Os dons silenciosamente poderosos de Michael Torrey

18/11/21 - Uma mensagem do Diretor Executivo, Josh Sommer:

Ficamos enormemente tristes ao saber que na quarta-feira, 17/11/21, Michael Torrey faleceu. Ele tinha um grande coração, um grande senso de humor, e uma visão incrivelmente otimista da vida. A generosidade de Michael desempenhou um grande papel para fazer da Fundação o que ela é hoje, e este artigo de fevereiro capta suas muitas contribuições para a comunidade dos cordomas.

Michael fará muita falta, e nossos corações vão para seus entes queridos durante este tempo.

"A Fundação fez com que cada paciente pudesse falar e obter uma resposta significativa". Eles também vetam as equipes de tratamento para ajudar a garantir que todos os afetados tenham a oportunidade de receber os cuidados certos". A falta destas coisas costumava dar más chances aos pacientes com cordoma e às famílias, e o fato de que - hoje - não só a pesquisa e o tratamento estão melhorando, mas os recém-diagnosticados podem facilmente encontrar boas informações é, no mínimo, tranquilizador".

- Michael Torrey, paciente com cordomaa de clivagem

Michael Torrey sabe como construir coisas a partir do zero. Como Presidente da Avalon Construction Corporation, ele passou 43 anos criando casas personalizadas que combinam perfeitamente design único e eficiência inteligente. Assim, quando lhe foi diagnosticado um cordoma em 2004, ele o abordou com a perspectiva de um construtor, pesquisando sistematicamente a paisagem e reunindo atores-chave para construir a estrutura mais forte e de maior apoio possível para enfrentar sua doença rara.

Na época, não havia nenhuma Fundação para o cordoma e havia pouco no caminho das redes formais de pacientes. As informações sobre o cordoma na Internet eram escassas, e o que existia ou era datado, assustador ou de outra forma não confiável. Mas com uma família jovem para cuidar, Michael estava determinado a encontrar uma solução e a sair mais forte.

Ele logo se conectou com um pequeno grupo de pacientes e famílias através de um grupo informal de apoio on-line e, juntos, eles começaram a se organizar. Um solucionador de problemas por natureza, Michael começou reunindo uma lista de perguntas sem resposta sobre tratamentos e cuidados com cordomas e planejando um encontro com dois outros membros do grupo de apoio para discuti-los. Esses indivíduos, Bill Dorland e Johnny Nelson, estavam ambos na Universidade de Maryland na época, Bill Bill como professor de física e Johnny como estudante. Michael usou um dos intervalos entre seus tratamentos de radiação de prótons no Massachusetts General Hospital para viajar até Maryland e encontrá-los pessoalmente, sentado no café para discutir as mudanças que eles queriam alcançar para os pacientes com cordomaa.

Michael Torrey faz as coisas acontecerem. Antes de haver uma Chordoma Foundation, e de milhares de quilômetros de distância, ele encontrou Johnny e eu e nos reuniu para falar sobre papéis que ele e Johnny haviam encontrado sobre a inibição do EGFR. Esta é uma das minhas primeiras e mais queridas lembranças da comunidade de cordomas. Michael e Johnny queriam transformar esse conhecimento precoce em ouro clínico e bem, isso aconteceu! Nos 15 anos desde que nos conhecemos, ele continuou a trabalhar sua magia, procurando novos ângulos e apoiando todos que queriam fazer a diferença. Ele sempre foi um líder inspirador, atencioso e eficaz, e um grande amigo para minha família e para mim.

Bill Dorland, paciente do cordoma

Pouco tempo depois, em 2006, Michael viajou para uma reunião da Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD) onde ele, Johnny e Bill se uniram a várias outras famílias que compartilharam o desejo de melhorar as chances para os pacientes com cordoma. Uma dessas famílias era Josh Sommer, então um paciente recém-diagnosticado que seria co-fundador e líder da Chordoma Foundation.

Na época, Michael já havia feito três cirurgias e estava ansioso com o impacto que suas contínuas lutas pela saúde poderiam ter sobre sua esposa, Cheryl e suas duas filhas. Ele procurou seus amigos na comunidade online para obter apoio e conhecimento, ansioso para aprender com suas experiências e compartilhar dicas e truques sobre tudo, desde encontrar os médicos e tratamentos certos até lidar com questões de qualidade de vida.

Michael sempre acreditou na possibilidade de melhorar as perspectivas das pessoas afetadas pelo acordeoma. Ao longo dos anos, seu otimismo tem se esfregado em muitos outros, inclusive em mim. Mas ele não acredita apenas; ele age, e ele se organiza, e agita para fazer dessa crença uma realidade. Desde o primeiro dia, Michael tem sido, silenciosamente e sem alarde, um dos apoiadores mais atenciosos, generosos e consistentes da Fundação. Sem ele, a Fundação não seria o que é hoje.

Josh Sommer, Co-Fundador e Diretor Executivo da Fundação Chordoma

Quando a Fundação Chordoma começou em 2007, Michael tornou-se um de nossos primeiros doadores e contribuiu generosamente desde então, tanto em apoio a iniciativas específicas de pesquisa como os prêmios de nossa linha celular, quanto para ajudar a Fundação a construir sua capacidade operacional e seus esforços de apoio aos pacientes. Guiado pela crença de que há força em números quando se trata de uma doença rara como o cordoma, Michael tem sido particularmente apaixonado em unir a comunidade de cordomas. Perto de casa, no sul da Califórnia, isso o motivou a ajudar a organizar vários encontros para os pacientes locais. Ele também serviu no comitê organizador de muitas conferências comunitárias, conectando-se pessoalmente com muitos pacientes e famílias ao longo dos anos para oferecer seu mentor, apoio e amizade.

Uma conexão particularmente significativa que Michael fez desde cedo foi com a família de Justin Straus, um jovem paciente de cordoma da Carolina do Norte cujos pais, Heather Lee e Steve Straus, também desempenharam um papel importante na formação da Chordoma Foundation. Trabalhando com Heather para organizar a primeira Conferência Comunitária de Acordoma em 2008, Michael foi levado pela história de Justin: a bravura e maturidade com que ele enfrentou sua doença desde os cinco anos de idade, e sua determinação em fazer parte da solução da mesma. Para homenagear Justin, na preparação da Conferência Comunitária e do Workshop Internacional de Pesquisa de Acordoma, Michael colocou fundos correspondentes para uma bolsa de pesquisa em nome de Justin, com a idéia de permitir que os pesquisadores pudessem acompanhar rapidamente as idéias oriundas do workshop. Muitos na rede da Família Lee-Straus e na comunidade mais ampla de pacientes com cordoma aproveitaram a ocasião para enfrentar o desafio de Michael, finalmente fornecendo financiamento para um dos primeiros, e fundamentais, investimentos de pesquisa da Fundação.

Mais tarde, quando a doença de Justin progrediu e ele finalmente passou, Michael continuou fazendo doações para a Fundação em homenagem e depois em memória de Justin, e formou uma amizade duradoura com Heather e Steve.

O compromisso e a generosidade de Michael vão muito além das doações. Ele tem sido um participante ativo e regular nas reuniões da Comunidade Chordoma e no apoio dos colegas, sempre incentivando a Fundação a ampliar suas capacidades. Ele e nosso filho Justin foram levados um com o outro desde o início - talvez por causa de suas personalidades igualmente grandes, humor e senso de responsabilidade pelos outros. Justin tinha uma maneira de sentir, buscar e criar laços com pessoas especiais e Michael é de fato muito especial. Quando Justin estava bastante doente pouco antes de morrer, Michael enviou-lhe memorabilia assinada por dois dos atletas favoritos de Justin, optando por permanecer anônimo em vez de buscar apreciação. Na verdade, só descobrimos que Michael estava por trás deste presente através da persistência de Justin em desvendar a fonte. Michael tem uma maneira de sintonizar as necessidades dos outros sem buscar nada em troca. Não é hipérbole dizer que a Fundação é melhor hoje para os dons iniciais e formativos do tempo, talento e tesouro de Michael. Ele é a rara mistura de um grande benfeitor e de uma pessoa que toca as almas dos outros. Justin foi e somos eternamente gratos a ele.

-Heather Lee e Steve Straus, pais de um paciente com cordoma

Ao longo de 17 anos, cirurgias múltiplas, radiação e vários ensaios clínicos e regimes terapêuticos, Michael tem permanecido um lutador feroz em busca de melhores opções e resultados para a comunidade de cordomas. Sua filantropia silenciosa e firme ao longo dos anos ajudou a melhorar as perspectivas de milhares de pacientes e famílias afetadas pelo cordoma e continua a impulsionar avanços significativos na pesquisa e no cuidado.

Embora Michael e sua família tenham tido a oportunidade de conhecer vários indivíduos cujas vidas foram impactadas por seu apoio, incontáveis mais benefícios a cada dia. Por causa de pessoas como os Torreys, tanto progresso continua a ser feito no cordoma e não podemos exagerar nossa gratidão por sua generosidade.

"Tem havido muito de bom em tudo isso, amigos que vão de pacientes a médicos. Aprender a ser compassivo por eles - não que eu não fosse antes; é que eu me tornei muito mais compassivo e vulnerável através desta experiência - tem sido um presente. Não importa de onde viemos; o problema é o mesmo. As pessoas são afetadas. Mas com a Fundação como nosso guia, podemos encontrar as informações corretas, defender a nós mesmos e seguir o melhor caminho possível. Através da fé e da confiança, todos temos o direito e a capacidade de estar bem, especialmente se pudermos nos conectar com o que nos faz sentir inteiros e permanecer enraizados nele".

- Michael Torrey, paciente do cordoma clival