Como parte de nossa Iniciativa de Sobrevivência a Acordos, estamos publicando uma série de blogs convidados sobre os efeitos colaterais do cordomaa sacral comum - mas muito pouco discutido. Escrito por pacientes com cordoma sacral, os três blogs desta série apresentam entrevistas com médicos experientes no tratamento dos desafios experimentados por pacientes com cordoma sacral.
Este é o segundo post da série, escrito pela sobrevivente do cordoma sacral e Guia de Pares da Chordoma Foundation Susan Hall. Susan conversou com a Dra. Stephanie Kielb, cirurgiã neuro-urológica da Northwestern Medicine, sobre os impactos do cordoma sacral e seus tratamentos na bexiga e intestino, incluindo opções para administrar os desafios na bexiga e intestino durante e após o tratamento.
Leia o post da semana passada sobre a função da bexiga".
Se você ou um ente querido estão passando por problemas semelhantes, lembre-se - você não está sozinho. As respostas à nossa Pesquisa de Sobrevivência a cordomas revelaram que muitos destes desafios são comuns a pacientes sacrais. Se você precisar de apoio ou orientação para suas experiências específicas, estamos aqui para ajudar.
Posto de visita por Susan Hall, sobrevivente do cordoma sacral
Os pacientes com cordoma sacral freqüentemente sofrem efeitos colaterais que impactam as funções críticas na pélvis, incluindo intestino, bexiga e sexualidade. Embora estas funções sejam críticas para a qualidade de vida e saúde de cada pessoa, elas muitas vezes não são discutidas publicamente.
Nossa intenção com estes posts no blog é tirar o constrangimento destas discussões e abordar questões reais de pacientes com cordomas reais de maneira franca, direta e - acreditamos - útil e esperançosa.
Como um sobrevivente do cordoma sacral, meu objetivo não é apenas sobreviver, mas prosperar. Sentei-me com a Dra. Stephanie J. Kielb, MD, Chefe de Reconstrução e Neuro-urologia do Departamento de Urologia da Northwestern Medicine, para discutir os desafios que os pacientes sacrais muitas vezes têm com a função intestinal e vesical, bem como as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida dos pacientes que lidam com estas questões. Embora o foco principal da especialidade da Dra. Kielb seja a função da bexiga, ela também compartilhou idéias e apoio para pacientes que lidam com problemas intestinais, que abordamos neste blog, bem como para mulheres que enfrentam desafios de função sexual, que serão abordados no próximo blog da série.
Dr. Kielb, vamos falar sobre a função intestinal. Quem são os tipos de especialistas que se deve ver se eles estão tendo problemas com o intestino?
Há uma série de médicos que podem ajudar com problemas intestinais, inclusive:
- Os gastroenterologistas administram a função intestinal e fazem colonoscopias.
- Os médicos colorretais realizam colostomias e outras cirurgias.
- Os fisiatras fazem um ótimo trabalho com o intestino e a bexiga. Um fisiatra pode lidar com muito disso. Eles se referem a especialistas como eu para as questões mais complicadas. Eu começaria com um fisiatra para o manejo do intestino.
- Osmédicos de cuidados primários podem ser um bom lugar para começar, mas eles podem estar menos familiarizados com problemas neurológicos do que os fisiatras.
Os problemas com o intestino normalmente incluem constipação intestinal e fezes soltas. É um extremo ou o outro. O que pode ser feito para problemas intestinais?
O bom de fazer cocô é que ele vaza com menos facilidade do que a urina. Entretanto, os acidentes com fezes são freqüentemente mais devastadores do que os acidentes com urina, devido ao odor e à dificuldade de limpeza.
Os pacientes com cordoma sacral normalmente estão lidando com a constipação. O reto é equivalente à bexiga na medida em que, onde a bexiga armazena urina, o reto é uma área de armazenamento de fezes. Certos sinais acionam o reto para esvaziar. Há também um reflexo, quando se come, que estimula isto. O reto sente que você precisa ir. Mas se você não tem essa sensação, você não sabe que o reto está cheio. Você não está recebendo o sinal. Se você não puder ir, o banco solidifica e age como um tampão na parte de baixo, o que reforça tudo para cima.
"Há muitas coisas que podemos fazer para ajudar. Há opções que são de baixo risco e muito eficazes para ajudá-lo a obter o controle e recuperar sua dignidade e sua vida".
Stephanie J. Kielb, MD, Northwestern Medicine
O cólon é um grande tubo. Dependendo de quanto tempo durar a prisão de ventre, as fezes continuam a recuar e a recuar. E o cólon continua se esticando e esticando para fora. Se você deixar as coisas esticarem demais, a contração se torna menos eficaz, e a prisão de ventre continua piorando. Por causa da constipação, as fezes líquidas começam a vazar ao redor do tampão, assim você pode começar a ter acidentes com fezes soltas, mesmo estando extremamente constipado. Eventualmente, isto pode levar a um estouro que ou causa um acidente maciço ou entupimento do vaso sanitário. É um ciclo em que as pessoas podem entrar se o intestino não for devidamente administrado.
Como, especificamente, você gerencia os problemas intestinais?
Você tem que fazer duas coisas para administrar seu intestino:
- Fazer com que o banquinho passe mais facilmente.
- Encontre uma maneira de esvaziar o reto.
A constipação intestinal é fezes secas. Você precisa de hidratação, fibra e às vezes um laxante para mover as coisas. Mas eu digo aos meus pacientes para lembrar que a fibra é como uma esponja. Se você aumentar a fibra mas não aumentar os fluidos, na verdade você está piorando o problema porque a fibra está sugando a umidade que você tem das fezes. Você tem que hidratar para que as fezes não fiquem secas e duras. Ela deve ser macia e formada. Não deve ser duro e não deve estar entupindo o vaso sanitário. Às vezes é necessário um laxante para que as coisas se movam. Portanto, esse é o primeiro passo.
Depois, você tem que esvaziar o reto. Então, como você faz isso? Há alguns métodos.
- Estimulação digital: Use um dedo com luvas.
- Supositório: Existem diferentes tipos - incluindo um chamado Bala Mágica, que é mais caro, mas é absorvido rapidamente e age mais rápido para que você não fique sentado no banheiro por horas.
- Enema: Isto envolve a colocação de líquido no reto e a descarga do mesmo.
- Dispositivo Peristeen: Para muitos pacientes, um clister não sobe o suficiente e eles ainda estão com prisão de ventre. Este dispositivo se prende ao ânus e empurra o fluido para cima com pressão. É muito mais eficaz para os pacientes neurogênicos. Ele tem que ser prescrito por um médico e você tem que aprender a usá-lo. O seguro nem sempre o cobre. Mas é uma opção mais eficaz do que um supositório para limpar o reto.
Dizemos aos pacientes para lidarem com a constipação por cima e por baixo:
De cima, com fluidos, fibras, potencialmente um laxante
De baixo, supositório diário regular e/ou estimulação digital
Os pacientes devem planejar fazer estas coisas ao mesmo tempo todos os dias - entrar em uma rotina. Seja de manhã ou à noite e isso ajudará a esvaziar o reto para que você não tenha este plugue para dar suporte às coisas. Isto tem que ser pensado como uma gestão diária. Precisa ser feito em um padrão diário.
Dessa forma, o laxante, os fluidos e as fibras podem ajudar as fezes a começar a passar. Mas esteja ciente de que este processo pode levar meses. Os pacientes não gostam porque estão tendo mais acidentes no início, mas é preciso tirar todo aquele cocô para fora. Você precisa se desamarrar para recuperar o controle do intestino. Negligenciar isso agrava o problema. Usar um supositório todos os dias pode não ser a coisa mais agradável, mas ajudará você a ter o controle de volta.
Se as coisas com seu intestino mudarem de repente, ou se houver sangue nas fezes, fale com seu especialista em IG para ver se você precisa de uma colonoscopia.
E quanto às colostomias?
Novamente, depende da situação e dos objetivos individuais do paciente. Se o paciente quiser viver de forma independente ou para facilitar o manejo intestinal, é uma opção. Para muitos pacientes é mais fácil limpar o saco do que tentar limpar as costas ou colocar um supositório dentro. Os médicos colorretal lhe dirão que uma colostomia não altera sua constipação.
Há outros recursos que você possa recomendar?
Mesmo que o cordoma não seja o mesmo que a espinha bífida ou lesão medular, a Spina Bifida Association e a United Spinal Association têm ambos grandes recursos.
O que mais você gostaria que os pacientes com cordoma soubessem sobre problemas intestinais?
Isto tem que ser pensado como uma gestão diária. "Vou escovar meus dentes, vou esvaziar meu reto". Talvez não nessa ordem, mas é algo que precisa ser feito diariamente para que o paciente tenha controle sobre o que está acontecendo em seu intestino. Negligenciar o problema só piora a situação.
Há mais alguma coisa que você gostaria que os pacientes com cordoma soubessem enquanto fechamos hoje?
Há muitas coisas que podemos fazer para ajudar. Há opções que são de baixo risco e muito eficazes para ajudá-lo a obter o controle e recuperar sua dignidade e sua vida.
Esta entrevista foi editada para maior duração e clareza.