Fornecemos informações e recursos para administrar o cordoma, assistir seus pacientes e fazer avançar as pesquisas.
Como um provedor de saúde que trata de pacientes com cordoma, você desempenha um papel importante na otimização dos resultados dos pacientes, e você é fundamental para nossos esforços para avançar na pesquisa de cordoma.
Nesta página, você encontrará:
Informações para ajudá-lo a diagnosticar e tratar o cordoma de forma eficaz
Recursos valiosos para fornecer a seus pacientes com cordoma e seus entes queridos
Oportunidades de participar dos esforços para avançar na pesquisa e no desenvolvimento do tratamento de cordoma
Se você tem perguntas sobre algo que vê aqui ou precisa de respostas para algo que não vê, por favor, entre em contato conosco. Ficaremos felizes em ajudar de qualquer forma que pudermos.
O cordoma é às vezes mal diagnosticado e é freqüentemente complexo de administrar, exigindo cuidados altamente especializados. Você pode achar os seguintes recursos úteis para aprender mais sobre o diagnóstico e tratamento do acordeoma.
Construindo uma abordagem de consenso global para o cordeoma: um documento de posição da comunidade médica e de pacientes contém as primeiras diretrizes de consenso sobre o diagnóstico e tratamento do cordomaa primário, publicadas em The Lancet Oncology. Uma versão amigável das diretrizes está disponível na página Novo Diagnóstico de nosso website e em nosso folheto Recomendações Especializadas para o Diagnóstico e Tratamento de cordoma.
Melhores práticas para o gerenciamento do cordoma recorrente local-regional: um artigo de posição do Chordoma Global Consensus Group foi publicado posteriormente em Annals of Oncology e, além das diretrizes para a recorrência local, contém uma breve orientação sobre doenças avançadas e metastáticas. Versões favoráveis ao paciente estão disponíveis nas páginas sobre recorrência local e sobre doenças avançadas de nosso website e em nosso livreto Recomendações Especializadas para o Tratamento do Cordoma Recorrente.
Diretrizes de Prática Clínica da NCCN em Oncologia: Câncer ósseo (requer login NCCN)
O cordoma é muito raro em pacientes com idade inferior a 18 anos. Entretanto, esta faixa etária - assim como os adultos jovens - é mais comumente afetada pelo subtipo pouco diferenciado do que os adultos mais velhos. O cordoma mal diferenciado é caracterizado pela perda do INI1 (SMARCB1; SNF5). Assim, o Chordoma Foundation Medical Advisory Board sugere que pacientes com cordoma com menos de 35 anos de idade tenham seus tumores testados para o INI1, seja através do IHC ou de testes genômicos. Além disso, a terapia sistêmica pode ser apropriada para ocordoma mal diferenciado em conjunto com cirurgia e/ou radiação.
Cordoma: conceitos atuais, gerenciamento e direções futuras (Lancet Oncol. 2012)
Cordomas de cavalaria: Uma revisão patológica, cirúrgica e radioterapêutica (Head Neck. 2014)
Gerenciamento do cordoma do sacro e espinha móvel (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Tratamento médico de cordomas avançados (Eur J Cancer. 2017)
Quando você diagnosticar ou tratar alguém com cordoma, ele terá muitas perguntas. Nós podemos ajudar!
Incentivar pacientes e cuidadores a contatar nossos experientes Navegadores de Pacientes para obter informações gratuitas e personalizadas, assistência na busca de cuidados especializados e ajuda para se conectar ao suporte de outros afetados pelo cordoma.
Além de nosso website, nossos materiais educacionais para download têm informações sobre diagnóstico, tratamento e questões de qualidade de vida para ajudar as pessoas a tomarem decisões informadas. Você pode solicitar cópias impressas para distribuir a seus pacientes ou incentivá-los a visitar nosso website para acessar os materiais em si.
Nosso Diretório de Médicos pode ajudar você e seus pacientes a localizar fornecedores com experiência em cordomas, se necessário. Além disso, o Survivorship Specialist Directory dentro de nossa comunidade online pode ajudar os pacientes a encontrar especialistas locais para atender às necessidades médicas, emocionais e sociais que possam surgir após o tratamento do cordoma.
A Lista de Terapias Sistêmicas em nosso website inclui todas as terapias relevantes ao cordoma baseadas em evidências clínicas e pré-clínicas e fornece links para ensaios clínicos que estudam aqueles medicamentos que estão abertos a pacientes com cordoma.
O tratamento do cordoma pode representar inúmeros desafios de qualidade de vida. Nossas informações podem ajudar os pacientes a conhecer as opções de tratamento e acessar os cuidados necessários para administrar os efeitos colaterais.
Organizamos eventos virtuais e presenciais para ajudar os pacientes e seus entes queridos a aprender sobre vários aspectos do cordoma e a se conectar com seus pares.
Assine nossa newsletter para se manter atualizado sobre os recursos disponíveis para seus pacientes, ouvir sobre os últimos avanços em pesquisa e tratamentos e ser notificado sobre oportunidades de se conectar com outros profissionais da área.
Somos gratos aos prestadores de serviços de saúde que trabalham para avançar na pesquisa de cordomas, e estamos ansiosos para ajudá-lo a acelerar o ritmo das descobertas.
Algumas das ferramentas, recursos e oportunidades que fornecemos incluem:
Se você tiver perguntas ou idéias para pesquisa, entre em contato conosco.
Dada a raridade do cordoma, cada paciente pode desempenhar um papel de grande importância no avanço da pesquisa.
Sua capacidade e vontade de educar os pacientes sobre a importância da participação na pesquisa podem fazer uma grande diferença para melhorar os resultados futuros dos pacientes. As oportunidades para os pacientes participarem de pesquisas incluem:
Presentes para a Fundação Chordoma aceleram a cura de pacientes com cordoma e proporcionam esperança às famílias que enfrentam esta doença hoje. Você pode até mesmo dedicar sua doação em honra ou em memória de um paciente. Obrigado por fazer parte de nossa busca comum por melhores tratamentos e resultados para os pacientes com acordeoma.
