Como lidar com um diagnóstico de câncer raro: percepções do novo livro, "Fatal to Fearless"

Foto: Kathy Giusti e família

Enfrentar um diagnóstico de câncer e suas consequências traz um conjunto único de desafios que se beneficiam de informações, apoio e uma abordagem proativa. Kathy Giusti, duas vezes sobrevivente de câncer e fundadora da Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), é autora de um novo livro chamado Fatal to Fearless (De fatal a destemido ), repleto de conselhos práticos para pacientes e cuidadores que navegam por essa estrada sinuosa.

Recentemente, conversamos com Kathy, que compartilhou um pouco de sua sabedoria para outros pacientes. Aqui estão algumas conclusões dessa conversa:

• O conhecimento é poderoso. É normal se sentir sobrecarregado quando se recebe um diagnóstico recente, mas você pode se capacitar aprendendo tudo o que puder. "Quanto mais você souber sobre o seu câncer específico e como ele deve ser tratado, melhor será para você", diz Kathy. Ao examinar os resultados da pesquisa na Internet, ela sugere que você se concentre em informações de organizações específicas da doença, como a MMRF e a Chordoma Foundation, que "conhecem a doença melhor do que ninguém".

• Obtenha mais de uma opinião antes de escolher um caminho de tratamento. Kathy ressalta a importância de consultar vários médicos que tenham experiência substancial no tratamento do seu câncer específico, o que pode ajudá-lo a tomar a decisão mais informada sobre o seu tratamento.

• Encontre força e apoio na família e nos amigos. "A coisa mais importante que você pode fazer é formar uma equipe ao seu redor", diz Kathy, destacando a necessidade de apoio emocional e logístico. Se possível, ela recomenda designar uma pessoa para ajudar a coordenar e programar os diferentes tipos de apoio oferecidos por sua família e amigos.

• Busque colegas em sua comunidade de doenças raras. Kathy enfatiza a importância de se conectar com outras pessoas que estão passando por experiências semelhantes, especialmente quando se trata de um câncer raro, como mieloma múltiplo ou cordoma. "Pode ser difícil encontrar outras pessoas que estejam passando pelo mesmo que você", diz ela, mas as fundações específicas para doenças "podem conectá-lo com outra pessoa que esteja passando por algo semelhante e tirar o isolamento". Nosso programa Peer Connect, os grupos de apoio virtual e a comunidade on-line visam exatamente isso.

• Faça um plano para sua fase de sobrevivência. A discussão franca de Kathy sobre a vida após o tratamento, quando ela inesperadamente se sentiu deprimida, abre uma conversa frequentemente negligenciada sobre a sobrevivência. Essa etapa de sua jornada exige estratégias e recursos exclusivos, e é uma etapa que estamos comprometidos em apoiar por meio de nosso conjunto de recursos de sobrevivência.

• Tome uma atitude para melhorar as perspectivas para você e para os outros. Ao fazer doações, arrecadar fundos e outras formas de contribuir para o progresso científico, os pacientes e seus entes queridos podem ter um impacto poderoso no avanço da pesquisa e nas opções de tratamento, observa Kathy. "Todo paciente tem os olhos voltados para o futuro... se todos trabalharmos juntos, poderemos transformar nossas esperanças em realidade", diz ela.

O livro de Kathy é um roteiro para enfrentar os desafios impostos pelo câncer e um testemunho do poder do aprendizado, do apoio e da ação - uma estrutura que muitas pessoas na comunidade do cordoma também adotam e exemplificam. Você pode assistir à nossa entrevista completa aqui.