Nossa história com o cordoma começou quando minha esposa, Tiffany, começou a sentir um desconforto na região sacral. Algum tempo depois, após uma queda enquanto praticava snowboard, ela sentiu que tinha machucado o cóccix e foi a um hospital local para que a lesão fosse examinada. Isso levou a uma descoberta de algum tipo, e uma biópsia foi agendada. Depois que a biópsia resultou em um diagnóstico benigno, Tiffany decidiu obter uma segunda opinião na Mayo Clinic. Seu diagnóstico de cordoma sacral S3 veio logo após essa viagem à Mayo Clinic. Na época, ela tinha 27 anos de idade.
Tiffany foi operada na Mayo Clinic e, depois disso, houve um período de três anos em que todos os exames não acusaram nada. Naquela época, não havia nenhuma informação sobre uma pessoa que tivesse um filho após o diagnóstico de cordoma e, durante a segunda gravidez de Tiffany - quando os exames não eram permitidos por nove meses -, o cordoma recidivou e, em seguida, teve metástase.
Portanto, a alegria imediata de ter uma família em crescimento foi combinada com essa notícia e um prognóstico ruim.
Para mim, como cônjuge de um paciente com cordoma durante aqueles anos, a preocupação estava sempre presente. As crianças eram a nossa maneira de sobreviver a essa provação. Não foi fácil, mas vê-los crescer e tentar proporcionar a eles experiências excelentes que outras crianças teriam sem a perspectiva sombria também nos ajudou a vivenciar as coisas como uma família de uma forma muito altruísta. Vimos que a saúde mental e física deles estava diretamente relacionada à nossa e vice-versa. Cada ação era para o futuro deles, e tudo o que fazíamos como família tinha 100% do nosso foco.
Foi difícil ter de viajar ou ficar em uma cidade diferente para fazer os tratamentos. Conversamos com muitas pessoas na mesma situação. Fiz uma lista de itens e locais que ficavam a uma distância razoável para que as crianças pudessem sair das áreas hospitalares e serem estimuladas. Tentei obter cupons de museus infantis locais e locais de jogos para poder distribuí-los às pessoas que poderiam usá-los. Ter mais informações desse tipo disponíveis para nós teria sido um recurso útil. Também gostaria que tivéssemos tido um advogado que pudesse examinar as opções de ensaios clínicos. Minha esposa fez muitas de suas próprias pesquisas nessa área, e ela mesma precisava ter entrado em contato.
Naqueles anos, a longa provação médica de Tiffany incluiu radioterapia, cirurgias adicionais e vários testes clínicos. Mas, apesar de todos os esforços, ela morreu em 2014, aos 35 anos de idade.
Como os dois filhos eram muito pequenos, não foi fácil explicar a morte para eles. Lemos muitos livros e conversamos com terapeutas. A resiliência deles era algo que eu nunca tinha visto antes. Como uma bússola que aponta para a visão do quadro geral.
Se eu tivesse que dar um conselho a um paciente ou parceiro de um paciente, seria o seguinte: Nunca há tempo suficiente; nenhum tempo aqui com seus entes queridos é suficiente. Tudo parece se mover em câmera lenta quando se trata de exames, procedimentos, recuperação e lidar com o seguro. Quanto menos você se fixar no tempo que esses fatores de estresse estão levando, melhor. Compartimentar essa parte da sua vida para que você possa ficar aberto aos eventos positivos da vida será mentalmente saudável para você, seu parceiro, seus filhos e todos ao seu redor.
Hoje, Tiffany é lembrada como alguém que amava todas as experiências e pessoas que encontrava. Ela tinha a capacidade de se relacionar com qualquer pessoa que encontrasse e gostava de ouvir. Ela era muito gentil e sempre honesta, com uma enorme empatia e apoio às pessoas ao seu redor. Tinha um humor rápido que amenizava até mesmo as situações mais sérias. Ela era uma cientista biomédica com o objetivo de fazer com que suas pesquisas e experiências ajudassem a humanidade.
Agora, parte da maneira como honro a memória de Tiffany é apoiando a Chordoma Foundation como doadora. Essa pode ser a única ação que posso tomar para ajudar outros pacientes a longo prazo. Esse tipo de câncer é terrível e as pesquisas sobre cânceres raros são extremamente subfinanciadas. Quando Tiffany ainda estava conosco, arrecadamos fundos juntos por meio de uma corrida de resistência. Eu também ajudo a aumentar a conscientização contando a história dela.
O foco de Tiffany em nossa família foi um exemplo de como continuo a criar nossas filhas. A maneira como ela viveu sua vida é seu legado: Ajudar a todos que puder e aproveitar cada experiência. Tenho a sorte de ter feito parte disso e de continuar a fazer o melhor que posso com nossas filhas.