a associação francesa de pacientes com cordoma, e recebi uma mensagem da garota com cordoma, que me pediu para ligar para ela. Ela estava no trabalho em uma reunião quando liguei para ela e, quando entendeu quem eu era, saiu da reunião para me ajudar. Ela será para sempre meu anjo. Ela conversou comigo por mais de duas horas, compartilhou sua experiência com o cordoma e falou sobre o médico que salvou sua vida há dez anos. Ela me ouviu e, no final da ligação, me perguntou se poderia falar sobre meu caso médico com o professor Froelich, e eu disse que sim.
Minha vida mudou totalmente depois dessa ligação telefônica. O professor Froelich entrou em contato comigo, O especialista em cordoma da França. Ele entendeu minha angústia e se ofereceu para me ajudar, analisando todas as minhas imagens e elaborando um plano de tratamento adequado. Ele propôs entrar pelas minhas costas para remover totalmente a vértebra C1 (cheia de tumor) e remover o máximo do tumor ao redor. Ele estava muito calmo e confiante, e eu confiei nele.
Minha vida mudou depois desse telefonema e, pela primeira vez, de uma forma muito positiva. Fui operada no dia 23 de março de 2021, durante dezesseis horas. Foi uma experiência muito difícil porque eu estava muito cansada e, quando acordei, tive de usar uma jaqueta Minerva para estabilizar minha cabeça e também precisei de uma cimentoplastia. Fiquei no hospital em Paris por duas semanas sem ver ninguém, foi durante a covid e minha família mora em Nice. O professor Froelich conseguiu remover todo o tumor. Voltei para casa para me recuperar e, depois de quatro meses, voltei a Paris para começar a radioterapia. Tive que encontrar um lugar para ficar e novamente fiquei longe da minha família. Infelizmente, pouco antes de iniciar a radioterapia, tive uma infecção na ferida. Consegui terminar todos os 41 ciclos de radiação em meados de setembro. Mas, em outubro, tive que retornar ao Hospital Lariboisiere devido a uma infecção no ferimento. Foi necessária uma segunda operação para remover todo o metal e colocar novos. Fiquei no hospital por três semanas, longe de minha família. De novembro de 2021 a agosto de 2022, tive que trabalhar para aceitar minha dor e minha deficiência, o que é um processo contínuo.
Agora parece que comecei uma nova vida; voltei ao meu trabalho, mas não em tempo integral. Sou muito grato à AVAC e ao Professor Froelich por me darem a chance de passar mais tempo com minha família e amigos e de ver meus filhos crescerem. Depois de um cordoma, a vida é completamente diferente e temos que aceitar muitas coisas, o medo de que ele volte, a dor contínua, a deficiência e muitas outras coisas, mas há vida depois do cordoma. Mesmo que seja diferente, estamos vivos e todos os dias tento me lembrar da sorte que tenho de estar aqui.
